孤独症:与“孤独”无关
2015/11/12 三联生活周刊

    

     在北京星星雨教育研究所里接受训练的孤独症儿童通过荡秋千等活动改善症状

     王蔚(化名)在儿子成成(化名)2岁半的时候发现了异常。她在办公室里听同事们说起出门上班时孩子的哭闹,想起成成似乎对父母的来去表现得无所谓。在亲子班,孩子不听老师的指令,不跟着老师做动作,满屋子乱跑。“有一些调皮的孩子也会如此。但你还是可以区别开来,那些孩子的调皮基于一种对当时状况的理解,但我的孩子并不一样。”有一次,卖冰激淋的阿姨觉得孩子可爱,善意地说:“小朋友,我多给你一个冰激淋球。”面对这突如其来的“变故”,成成突然大发起了脾气。3岁半时,成成进入普通幼儿园上学。在头一个月时间里,他都完全无法适应幼儿园的环境,抑制不住严重的哭闹。他表现出一种奇怪的挑食:只肯吃黄色的东西——土豆、豆芽和黄色的面条。对于幼儿园里的凳子,他只接受坐第二张。孩子有时似乎无法听懂王蔚的话。“我问他在幼儿园吃了什么?他会回答:’我吃了,但不知道吃了什么。’如果问他’吃过饭了吗?’他又会回答:’吃了,也是没吃。’”

     成成3岁半时被诊断患有孤独症。在中国,这并不是一种罕见的疾病。复旦大学附属儿科医院正在牵头进行我国的孤独症流行病学调查研究。儿童保健科主任徐秀认为:“中国的发病率可能比1%少一点,但也少不了多少。”

    

     “autism”在中国大陆被翻译成“孤独症”。这个术语容易让人们把这种疾病与心理障碍联系在一起,但实际上,孤独症与“孤独”这种心理感受并无关系。医学界已经达成共识,孤独症是一种神经系统的广泛发育障碍。美国精神病学会《精神疾病诊断与统计手册》第5版(DMS-5)为“孤独症谱系障碍”的诊断设立了两个核心标准:社会交流和社会交往缺陷;局限、重复的行为方式、兴趣或活动。

     神经系统的问题使得患有孤独症的孩子都存不同程度的认知等能力障碍,只有约30%人能在标准化智力检测中达到和普通孩子一样的水准。大概有1/4或者1/5的孩子从来没有言语,一辈子不会说话;大量孩子只能使用重复言语,对语言的理解力十分有限。孤独症儿童表现出的“孤独”——即社会交流和社会交往缺陷,往往是因为他们无法理解和处理外部世界(包括人际交往)的复杂信息,以及无法表达自己的情感和需求。

    

     美剧《生活大爆炸》剧照

     美国电视剧《生活大爆炸》塑造了年轻物理学家谢尔顿这个阿斯伯格综合症患者的形象。《精神疾病诊断与统计手册》第5版已经不再将阿斯伯格综合症和典型孤独症区分开来。“孤独症谱系障碍”好比一个从零分到十分的坐标轴,不同的位置代表不同程度的障碍表现。谢尔顿处于这个轴无限靠近十分的位置,代表了极个别的病例。而绝大多数患者则像成成一样位于这个轴中间,甚至更为靠近零分的位置。但是,尽管谢尔顿有187的超高智商、雄辩的语言能力,能够完全实现生活自理,就像成成对椅子和食物的偏好一样,他也有难以解释的刻板行为和狭窄兴趣:永远敲三下门,永远坐在沙发固定位置,痴迷于《星际迷航》。

     医学研究并没有能够完全解释这些症状和行为。美国一些学者的研究报告指出,在他们调查的孤独症儿童中,无论年龄或智商水平如何,有90%的个体对2-3项的感知觉刺激存在异常反应。这可以用于解释许多孤独症孩子的异常行为。

     对于那些视觉过于敏感的孩子来说,明亮的光线和物体,反光的表面,视野中物品的数量太多,物体运动速度太快或者运动速度不规则……这些都可能导致他们视觉感知上的失真与混乱。美国孤独症患者、畜牧机械学家天宝·格兰丁回忆自己儿时:“有时候我坐在车里视觉收到刺激,看着繁忙的交通,我唯一能摆脱紧张状态的方式就是以头撞玻璃窗,要多猛有多猛。”

    

     美国畜牧机械专家天宝·格兰丁是一名孤独症患者

     她的听觉也过度敏感。学校铃声给她的感觉就像牙钻钻到牙齿。汽车快速驶过的声音像是能触发脑子里的什么东西。无法言表的感觉让她“不得不做出反应”。很多时候,“我的反应就是自我伤害,不是以头撞墙就是掐自己,这样做能以某种奇怪的方式把我拉回到现实里来”。

     一些触觉过度敏感的孩子有“触觉防御”。对于这些孩子来说,服装上的标签、纽扣、拉链、弹力袖口或者脖领,以及各种此类衣服上的装饰物件、拥抱、理发、洗头、刷牙和剪指甲都可能令他们无法忍受,激烈反抗。另一些孩子的触觉敏感度则存在不足。他们非常渴望被接触的感觉。当他们累或者烦躁的时候,无法感觉到脚和地板的接触,或者无法感知到他们坐在教室的椅子上,所以他们在椅子上蹦来蹦去以达到感觉输入的效果,并获得安全感。嗅觉敏感也是常见问题。一些普通人无动于衷的气味可能对孤独症儿童来说也是一种痛苦的刺激。

     一些研究者认为,感知觉障碍能够用于解释孤独症患者对一些事物的持久沉迷。这或许是他们处理混乱信息的一种方式。格兰丁提到,童年时代,她躲在自己的卧室里,用不同的速度转动一个床架子螺栓上的铜盖,观察不同速度下铜盖转圈的次数。还有的时候,她会让沙子慢慢地从手指缝里滑下:“当我这么做的时候,外面的整个世界都可以不存在……做类似的事情……能让心灵平静。”

     美国孤独症患者苏·鲁宾解释她为什么喜欢把勺子或扣子等塑料物件握在手里,以及凝视水流:”我需要我钟爱的东西带给我一种有形的舒适感。”

    

     埃伦·诺特波姆所著《孤独症孩子希望你知道的十件事》

     不了解情况的人们与孤独症孩子接触时,常会以为他们捉摸不定的情绪爆发和我行我素的问题行为是缺乏教养的表现。埃伦·诺特波姆(Ellen Notbohm)在《孤独症孩子希望你知道的十件事》中解释:“你的大脑完全有能力同时筛选过滤成千上万个感觉信息的输入(你所看到的、你所听到的、你所嗅到的,等等),而他却不能。这种信息拥堵发生在大脑的干路上,它所激起的烦躁相当于一天二十四小时永远拥堵的交通路段带给人们的恼怒。缺乏足够的表达手段,需求和欲望无法得到满足,其结果不可避免地就是恼怒和沮丧。”

     关于孤独症,医学界依然无法回答许多问题:孤独症到底何时发病?到底在多大程度上与基因相关?还有哪些因素被证明会影响孤独症的发病?但是,在临床上,一些关键的共识已经形成:没有一种药物被证明是能够治疗孤独症。这是一种终身疾病。但这绝不意味着我们对于孤独症无计可施。包括应用行为分析在内的干预方法被证明是有效的。被诊断有孤独症的孩子们应当尽快进入针对孤独症的特殊教育机构进行能力培训和行为矫正。在具有一定的社交、认知等水准后,一些孩子能够尝试进入幼儿园和学校,和普通孩子一起接受教育。

    

     孤独症治疗领域的一条黄金规则是“早诊断早干预”。《精神疾病诊断与统计手册》第4版在孤独症性障碍的诊断标准中,明确限制起病年龄为3岁前。当时医学界认为,3周岁是确诊孤独症的可靠年龄。但是现在,医学界已经将起病期扩展到整个童年早期。北京大学第六医院儿科贾美香大夫的建议是:“家长应该关注一般孩子发育过程中各个阶段的表现。““比如有经验的妈妈会知道,孩子一般在3个月就会对妈妈产生依恋。别人叫他可能没反应,妈妈一叫肯定有反应。如果孩子到了3个月,不能对抚养人的呼唤做出反应,你就得在心里打一个问号。5、6月的孩子一般可以用小手指东西了,尽管可能指得不那么准确。你问他:’灯灯在哪儿?’他的脑袋会向灯灯那儿扬起来。’钟表在哪儿?他可能就往墙上看去了。”

     近年来国际上陆续有研究证实,3周岁之前的干预治疗可以非常有效的缓解症状。美国疾病控制与预防中心的指导意见是,有丰富经验的医生在儿童2周岁时就能够进行可靠诊断,而孤独症谱系障碍的症状能够在18个月甚至更早期被察觉。它建议,家长在怀疑孩子具有孤独症症状或发育问题时要“尽快咨询儿科大夫。”并不只有确诊为孤独症的孩子才应该接受干预治疗,疑似孤独症,及有患病高风险的儿童(家族内有孤独病史)都应该及早就诊治疗。

     ⊙ 文章选自《三联生活周刊》总第861期,版权归本刊所有,请勿转载,侵权必究。

    

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