教育|我亲爱的特殊的你,谁来接纳你这只“小蜗牛”
2016/8/10 三联生活周刊

    

     在儿子确诊为自闭症之前,我对于他未来的教育应该是有过各种幻想的,我曾暗想一定要培养他独立学习的习惯,而不是像现在很多家长一样,孩子写作业时恨不得守在身边手把手地帮;我也寻思过要培养他那些我所认为的珍贵的品质,比如宽容、有责任感;我应该想象过放学后他跟我聊起学校见闻,夜晚灯光下他写作业,临睡前我们一起读书的场景。

     但这些期待,如今都有些模糊了,有一种恍若隔世的遥远。以至于当我再描述时,只能用“应该有”这样的句式。如今它们被一些新的期待所代替:有学可上,先谈自理,再谈自立。

    

     “请家长们把孩子的身高体重填一下,我们要做校服了。”儿子学校的老师在微信群里说。

     我赶紧把儿子拉过来量身高称体重,心里有点小激动:我儿子也有校服穿啦!

     校服意味着“归属”,意味着“正式”,儿子今年九岁,从找幼儿园到找小学,一路走来的曲折艰辛,让我对这两样都很稀罕。

     他是一名特殊的孩子,三岁那年,被诊断为自闭症。

     自闭症是一种广泛性的发展障碍,不仅仅孤僻那么简单。每一个自闭症患者都不一样,有的喜欢拥抱,有的不能容忍任何碰触;有的没有语言有的滔滔不绝——虽然自说自话;有的喜欢独处,有的乐于社交——虽然方式失当。正因为自闭症表现如此不同,医学界称之为自闭症谱系障碍。

     我儿子上的不是正规小学,他所在的学校,不到十名孩子,再加上五名老师。校舍租用了郊区农场里一栋二层小楼。这些孩子,都是有着各自不同障碍的特殊需求儿童(children with special needs),因为上不了普通小学来到这里。“特殊需求”是国外常用的一种说法,用来替代“残障”,含有尊重的意味。

     在儿子确诊为自闭症之前,我对于他未来的教育应该是有过各种幻想的,我曾暗想一定要培养他独立学习的习惯,而不是像现在很多家长一样,孩子写作业时恨不得守在身边手把手地帮;我也寻思过要培养他那些我所认为的珍贵的品质,比如宽容、有责任感;我应该想象过放学后他跟我聊起学校见闻,夜晚灯光下他写作业,临睡前我们一起读书的场景。

     但这些期待,如今都有些模糊了,有一种恍若隔世的遥远。以至于当我再描述时,只能用“应该有”这样的句式。如今它们被一些新的期待所代替:有学可上,先谈自理,再谈自立。

    

     在儿子被确诊之前,我们送他上过一次幼儿园。这时我们已经看到了他的不同寻常,期待通过集体的环境加以改善。当时他尚不能自主解决大小便,和幼儿园面谈时我们底气不足,怕被拒收。一家小有名气的私立幼儿园同意了,我备足换洗衣裤,缝好名字,送他入园。大概呆了三天,园长就把我叫到办公室,委婉地告诉我,这孩子他们带不了。园长说:“他根本就不关注我们的活动,昨天幼儿园有表演,给每个小朋友发了毛绒玩具,别的孩子都特有兴趣,他演出也不看,玩具也不要。”

     我们带儿子去了北医六院,这所精神卫生专科医院曾是我们的回避之地,没有人愿意把自己才三岁的孩子与精神类疾病联系起来。他时而与普通孩子无异的表现成了我们回避的理由——慢慢或许会好的。我记得孩子的外婆有次特别开心地打电话告诉我:“今天在电梯里让他跟一个爷爷再见,他挥手啦!”那时儿子两岁多。

     医生说孩子自闭症的可能性很大。很多同样际遇的家长听到诊断都感觉五雷轰顶,但我们不觉得意外。我们早有了心理准备,或者说有了预判,去医院只是走程序。我们给儿子在一家训练机构报了名,都说七岁前是黄金干预时期,那么贴什么标签不重要,改善是关键。

     这一阶段,我们没有让他再进幼儿园,一是认为个训对孩子更有帮助,二是因为,确实找不到合适的。肯接收特殊孩子的幼儿园不多,即便愿意接纳,也缺乏专业经验。我们曾找过小区里一个小幼儿园,想把孩子送过去尝试一下。面谈时我们怕给老师太大的压力,把自己的期望表达得很低——“不期待能有啥立竿见影的进步,慢慢来,试试看”。儿子在这个小幼儿园呆了一段日子,有次户外活动,他跑丢了,跑到一家经常光临的小卖部。幸好老板娘认识他,截住没让走,老师20多分钟后才找到。从此,上幼儿园没了下文。

     后来我打听到一所接收特殊儿童的幼儿园,私立的,那时儿子已经四岁多,老师说,他们招收特殊孩子的名额有限,倾向于接收三岁左右的,从小带起比较好带。

     我曾试图在一所私立幼儿园和儿子训练机构之间搭桥引线,希望两者通过合作给自闭症孩子融合的机会,孩子们非常需要这样的机会。但幼儿园的负责人说:“我们也愿意做好事,但这所幼儿园吧,收费高,很多妈妈都是全职的,盯孩子盯得可紧了,万一她们不高兴……”

     没有幼儿园的集体环境,我们只有把小区里和儿子年龄相仿的孩子领回家一起玩。但儿子自己玩自己的,与别的小朋友没有交集,慢慢地,那些孩子有自己的玩伴,也不过来了。

     就这样用“大人看护+跑机构训练”的模式,我们坚持了两年多。在儿子五岁多的时候,我们感觉老这样不行,每天花两小时去机构,上一小时课,再花两小时回家,大人孩子都舟车劳顿,效果也不好。我们还是想找一家幼儿园,试试让他过一段有规律的集体生活。

    

     一家华德福体系的幼儿园接纳了他。这是由一对夫妇创办的家庭园,有十几个孩子,老师们耐心从容,用一种温柔的坚定维护着幼儿园日常的节奏和秩序。

     初去的那几天我陪园,一个女孩问我:“阿姨,他会说话吗?他为什么不说话?”我忘了自己如何回答的,但经过两年的历练,我已经可以平和地面对别的孩子的伶牙俐齿,不再是当初那个只要看到儿子和普通小孩的差异就头痛的妈妈。

     我感谢这家幼儿园,是老师们以身作则的接纳和包容,给了儿子一个融入集体的机会。那时的儿子经常尿湿裤子或者拉裤子,每每这时,老师都耐心地处理。家长们也很接纳。儿子在这里度过了一段稳定的时光,他毕业后,我还经常想起孩子们在幼儿园拉圆圈时唱的歌:“快来加入我们的圆圈,每个男孩女孩的圆圈……”这首歌触动了我——每个男孩女孩的圆圈,包含了我儿子在内的每个男孩女孩的圆圈——我感觉自己的孩子被接纳了。

     幼儿园即将毕业,去哪里上小学成了难题。跟当初上幼儿园一样,我们选择有限,甚至于根本没有选择。儿子是北京户籍,我们带着他去片区小学见过招生老师。老师说得很坦白:“按政策必须收,你们要来,我们不拒绝,但我们没有特教资源,也是传统的教学方式,你们自己看看,适合你们的孩子吗?”

     我瞄见对面教室里一排一排坐得整整齐齐的孩子,我瞄见隔壁办公室里正被罚站的一个小男孩。我知道,当然不合适。当时七岁多的儿子,还时不时尿裤子或拉裤子,他几乎没有语言,难以安坐五分钟,小学一年级的课程对于他来说太难,他需要量身定做学习更适合他现状的东西,比如生活数学、比如日常自理,他也需要老师耐心的辅助。

     但这里是一个讲究教学效率的地方,没有人会俯下身来关照你的这只“小蜗牛”。

    

     特殊的孩子在学习时需要老师更多的支持和帮助

     我知道京城有所公立小学,以接收特殊孩子为特色,设特教班,配特教老师,提供和普通班孩子融合的机会。我给儿子报了名,但这所学校每年只招三四名特殊孩子,北京类似的教育资源贫乏,僧多粥少,我不抱太大希望。果然,面试后我收到学校的短信,孩子没被录取。

     在北京,每个区有一所招收特殊儿童的培智学校,我们当时没有考虑这里,因为它强烈的官办机构的气质让我们不放心,没有参观、没有面谈,每区一所,无从选择,感觉不透明。儿子不能说话沟通,我们如何知道他在学校的状况?孩子不能自理大小便,老师有耐心处理吗?

     孩子幼儿园很多同学去了华德福体系下的小学,那些家长鼓励我也试试。我约了其中一家,带儿子去面谈。之后,招生老师歉意地告诉我,他们不收,因为没有带他的能力。我没有再去尝试余下的几所华德福小学,因为,我真心不希望,孩子一次次地被审视,又一次次地被拒绝。

     幸运的是,那一年,一所华德福体系下的特殊儿童学校在筹办。我们填了报名资料,当年五月,收到了录取通知书。

     我的电脑里一直保留着这张录取通知书,虽然只是一所不超过十名孩子的小学校,虽然这所学校刚刚起步,但通知书上恭喜他成为“一年级新生”的字样还是让我欣慰。我那七岁的儿子,也算是小学生了。我认认真真为他准备书包和餐具,与所有即将把孩子送进小学的母亲一样,有些兴奋。

     学费一年七万,挺贵,对于我们来说只是勉强负担得起,但我们没有犹豫。学校位于城市西北郊,离我们住处很远,在早高峰的北京,开车单程需要一个多小时——我们也没有犹豫。孩子有归宿已是幸运。

     招生说明会那天,有慕名从福建赶来的家庭,他们在当地也找不到合适的教育资源。这个家庭最终没有北上,那一次招收的孩子里,最远的一个家在保定,妈妈带着儿子在北京租房,周末父亲来探望。几乎所有住在北京的家庭,开学后都把搬到学校附近租房居住。

    

     走过玫瑰门,你就是小学生了

     开学典礼上,老师们用鲜花编扎成一个玫瑰门,每一个孩子,都由父母领着穿过这道玫瑰门,主班老师蹲在门口,把一枝玫瑰送到孩子手里。这是华德福教育里传统的入学仪式,意味着,孩子从此是一名小学生。我想起曾看过的一部日剧《与光同行》,“光”是一名自闭儿,母亲带他参加开学典礼那天,给他穿上西服打上领结,自己则黑色连衣裙配高跟鞋,无论如何,这是值得庆贺的日子,值得华服以待。

     儿子所上的这所学校由私人创办,创办人也是特殊孩子的家长。当年带着儿子寻找学校的艰辛,让母亲萌生了自己办学的念头。开学典礼上,做母亲的致辞,谈到当年被一所所学校拒收的经历,依然哽咽。

     这两年里,我亲历了一所从零开始的学校的摸索,与它共度了诸多曲折与时艰。

     学校遇到过一次被迫搬家的难题。那是学校开办一年多以后的夏天,暑假前就有传言说镇政府不允许在这里办学。学校所在那片大院,除了儿子所在的这所特殊学校,还有一所普通华德福小学和一所幼儿园。在中国,华德福教育依然带有某种试验性质,除了个别学校之外,大多没有办学资质。暑假期间,三所学校的负责人一直和政府沟通,但谈判最终失败,镇政府没有答应通融一个学期让孩子平稳过渡的请求,要求立刻搬迁,否则断水断电。这时距离九月开学的日子已经只剩不到两周了,三所学校不得不紧急寻找新校址。对于家长来说,这是一段难熬的日子,刚刚稳定了的生活轨迹,又被带入一个巨大的不确定之中:学校会继续办下去吗?什么时候能找到新校址?新校址离现在租房的地方远吗?会不会又要搬家?开学时间会拖延多久?

     家长们踏上了和学校一起寻找校址的道路,最终确定了一栋别墅。这次搬家风波后,一名孩子退学了,他们家选择回到培智学校——谈不上好,却稳定。相比起来,私人创办的学校,或许可以提供更多可能,但也很脆弱,而且处于摸索之中的它确实不完善。

    

     小小的学校,容纳了一群无法正常上学的孩子

     那个保定的家庭,也选择了回老家,妈妈自己带孩子,两地奔波的生活太累,学费也一直是个沉重的负担。

     由于内部理念的分歧,学校后来又遭遇过一次差点停办的变故。对于家长来说,那也是一段痛苦的日子,白天工作之余给学校做调解,出对策,晚上,有的家长失眠,担心孩子无处可去。学校后来一分为二,这次分裂虽然带来了很大的动荡,但从另一个意义上来说也是好事。其实,问题的根源在于提供给特殊孩子的选择太少,只有萌生和成长出更多的特殊学校,我们才能因为有选择而免于恐惧。

     儿子班上有一个女同学,去年全家移民英国。她妈妈告诉我,在伦敦他们居住的区,接收特殊孩子的学校有26所,其中约一半是普通公校的特殊班,另一半是专门的特殊学校。与发达国家相比,我们在特教领域确实很落后。正因如此,虽然儿子所在的那所学校不完美,但我依然感谢他们在不完美中的摸爬滚打,政府能将更多资源投入特教领域当然好,如果一时难以顾及,民间的这份愿力,也是期望所在,至少能弥补一些政府的力所不及吧。

     (部分图片来自网络)

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