【世界肝炎日】雅云与晓捷: 昔日丙肝感染者的故事
2016/7/28 E药经理人
今天是世界肝炎日，分享的是一对丙肝夫妇的故事。这对夫妇在接受最新的全口服、抗病毒药物(DAAs)的治疗后痊愈。故事的男主人公说：“治疗权是一项基本权利。我希望其他人不需要像我当时那样等那么久。”
来源 | 世界卫生组织、新华网
图为雅云和妻子晓捷，下同
1感染与祈祷
2006年，雅云得知自己感染了丙肝病毒。此前，他有过海洛因注射史，也曾和他人共用过注射针具。当他被送到云南省一个强制戒毒所接受两年期康复治疗时，检查出了慢性丙型肝炎病毒感染(常说的丙肝)。在戒毒所，医务人员告诉他，海洛因注射人群中，丙肝病毒感染率极高。
雅云回忆说：“我早就听说过，注射海洛因的人，95%都会感染丙肝病毒。所以，知道自己也感染了丙肝的时候，也没觉得不正常或有什么大不了的。”康复治疗结束后，雅云开始接受政府提供的美沙酮口服替代治疗。渐渐地，他的生活和社会关系有了好转，找回了自信和自尊。
在此期间，雅云对自己的慢性丙肝状况也有了进一步了解。他认识到，如果不接受治疗，丙肝病毒可导致肝硬化，并可能进一步恶化为肝纤维化、肝腹水、肝癌，甚至造成死亡。他看到其他接受美沙酮治疗的同伴中，有人丙肝病情恶化为晚期肝病。他们肚子膨胀，长期乏力，正常生活受到影响。这些同伴向他分享了这种晚期阶段中极度的身心折磨。雅云说：“我了解到，丙肝在前期一般没有症状，而且不会对健康有太大影响。但是，随着时间推移，肝病会恶化；如不及时接受治疗，一旦到了晚期，几乎就没法治了。”
一天，又一个不好的消息传来——雅云的妻子晓捷在一次常规体检中也查出了丙肝病毒感染。夫妇俩都成了丙肝病毒感染者，加入了中国数百万慢性丙肝病毒感染者大军——他们都有一个相同的梦：有一天可以告别丙肝、彻底治愈。
雅云分享说：“三四年前，有段时间，我们也找过丙肝病毒的治疗方法。有些病友开始借助聚乙二醇干扰素治疗丙肝病毒。但是，这种注射疗法很贵，一年要花六万元人民币。另外，这种治疗会造成头晕、恶心、乏力等副作用，很多病友受不了，有些人治到一半就放弃了……我们也害怕。除此之外，我们也没法攒够钱让两人都接受治疗。所以我们只能求上天保佑我们的病不会恶化，保佑我们一切平安。”
2治愈与新生
2014年，夫妇俩的生活经历了两个大转折。雅云开始为云南省玉溪市红塔区新建成的社区康复中心工作，主要负责提供降低伤害服务，包括与其他丙肝感染者分享丙肝病毒方面的信息并帮他们寻找治疗机会。突然有一天，他听说了一种治疗丙肝的新药——一种新型口服抗病毒药物(DAAs)，90%使用者可在12周内治愈，副作用小，治疗效果很好。但是，这种药物的价格让人望而却步——在美国，这种药物治疗标价达到了84,000美元(约56万元人民币)；并且现在在中国还没有供应。
“我从来也没有想过这些能够治愈丙肝、能够救命的药，竟然那么贵，那么遥不可及。我没什么盼头了。我看到过其他同伴死于丙肝，当时也为自己和妻子担心过。现在看来，我的生活是一场战斗。但是我缓过来了，而且成了一个对社会有用的人。我在社区康复中心的工作帮助我实现了自己的价值，让我能够回报社会。我可以帮助其他需要帮助的人!可是每次脑海里闪过“丙肝”这两个字，我就觉得很沉重!”
但天无绝人之路。2016年，在得知自己感染丙肝十年后，雅云和妻子在获得了一些经济援助的情况下，终于能以很低的价格接受丙肝病毒治疗。“我们这些丙肝病毒感染者都快绝望了。我有一些朋友同时感染艾滋病毒和丙肝病毒，他们的HIV治疗进展很顺利，但是却一直受丙肝导致的肝脏疾病困扰。我认识的很多丙肝感染者现在都到南亚或在网上购买口服抗病毒药物(DAAs)，因为现在这些药只要服用12周，价钱不到1,000美元(约6,500元人民币)。”雅云说。
夫妻俩现在已经完成12周口服药物(DAAs)治疗，现在已痊愈。晓捷回忆道：“我在等最终检查结果、看自己是否成功完成治疗时，心一直在跳……当医生告诉我，精确的丙肝病毒载量检测确认我的丙肝已经完全治愈时，我一下就开心地哭了，自己终于解放啦!”
问起他们对生活有何新期待，这对夫妇露出了由内而外的微笑。他们说，生活不再因为患有慢性感染而有压力，因此在未来无论遇到什么挑战都能应付得来。“以前，因为丙肝，根本不敢想要孩子的事。我们知道没有办法阻止丙肝病毒母婴传播；虽然传播风险小，但总归是有风险。孩子很可能会被感染上。但现在……”雅云顿了顿，转过脸看着妻子。晓捷微笑着，洋溢着幸福：“我们现在等着，看看会不会……”
今天，雅云和晓捷还有一个梦想。“我们希望全国更多丙肝患者能够治愈。我们很庆幸能得到这个药。话说回来，国家医疗系统需要给患者提供这种药物。那样的话，像我们这样的普通人就都可以用上这种药。”雅云说道。
“丙肝治疗让我们的生活变好了。治疗权是一项基本权利。我希望其他人不需要像我当时那样等那么久。”——雅云
3一图读懂乙肝患者用药成本
http://www.duyihua.cn
返回 E药经理人 返回首页 返回百拇医药