重新认识疾病、医疗与生死:医生的角色
2016/3/23 三联生活周刊

    

     医学是一种回应他人痛苦的努力。只有当医生在某种程度上了解患者的经历,医疗照护才能在谦卑、信任和尊重中进行。而当医生们警醒于技术的边界时,他们反而看到了更多可以作为的地方。

     我以为我要讲述的是让人惊心动魄的故事:疼痛、挣扎、起伏的希望,与最终的绝望。未曾料到,故事自身的韵律,比我想象的要和缓与平静得多。

     为了了解医生这个群体,我走进了北京协和医院老年医学科和北京军区总医院肿瘤科。在我的理解里,老年医学科与肿瘤科必须赤裸裸地与老年病和绝症交战,总有很多不甘的人生,不得不在这里落幕。在医院科室这个相对封闭的空间里,疾病带给人类的痛苦、人类迫切的求生欲望、医疗技术的极致与边界、临终者跨越生死的感受、照护陪伴者的心理创伤,局促中让人无处躲闪。

     而医生的职业使然,使他们成为连接所有纽带的承受者。他们被寄予治愈病痛的期望,试图将逐渐衰弱的躯体从死亡线上往回拉,却也在很多时候不得不成为职业摆渡人,将病痛之躯摆渡到另一个我们并不熟知的世界里。有时候,医生会告诉你,他们是生活在多数病人群体中的少数健康人,这使他们有一种孤独感。而这点,同时也是他们的使命感所在。

    

     北京军区总医院肿瘤科忙碌的医生们(黄宇 摄)

     北京军区总医院肿瘤科原主任刘端祺告诉我说,学医之人往往会经历一个巨大的心理落差。当他们在医学院头两三年学外科时,会有一种无所不能的胜利感,“身体哪里出问题了,把病痛切掉就好了”。待到接下来学内科时,突然发现除了极少数疾病能治愈外,大多数疾病都是无法治愈的,“医学的‘黑洞’一个接着一个,虽然科技进步很快,但在衰老以及癌症带来的疾病前,医生能做的仍旧很有限”。

     患者发现他们从一个专家、一个治疗程序转到另一个专家、另一个治疗程序,他们也许在技术上得到了足够的重视,但在面对疾病的后果和恐惧时却感觉到被抛弃。如果只依靠科学性,医学无法帮助患者在与疾病斗争时,找到疾病和死亡的意义。

     肿瘤科或老年医学科一个月内离世的病人,可能比其他科室一年离世的病人都多。在这里,医生们最深切地碰触了技术的局限,却也最强烈地感受到:面对疾病与死亡,治疗技术无法负担全部的意义。疾病在揭示秘密,展现人们求生与濒死的冲突和矛盾,它们也展现着患者的真诚与勇敢,提炼着患者的自我身份。

    

     倾听病人的经历、了解病人的感受,有助于医患双方的深入沟通(黄宇 摄)

     疾病无法治愈,但并不意味着无法治疗。虽然看到了病人们同样的终点,但是如何让病人与疾病共同生存,如何让每一个生命晚期的人都有他的独特价值,成为医生们努力的新方向。生命之钟在每个人的耳边敲响,我在北京协和医院和北京军区总医院的病房里看到,医生们努力让生命末期病人少些疼痛、少些不必要的治疗,在身体油尽灯枯之时顺应自然,平静地走向终点。一个人不应该在插着各种仪器的抢救室里死亡,而应该在亲人相伴的温暖中离世。我这才明白,我感受到的温和与克制、平静与安宁,是在医学以及医学的执行者们经过探索和反思之后,达到一种蕴含情感与抚慰的新的平衡。

     在病痛与死亡边缘的平静,多么高贵。

     >>>>屋子里的大象”

     今年2月15日,71岁的张书年(化名)住进北京协和医院的老年医学科时,家人告诉他:“您可是住进了历史里。”

     老年病房在协和医院的老楼里,这群建于95年前的宫殿式建筑,飞檐拱顶、绿瓦灰墙、五彩雕梁,它们位于北京最繁华的东单地区,隐而不彰。民国时期,美国石油大王洛克菲勒捐助了4800万美元,在北平建立了这所最好的医院。中国妇产科奠基人林巧稚和中国消化内科奠基人张孝骞的铜像位于一楼,在张孝骞铜像背后,记载着孙中山、冯玉祥、蒋介石、溥仪等在这里住过院的历史。从外面看来,老楼是十几栋独立的古典建筑,但内部走廊与庭院走廊把整个建筑群连了起来,这也让刚刚进来的人感觉像在穿越迷宫,很容易迷路。发生在这里的故事,似乎也与这老楼的过道一样,幽深而曲折。

     张书年的心情非常复杂,他本舍不得为自己花钱,不要说到北京来治病,单是来北京的路费,就让他这个江西农民心疼。但是2014年底在当地一个小医院做完阑尾切除手术后,他的病情眼看着越来越重。张书年对当地医院有了怨怼,再加上20岁出头的外孙女及其男友正在北京协和医学院上学,抱着要到最好的医院治好病的期望,张老头终于下定决心,有了人生第一次北京之行。

     一见到主治医生曲璇,张书年就明确地说:“我是家里做主的人,我这病是什么情况,你跟我说就可以了。”张书年虽然是农民,可他读过初中,在他这个年纪也算半个文化人了。他告诉医生,自己和家人出来一趟很不容易,特意凑了一些钱才能来看病。虽然年纪大了,可他仍是家里9口人中的两个壮劳力之一。

     从医生曲璇的角度来看,张书年是一个对生活有安排的人。她从张书年的表述里,看到了明确的期望与衡量:他要负担一大家子的生活,来不来北京治病,对张书年既关系到健康,也是在经济层面需要衡量“投入产出比”的事情。如果病能够治好,他还能够回家挣钱,那这次的花费很可能就是值得的。老农民对家人的奉献精神以及精细的经济考量,使曲璇很尊重这位“看上去也是很知书达理的人”。

     不过对张书年的外孙女以及外孙女的男朋友童宁(化名)来说,故事有着不一样的表述。张书年2014年接受的并不是一个单纯的阑尾手术。医生在手术过程中,意外发现张书年患有结肠癌,肿瘤切除得并不干净。手术后,一家人都知道张书年患了结肠癌,唯独老头自己完全不知情。2015年当地医生发现张书年的肿瘤出现了腹腔的转移。

     家人不敢将消息告诉这个脾气硬朗的老头。在来北京治病时,张书年蒙在鼓里:自己的病也不重,怎么当地医院的水平这么差,越治越麻烦呢?

    

     除了技术的治疗,医护人员有时也需要给予病人生活护理(张雷 摄)

     协和医院老年医学科的副主任医师宁晓红是缓和医疗的倡导者,她40岁出头,快言快语,表达意见时毫不含糊,走起路来一阵风似的往前冲。她有一种显而易见的果断,这种敢于担当的劲头也容易让人托付信任。除了接诊患者,宁晓红同时在协和医学院授课,给学生们讲授医学伦理课、医患关系与医患沟通课,也教授缓和医疗的理念与操作方法。

     缓和医疗也叫姑息治疗,是对于不能治愈的严重疾病和终末期慢病患者,密切关注他们的情绪、精神、灵性需要,减轻病人的痛苦、提高生活质量,帮助病人和家属达成心愿。2012年11月下旬,宁晓红和大陆的10位医生、护士曾到台湾深入了解缓和医疗,他们看到了晚期病人如何在医护温暖的照顾下,心境平和安详地离世,很受触动。一位年纪较大的医生感慨地说:“将来我要到台湾来死。”宁晓红脱口而出:“别这样呀,回去之后我们好好努力,以后我们那儿也可以有尊严地离世。”

     为了“不让心中的小火苗熄灭”,宁晓红回到协和就开始推广缓和医疗,当时她是协和医院肿瘤内科的医生。2014年她被老年医学科的主任刘晓红拉到这个成立才7年的科室,共同在实践老年病医学的过程中,推广缓和医疗的理念。

     主治医师曲璇给张书年进行了一系列检查,又邀请其他科室来会诊,这才发现张书年的病情比想象中还严重:他的肿瘤已经转移到腹腔、盆腔,并且肠细胞淋巴结多发转移。对于医生们来说,老人家实际上已经失去了对癌症根治性治疗的机会,缓和医疗对他更有意义。

     但是当曲璇需要与病人和家属确定方案时,事情卡了壳。家属们不愿意让张书年知道病情,可是对于治疗又都做不了主。曲璇面临的悖论是:每个家属都说这件事情自己做不了主,但又不让能做主的张书年知情。

     正如医生们所知晓的,愿意住院的病人,基本上都是治疗态度积极的人。病人深切的期望,成了医生和家属们背负着的残酷压力。病房外,北京的初春开始招人喜爱,天安门和故宫就在两三公里之外,它们寄托着多少外地人对于北京的想象。但是癌症转移造成的肠梗阻让张书年感到极为不舒适,不要说出门行走,哪怕是没有疼痛地生活一天,都成了奢望。住院快一个月了,他不但没有好起来,反而越来越虚弱。在病房里,一切变得微妙起来,语言不再透明,话语或沉默,都有着额外的意义。

     协和医院老楼的天花板特别高,阳光透过大扇的绿色木格窗照射进来,光束中跳跃的细小灰尘,展现着最无忧无虑的活力。病房的格局仍然是民国时期的样子,一道道黄色隔墙,每两扇中间拉着一块白色门帘。病床上的张书年逐渐衰弱,除了肉体上的疼痛,更重要的是,生活的深层意义发生变化了。现在他的生活中有了限制、焦虑、被迫分离,虽然家人没有告知他病情,可是他们又觉得他一定猜出来了,他或许正在做生命终结时的打算。每个患者都希望做生病之前的自己,可他们却被迫要接受健康的陌生人给予的医疗照顾。

    

     协和医院老年医学科每周五上午大查房后的讨论会(黄宇 摄)

     3月11日是个星期五,按照惯例,老年医学科的医生们进行了每周一次的大查房。他们要花整个上午的时间,在医生办公室里讨论困难的病案,而不是直接走到病人床前去进行讨论。一方面,医生们需要保护病人的隐私;另一方面,每个病人和家属都有着特殊的心理状况,太多事情不能明说。我就是在旁听这次查房时,知道了张书年的情况。

     曲璇汇报了自己遇到的困难,能与她沟通的家属都做不了主。老年科主任刘晓红是个温和娇小的女性,她显得年轻的面容隐藏了自己30多年的行医经历,但表达观点时,她丰富的经验立即显现出来。“这个病案最大的难题就是,病人的住院目标和治疗目标都不明确。”她再次向医生们说,“我们收治病人时就应该明确,他们平均在这里住院的时间是两周,他们一来我们就要进行评估,然后共同达成治疗方案,看我们在这两周的时间里,能够完成什么样的治疗目标。如果目标不明确,大家就会陷入迷茫。”

     可是由于晚期病人不知道病情而难以达成治疗方案的事情,在中国医院里太常见了。另一个主治医师汇报了他遇到的难题。他上周末收治的一位老先生,因为感染性休克而住院。肿瘤造成了穿孔,病人一直在发烧,外科医生看过之后,认为老人已经失去了做手术的机会,只能接受改善症状的治疗。主治医师说,之前老人家属对于治疗一直很积极,所有的创伤性治疗都愿意做,但是现在明白老人已经确实时间不多了,非常纠结。医生认为老先生是位明白人,他应该能理性对待自己的病情,做好临终的准备,但是他的老伴就是不让医生说出实情。

     主治医生把病人老伴拉出病房,问道:“如果是您呢,您希望知道自己的病情吗?”老伴说:“我当然希望知道。”但是马上又坚决地嘱咐医生:“他与我不一样,他比我脆弱,他不能知道。”

     听了主治医生的讲述,主任刘晓红感慨说:“屋子里有头大象,无论是病人还是家属,每个人都看到它了,但就是不说出来!“

     >>>>坏消息的告知者

     在接触缓和医疗的理念后,宁晓红觉得自己对于如何与病人和家属沟通,有了更深刻的理解。宁晓红在查房讨论时说,实际上很多病人都猜到了病情,但是不愿意捅破这层纸。“我如果问病人哪里不舒服,他们会主诉:我疼,我发烧。但是他们为什么不问我:大夫,都这么久了,我为什么还疼?我为什么还发烧?他们不问,很可能是根本就不愿意面对。”

     这种隐藏的事实,会让治疗陷入僵局。北京大学医学人文研究院主任张大庆告诉我说,在中国人忌讳谈论死亡的文化中,医生在很大程度上承担了坏消息的告知者。病人和家属在文化认知上对死亡缺乏准备时,人们难以突然去承认,死亡是生命过程中的应有之义。

    

     外科手术考验的不仅是手艺,也是“心术”(2006年摄于宣武医院)

     在美国哥伦比亚大学医学院的丽塔·卡伦看来,患者对死亡有自己的概念,每个人与死亡接触的经历都是不一样的,有人目睹的死亡在军队,有的在医院,有的经受过家人逝去的打击,有人经历了政治暴力或自然灾害带来的死亡。因为这些不同的经历,有人把死亡当作个人的敌人,有人则认为它是一个遥远抽象的概念。她提出了“叙事医学”的概念,希望叙事医学可以回答针对医学实践和训练的很多指责——没有人情味、碎片化、冷漠、唯医学利益至上、缺乏社会责任感等等。

     在丽塔·卡伦看来,患者和医疗照护者是以整体进入病痛和治疗过程的——他们的身体、生活、家庭、信仰、价值观、经历以及对未来的希望全部进入这个过程。恢复健康、帮助他人好转的努力不能从生活的最深处剥离。

     对于病人来说,生病过程中充斥着羞耻、责备和恐惧等负面情绪,这些心理活动更加增添了疾病带来的痛苦。虽然周围人试图安慰病人,但是健康人无法真正感受病人的痛苦,就好比人在不害怕的时候,无法想象恐惧一样。病人有患病的痛苦,家属需要面对失去亲人的痛苦,医生有时候也会感受到深切、痛苦的情感,但是这些痛苦并不能完全合而为一。在这些诊室里,上演着患者和健康人之间的差别,用苏珊·桑塔格的话说,就是病人会意识到“疾病是生命的黑夜,是一种更沉重的身份”。

    

     1930年,北德意志劳埃德的一家医院内,医护人员护送病人坐电梯

     北京军区总医院肿瘤科医生王莉告诉我说,她特别能理解,为什么病人总想回避病情。很多人在得了重病之后,不愿告诉他人。因为这些病人觉得,他们变成了没有未来的人。“他们有些人担心自己会受人歧视,有些人担心合作伙伴不会再找自己了,有些人则担心久病床前无孝子。”病人觉得,重病将他们生生与过往的社会联系切断了,“连骚扰电话也没有了,连卖假发票的都不给我打电话了”。有些病人在经过艰难的努力之后,终于接受了自己患病的现实,可是亲戚朋友和同事来看望时,出于关心,会不断提及病情,“对病人来说,往往是一种伤疤不断被人揭开的感受”。

     虽然会有极为负面的心理感受,可是如果不能开诚布公地向病人告知并讨论这些情感,不去面对病人的痛苦,病人实际上被隔离于自己所处的环境。病人拥有知情权,并受到法律保护。美国等一些国家已经立法保护病人的知情权,但是中国离这一步还有不小的距离。宁晓红希望病人获得知情权,但是她会非常小心地试探病人。

     在与病人讨论病情时,宁晓红会表现出和平时很不一样的风格,她像对待年幼的孩子,语调舒缓,情感拿捏得极为细致。她告诉我说,重病会让人觉得非常无助,这使病人变得像孩子一样。她会侧着头,轻轻地问病人:“你有没有想过,为什么自己这段一直不舒服?”她也会问:“你觉得好的一天是什么样的?你希望我能为你做什么?”

     有的病人会截住她的话:“大夫,这些医学的东西我听不懂,你跟我儿子说去吧。”有时候家属会急迫地打断她:“宁大夫,我爸他觉得挺好的。”有时候病人沉默不语,她会问道:“你还有什么要问我的吗?”虽然病人应该对疾病有知情权,但宁晓红更清楚,要不要捅破这层窗户纸,也得尊重病人自己和家属的意愿。

     张宁博士告诉我说,协和老年医学团队在北京朝阳区对1000多位老人做过调查。有超过78%的老人希望得病后知道实情,有56%多的老人希望能对自己的治疗方案做决定。只有8.9%的老人愿意在人生的最后阶段接受创伤性抢救。“对于认知功能健全的老人来说,他们完全有能力独立地做医疗决策。家人应该把这种权利交还给病人。”

    

     解放军四五八医院的护士阳丽莉在书写交班日志(孙宁东 摄)

     张宁两个月前刚刚送走的一位90岁老人,是个高级知识分子,肺癌多发转移。两个女儿非常孝顺,要求医生积极治疗,但是不能把病情告诉老人。家里人一直骗老人说,他是良性的脑膜瘤,再加上有点肺炎。有一天老人当着张宁的面,突然表现出愤怒,怎么一个简单的病就治不好呢?张宁问老人:“您想知道全部的情况吗?”老人回答说愿意知道,但是一旁的家属连忙拉走了张宁。待到老人离世后,有一天,老人的女儿在微信上告诉张宁,现在她们有些后悔当时的决定,如果爸爸知道自己快走了,应该有自己的心愿。

     对于张书年的情况,宁晓红建议主治大夫曲璇往前推进一步。宁晓红问道:“他家里人有没有明确地告诉你,一定不能让老爷子知道病情?”曲璇说:“也没有说一定不能,他们觉得老爷子应该已经猜出来了。”宁晓红建议,这个时候医生应该承担更多的责任,把事情往前推进一步。有些病人不希望捅破病情,但是像张书年这样习惯了做主的人,知晓情况对他更有利。

     3月11日这天上午的查房讨论过后,曲璇认为她找到了告知坏消息的好时机。她也赞同宁晓红的判断,张书年是一个知书达理的人,他对全家人的生活有着自己的安排,如果他知道自己时日无多,应该有一些心愿要去完成。头一天他出现了严重的腹痛,曲璇给予了镇痛治疗,随着疼痛的明显缓解,张书年皱巴的心情也舒展了一些。曲璇把童宁叫到了病房外,说服童宁和她一起向张书年坦率地说出实情。

     张书年显得非常平静,确实如大家所猜测的,他早已明白了自己的处境。

     当曲璇问他有什么打算时,他说:想回家。

     虽然说出实情里的内容让很多人觉得“残酷”,但是这背后的关怀和善意,实际上让屋子里的每个人都松了一口气。

     童宁后来告诉我说,老人家让他买了回家的火车票,决定回当地做些支持性的治疗。他觉得既然协和的医生都觉得他的病治不了,“到头了”,没必要为了看病再去折腾了。回家接受一些治疗,平静地接受生命的终点,或许是一种更好的选择。

     3月21日,童宁发短信告诉我,老人家已经在当地医院就诊,准备做些常规化疗,看身体的耐受情况再决定下一步的治疗。“他虽然情绪比较低沉,但总体还是个看得开的人。”

     (本文节选自《三联生活周刊》总第879期《通过医生的视角,理解生命》一文,全文请见新刊)

    

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     ⊙ 文章选自《三联生活周刊》总第879期,版权归本刊所有,请勿转载,侵权必究。

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