【独家视频】人大代表安康：建议罕见病用药全额报销
2016/3/10 E药经理人

     在2016年第八届“声音·责任”医药界全国人大代表政协委员会座谈会期间，全国人大代表、华兰生物董事长安康接受了E药经理人采访。他呼吁国家增加对罕见病用药、特别是血友病药物的重视，建议罕见病用药全额报销。

     访谈内容，部分文字实录

     E药经理人：安总您好，请问您2016年提案的内容重点是哪些？

     安康：今年我的提案主要是两个领域：第一是孤儿药，包括了一些罕见病的现状和国家的支持。如何满足罕见病人的期望？例如关心血友病。通过十二五期间在时任卫生部部长陈竺的呼吁下，血浆采集量比头年增加48%，但是十二五末期血友病用药却翻番增长。第一个问题，治愈的希望提高了，以前血友病人是抢救时再用，后来发展到平时用药，发展到现在用药增加了十倍。虽然孤儿药纳入医保，但是对血友病人来讲负担仍然在增加，虽然是70%-80%的报销，但是对他们来讲还是需要进一步的支持。这是主要的提案。

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