【生命忠告】：为什么年轻的我会患癌？
2015/1/30 健康情报站
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这是一篇肝癌患者发自肺腑的生命日记，感情真挚，发人深省。
该文原发自肝胆相照论坛，作者感恩笑对在35岁不幸发现患癌，在此之前他和我们周围的很多都市年轻人一样，工作压力巨大，经常熬夜，缺乏必要的体检与运动，甚至没有找到适合的医院与医生。
作者把自己的经验和教训以日记形式记录下来，对自己的不健康生活习惯做了诚恳的反省和忠告。生命很脆弱，希望大家能够爱惜自己的身体，经常运动，定期体检，摆脱生活压力束缚，保持良好心态。
正如作者自己所说：珍惜健康，破除执着心，不能过度劳累。毕竟，身体是自己的，无论遇到怎样的难题，都要学会宣泄，学会缓解压力。
原标题为《我罹患和治疗癌症过程中的教训，希望对生者有益 》
(一)
今天去肿瘤医院(我在北京)，拿到了结果，右肝多发肿瘤，最大的已经11cm了，并且胸腔积水，淋巴结也有肿大，大夫(这是一位很有医德的好大夫)很委婉地说：积极治疗和消极治疗没有多大区别，不过他说如果经济条件允许，可以尝试索拉菲尼+肝动脉栓塞治疗，后者由于肝动脉本身有问题，也只能是先尝试做1、2次。
听了这个结果，想着自己自从去年11月一路走来的艰辛，我忽然有一种释然感，也许，生命的尽头真的就要到了吧，35岁的生命要像夏天的花朵一样凋零。我忽然也开始不担心自己的父母、妻子(还没有孩子)和家人，我相信他们虽然也会悲伤，但是生活一定会继续下去。
每个人都有自己的福分，我有我的，他们也有他们的。
不过，回想自己所经历的这不到半年的时间以及未来不可知的生命历程，我仍然希望记录下自己的点滴心得，谈谈自己的教训，也谈谈自己做化疗、使用索拉菲尼的感受，这或许对生者会有所帮助。实际上，我起初是拒斥索拉菲尼的，因为它太贵(拿到手里一算，一个小红药片居然要400多!一天就是1700左右)，也因为它的副作用太大，但是看见家人的眼神，我知道我必须试一试，
但是我想自己不能白试，我将努力把每天的感受记录下来，告诉大家。明后天就要去住院了，住院的日子我会记在本子上，回来再发到网上。还是那句话，肿瘤尽可以侵蚀我的肌体，但是它却无法打倒我的精神。
祝福我自己，也祝福所有的病友!
相信奇迹，期待奇迹!
(二)
我的教训：(1)乙肝患者一定要远离酒精!!!
我是一名乙肝病毒携带者，可能是母婴传播(虽然如此，但是我依然爱我的父母，感谢他们给与我的生命)，自己的身体一直还都不错，直到大学期间没能献血才隐约觉得有点问题，大学毕业的时候，依依惜别于同学情谊，不免天天推杯换盏，并且也许就在那个时候埋下了肝损伤的祸根。
工作后，自己豪爽的性情依旧，这自然也体现在喝酒上，特别是在“需要”的时候都会挺身而出，但是工作不到一年就因为慢性活动性肝炎入院了，还使用了当时处于试验阶段的干扰素赛诺金。
还记得那时候，原来的一些“朋友”忽然都疏远了自己，避我唯恐不及，只有个别好朋友真心地来看望自己，
出院后，大家似乎也都用一种异样的眼光看自己，我也深深地自卑过。
(让我最感动的是自己的一位领导，在我出院之后，主动和我握手，并且紧紧攥住不放，至今想起都心生温暖；非典时期，一位朋友病了，出院后，大家都避之唯恐不及，而我惦记着心中的那份温暖，也主动紧紧握住了他的手)
时间以及忙碌的工作很快就冲淡了一切不愉快的记忆，我重新融入了生活，随着身体症状的改善，
我重新开始喝酒，虽然不喝或者少喝白酒，却以“白酒伤肝、啤酒伤胃”为安慰，大量饮用啤酒。
回想起来，乙肝病毒固然是祸根，但是那是我们无法改变的，我本可以和它和平共处，但是却因为大量喝酒造成了肝损伤，从而进入了不可逆的肝病进程。
乙肝病人要远离酒精，这已是老生常谈，但是在中国这样一种酒文化当中，“感情深、一口闷”，“酒量等于工作量”，
这都注定了我们有可能会成为这种酒文化的牺牲品。
作为一个走完了乙肝病毒携带者、慢性活动性肝炎、肝硬化、肝癌这样一个历程的病友，我郑重地向所有乙肝病友呼吁：珍惜生命，远离酒精!
(三)
第一天服用索拉菲尼的感受；
23日住院，24日开始服用索拉菲尼，25日下午请假回家，顺便写下自己的感受。
24日上午6：40，终于下定决心开始服用索拉菲尼，
当从包里取出索拉菲尼的时候，不仅有几分激动。不仅因为这是自己吃过的最贵的药(一定也是最贵的食品!)，也因为我将正式开启一个前途未卜的历程——尽管我相信希望的成分一定会更多一些。
或许是由于几分激动，一个小红药片掉在了包里，和一个硬币亲密接触了，要是以往，要是换个VC银翘片什么的，我一定会弃若蔽履，但是这是400多银子，我无法不捡起来，塞进自己的嘴里。每天2次，每次2片，当吃完第一次的时候，没有任何感觉，就觉得这是在吃钱。(不过，我很快就看到一个患乳腺癌的姐姐使用的一种靶向疗法药物，一瓶就要2万五，我这个实在是小小巫)。
服用第一天并没有太多的感受，只是在中午的时候有过2次腹泻(和以往的腹泻不同，这次是稀里哗啦，一泻千里)，此外，下午出现癌区的涨、痛，但是一个多小时后缓解(妻子说，可能是派进去的援军和敌军在开战)，不过，因为当天也静脉滴注了消癌平、天晴甘美、康莱特，因此不知道究竟是哪个药物起作用了。(不知道有没有人用过这3种药，有没有感受)
好了，这就是我第一天服用索拉菲尼的感受，如果上天假我时日，我会完成这份体验报告。
(四)
我的教训(2)珍惜健康，破除执着心，不能过度劳累。
破除执着心(破执)，这听起来像是宗教术语，但是想想，这又的确是自己最重要的教训。
人生在世，每个人都有这样那样的追求，这本没有什么过错，但是如果一味执着，而不考虑自身的客观条件，就可能付出巨大的成本，甚至搭上健康和生命的代价。
我不求当官，不求发财，我一直以为自己是一个想得开的人，但是近来的反思却让我自己感到，其实我还有另一种执着心：求真，并且把求真当成了自己生存的主要目的所在。
正是因为求真，我才常常熬夜，我才常常透支，最要命的是，和体力劳动不同，脑力劳动的疲乏常常是不知觉的，而且常常会造成亢奋，就在我沉浸于发现新知和反省思辨的快乐之时，我的肝脏一定也在超负荷地工作。
我想正是这份劳累造成我这么早患上肝癌，而支持着我执迷不悟的动力则是求取真知的快乐。现如今，我已经无法也不敢进行长时间的思考了，看着自己买回来的那些大部头，我有一种隔世感，不知道何时才能重新捡拾起它们(或许要到来世？)
其实，人生一世还是应该有所追求的，毕竟生命的意义和价值也都体现在这种追求当中，因此，我所要告诉大家的就是肝炎患者一定要珍惜健康，不能过度劳累，而这在很大程度上就要求我们破除执着之心。
如果我们得到了功名利禄，得到了自己想要的东西，然而却付出了健康和生命的代价，这是不是得不偿失呢？
(五)
I am still alive ! I will be back !
感谢各位的关心，我还活着!!!这些天在北京肿瘤医院接受肝动脉栓塞化疗，因此没有机会上网。
我相信自己的时间还没有到，我喜欢终结者里的那句话：I will be back !
休息10天左右，我要进行第二次肝动脉栓塞化疗，因为体力很差，这10天我尽力把自己这近一个月使用索拉菲尼的感受告诉大家，
祝福大家!
(六)
我的教训(3)一定要学会自己缓解压力
在人们心中，我是一个很阳光的人，然而今天想起来，实际上我是把所有的压力都深深地埋在了心里，自己一个人扛了起来。还记得大学的时候，我就是一个常常倾听别人的倾述，但是却几乎从来不向别人倾述的人，在压力小的时候，这或许不是问题，但是当压力大到一定的程度的时候，这就成为了严重影响内环境的一项因素。
想一想，自己病情的加重就是这几年的事情，而这几年我遭遇到前所未有的“小人”危机，我并不想在这里谈论这位领导如何如何打击、排挤我，但是他的确是一位非常偏狭的人，而我因为向来不喜欢所谓的“站队”，结果就被视为了异类，不仅在工作上遭受压制，甚至在深造、家属安置等问题上也是如此。我曾经多次因为这样的事情长时间里寝食难安，而每每这样的时期过后，我都会觉得有一种被掏空了的倦怠感。
在这里说这些，我并不是要怨天尤人，我也不恨这位领导(因为我的时间不多，我不会拿自己宝贵的时间浪费在这样的事情上)，我只是想告诉所有乙肝病友：其实，很多时候，宣泄是必要的。在我所住的病区，大多数病友都是男性，这也许也在一定程度上说明了这个问题(当然还有男性喝酒等因素)，毕竟，身体是自己的，无论遇到怎样的难题，都要学会宣泄，学会缓解压力。
(七)
我的教训(4)切勿讳疾忌医，一定要定期到专科医院复查
肝病是慢性病，肝癌是这种慢性病的终末期，但是从肝病到肝癌实际上有一个很长的时期，这就要求我们一定要时刻监测自己身体的变化，以便及早对这些变化作出相应的处理。我大概是07年出现较为明显的乏力症状，但是因为害怕麻烦(在北京这样的地方，看病难众所周知；另外，也是不希望别人知道自己的肝病)，迟迟没有去检查，后来症状越来越重，我才不得不去看，这个时候，已经在肝区发现了结节，但是我们的定点医院是一个综合性的医院，肝病科刚成立不久，唯一的一个主任医师给我的感觉也是“纸上谈兵”型，她并没有告知我结节的危险性，而是让我吃鳖甲软肝片，应该说这个药对于缓解我的症状还是有好处的，但是由于她没有对我提出应有的警告，因此我在体征缓解之后，便又放弃了定期的体检。
08年年底，虽然我的体征还好，但是体内却已经发生了翻天覆地的变化，并且这种变化最终以肿瘤破裂的形式出现了，因为肿瘤破裂、血液刺激隔膜所带来的那种条件反射式的疼痛，我至今心有余悸，那是我这一生所经历过的最深重的痛楚。
所以，我在这里郑重地劝告各位病友：一定要定期复查，并且一定要上专科医院，(如果我当初就去肿瘤医院，在我的结节还小的时候就进行切除，我的预后会理想得多，但是一旦肿瘤破裂，预后就不容乐观了)，肝癌也是一种进行性的慢性病，只要我们定期复查，就能够取得很好的治疗效果。
(八)
怎么说呢？感觉到医院治病，出钱不说，还得求人似的。 近一个月的住院时间里，确实体会到医院的“社会性”，有熟人的话，你的检查、手术什么的就可以很快安排，可是如果没有熟人的话，就得等。
此外，虽然我并不觉得大夫没有医德，但是他们的确有时候会用冷冰冰的眼光来看待你，在他们眼中，你不过是一个case，甚至也许只是他试验报告中的一个数字。
在节约开支方面，有2个细节可以提醒大家：
(1)医院如果给你吸氧，那么当不需要了，就应该马上撤掉，否则即使你不吸，它们也是要收钱的；
(2)比吸氧更贵的是监护仪，每小时25元(不知道每个医院是不是一样)，一天600，那台破机子其实根本没什么用处，一旦不需要了，就必须撤掉，否则每天600，就白白送给医院了。
(九)
我的教训(5)肝病(癌)诊疗最好到专科医院
我的肿瘤破裂的时候，最初去的是一家最近的二甲医院，结果耽误了5个小时，也没有查出来，导致我失血1600CC，多次休克，后来才紧急转往一家大型综合三甲医院的普外科，很快就定性，并且作了适当的处理。
但是和我在北京肿瘤医院所感受到的情况相比，我认为这家综合三甲医院仍然是不够专业的，他们缺乏一套系统的术前、术中、术后的治疗安排，而北京肿瘤医院则非常系统，非常规范。
有时候想一想，如果我最初就能到北京肿瘤医院这样的专科医院，我的情况可能就会好得多，因此我强烈建议，涉及肝病(癌)的治疗最好上专科医院。
(十)
楼主，你吃索拉菲尼有一个多月了吧，现在还有什么反应吗？希望你能介绍下，我建议我哥吃，但他担心副作用大不肯吃 ；幸运柳，我服用索拉菲尼已经1个多月了，现在的反应主要是腹泻、脱发、乏力，我的食欲尚可，虽然吃得不多，我没有出现手足综合症，但身边的一位病友出现了，还有一个病友身上出现了瘙痒红斑，但是总的来看，都是可以耐受的。当然，索拉菲尼的长期效果我并不清楚，我只是当作给家人一个希望，给自己一个机会，还是那句话，如果经济条件允许，可以试一下，但是我觉得关键还是要靠自己的精神意志，这样再大的困难就都可以承受了。
(十一)
我的教训(6)肝癌患者切勿剧烈运动和情绪激动
肝癌患者不能剧烈运动，这我想大家都知道，但是不能过度情绪激动，这却是我血淋淋的教训之一。
还记得08年11月中旬的一天，天气不错，我的身体和精神状况也不错，早上去中国移动办业务，大厅里人比较多，就只好坐下等待，然而在坐下的一刹那，我忽然感到隔膜一阵浅浅的一过性的疼痛。吃完晚饭，还没有出现什么症状，饭后看一个片，Taken(好像翻译成《飓风营救》)，看得非常激动，结果到片子看完的时候，我开始感到一种无法忍受的疼痛，我想着到床上去休息一下，但是根本躺不下来，实际上我的身体只要不保持90度垂直，就马上会感受到一种条件反射似的疼痛。
我起初以为休息一下就会好，因此从7点到10点都在等待自己缓解，到10点实在无法忍受了，才去了最近的一家二甲医院，结果又在那里耽误了5个小时，而疼痛也折磨了我8个多小时。
直到二甲医院说查不出来，让我转院，我们才回家收拾了一点东西，赶往一家大型三甲医院，他们很快从我的下腹抽出了血腥腹水，然后跟我说了四个字：保命要紧。
此后，我仍然在剧烈的疼痛之下经历了各种各样的检查，我生生的嚎叫，感觉自己身处地狱之中。那种疼痛，生不如死。因此，肝癌患者尤其要注意防止肿瘤破裂，这就要求大家不要剧烈运动，不要搬重物，也不要过分情绪激动，因为破裂不仅带来的是地狱般的疼痛，更重要的是它会使整个病情的预后变得不再乐观。
所有病友，我以自己血淋淋的事实告诉大家，切切。
(十二)
楼主,首先祝福你好人会有好报!再者是佩服你的坚强和豁达!我是流着眼泪看你帖子的,我LG是去年6月分体检查出的病,刚发现就已经失去了手术的时机,只有选择做介入治疗.在这近一年的时间里做了6次介入了.虽然我们一直很 ...
其实我们每一个人都是过客，只不过这样的事情真切地发生在我们的身边时，我们才会绝望。但是想一想，万物众生，又有谁不是遭受着这样或者那样的不幸呢，我的一个朋友来看我，可是她却流着泪述说了自己怀了6个月的孩子流产了，当时我哭了，为了那个早夭的小生命。
因此，我们不需要绝望，而是需要生存的智慧和勇气，哪怕明天我们就要离去，今天也让我们开心快乐。
至于索拉菲尼，我的态度还是在经济条件许可的情况下来使用，因为其长期疗效并没有可靠的数据，而且即使有，百分比对于个体也是没有意义的。仅供参考，并祝福你和你的爱人。
楼主你真的很坚强!在这样的身体状况下还能心系别人.不知道是不是因为你心态好的原因,我爱人现在尽管还没有完全知道病情,但是他已经封闭了自己,不和人交流也不出门.我无法想象他如果知道事情真相会不会崩溃.不知道你 ...
我想你的爱人一定已经多少知道了，他的封闭自己就是一个证据，好好关心他，和他坦诚地谈一次，告诉他你很爱他，很在乎他，并且希望他和你继续维持一个完整的家，我想他会振作起来的。
我一度也很想封闭自己，但是我的家人、朋友、同事给与我的关怀，让我感动。我每天都承受着各种各样的痛苦：因为病痛吃不好，睡不安，让人感觉其实真的有东西比死亡还折磨人。但是，既然还活着，就要调整心态，不仅为自己只有一次的生命，也为了所有关心自己的人。
如果哪一天，病魔真的夺走了我的身体，我也会对着它大笑：哈哈哈，你没有夺走我的意志和精神!
祝福所有病友!
(十三)
索拉菲尼的副作用开始折磨我，索拉菲尼有各种各样的副作用，这是人所共知的，我服用索拉菲尼已经将近1个半月，之前还没有体会到其过大的副作用。但是最近，强烈的腹痛和腹泻开始折磨我，每天要上厕所10多趟，每一趟都要忍受强烈的腹痛，与此同时，由于频繁腹泻导致的肛门努张过多，痔疮也同时发作，里里外外一起痛，虚汗就像水一样的留下来，这是我体会到的索拉菲尼目前带给我的最强烈的副作用，有时真觉得生不如死。
不知道其他病友有何体会，并且有没有好的办法来调理。另外，我的胡子最近也奇怪地不再生长了，在原来的胡子旁边长出了一些白色的胡子，不知道这和索拉菲尼有何关联。
【最后的文字】这是楼主留下的最后一段文字，随和感恩笑对6月5日，入院进行治疗了，在医院不方便上网。。。。。。。。三个月后楼主溘然长逝。
【作者妻子感谢】我是感恩笑对的妻子，真的感谢这么多兄弟姐妹一直以来对他的关心和支持。感恩笑对已经在9月5号下午五点永远的离开我们了，病魔折磨了他10个月，我们一直很矛盾、很痛苦，不舍他离去，却又不忍看他受罪，现在他终于解脱，去了天堂享福。
昨天上午我们为他举行了隆重的告别仪式，有二百多位生前好友、同事、同学来为他流泪送行，相信他也看到了。虽然他只在世上活了35年，但有这么多人关心他、记着他，他没有白来这一趟。他的遗愿是希望回到老家陪伴年老父母，因为不想留在北京让我难过，所以昨天晚上他的父母带着他的遗骨坐火车回家，刚刚打电话已经抵达。
从他离开到现在，我一直不愿相信这是真的，心痛难以自抑。
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