我国每年新增“缺陷婴儿”90万 代表建议阻断出生
2015/3/15 医学生

    

     新华网北京3月13日电 我国每年新增“缺陷婴儿”90万,这个沉重的数字意味着什么?沉重的家庭、社会负担!

     “缺陷婴儿”出生率过高,对一个国家经济发展、人口素质势必形成负面影响。全国两会上,多位人大代表建议通过加大财政支持,普及技术诊断,阻断“缺陷婴儿”出生。

     重度“缺陷婴儿”抚养平均需109万元

     一个“缺陷婴儿”对家庭和社会意味着什么?“重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。”全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹说,“缺陷婴儿”通常体弱多病,死亡率非常高,即便长大,对社会和家庭也是沉重的负担。

     出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常,通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。

     “平均花费109万元!”湖南省卫生厅委托湖南省妇幼保健院所做的一项调查显示,严重出生缺陷患儿中除30%经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外,约30%出生后死亡,约40%将成为终生残疾。

     2012年9月,当时的卫生部公布《中国出生缺陷防治报告》显示,我国出生缺陷总发生率约为5.6%,以全国年出生数1600万计算,每年新增出生缺陷约90万例,其中出生时临床明显可见的出生缺陷约25万例。

     “这意味着每年全国有几十万家庭、近百万人口卷入到与病残长期相伴的人生痛苦中。”雷冬竹代表说。

     面对1400元的诊断费用,很多人“听天由命”

     雷冬竹所在的湖南省郴州市是常见的“出生缺陷”地中海贫血症高发地区,在医院组织的地贫患儿家长知识活动,她目睹和倾听了许多家庭因生下地贫婴儿陷入经济困境、一蹶不振的真实案例。

     在雷冬竹等一些医疗界的人大代表看来,这些因“缺陷婴儿”带来的沉重社会负担,实际上是可以通过提前预防来避免,或者至少能够大幅降低。

     以常见的出生缺陷先天愚型为例,在雷冬竹所在的郴州市第一人民医院,主要通过对孕妇实行产前筛查和产前诊断进行防治,孕妇首先要做的是费用为140元的产前筛查,这项检查已纳入医保报销范围;对于筛查出的10%高风险病例,则还需要进一步做产前诊断,此项目的费用为1400元,没有纳入医保,需要患者自掏腰包。

     通过诊断,就能判断出这个胎儿是不是该生。以地中海贫血缺陷为例,“产前诊断获知胎儿的地贫基因信息,再与双亲地贫基因突变类型对照,从而可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是地贫患者。如果是重型地贫患者,就可以选择终止妊娠,阻断其出生。”

     然而,就因为这1400元的费用,很多人选择“听天由命”。雷冬竹告诉记者,这一方面与部分群众认识不足,观念陈旧有关,更重要的是与政府相关投入的不足有关;另一方面,产前筛查中大部分高危孕妇来自农村,1400元在当地相当于农村近三个月的“伙食费”,她们舍不得自费做产前诊断,从而错失早期干预机会。

     事实上,雷冬竹针对先天愚型患儿所做调研也验证了上述观点。2010年至2014年间,郴州市先后出生509例染色体异常孩子,其中先天愚型194例,经随访因产筛异常却拒绝诊断的孕妇有5名最后生育了先天愚型婴儿。

     “他”是否有权来到这个世界?选择权在母亲手里

     全国人大代表、全国人大教科文卫委员会委员、国家卫计委科学技术研究所所长马旭表示,目前我国每年约有10万弃婴,其中99%为病残儿童。在今年的全国两会上,多位全国人大代表建议,通过财政支持普及缺陷技术诊断,阻断“缺陷婴儿”出生。

     雷冬竹代表在她连提三年的建议中写道:通过产前诊断,可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是缺陷患者,如果是重型缺陷胎儿,就可以选择终止妊娠,阻断其出生。

     接受记者采访的人群,对此形成两派截然不同的观点:一种观点认为,重度缺陷婴儿对于社会和家庭不会产生任何贡献,纯粹只是一个“消费者”,对家庭、对社会、对国家,都是沉重的负担,应该通过技术手段,降低缺陷婴儿出生的可能性。

     另一种观点则认为,无论缺陷与否,都是一条生命,应该给予生命足够的尊严和尊重,即便“他”是一个有瑕疵的生命,“他”也有权利来到这个世界,看看这个世界。

     一位女全国政协委员在接受记者采访时就表示,作为一个母亲,出于本能,因为婴儿可能有缺陷而不让孩子出生,这个现实不能接受。在她看来,缺陷婴儿出生以后,只要社会做好了基本保障,孩子依然有机会顺利生存发展。“手脚残疾的孩子,可使用假肢,通过技能培训,自食其力,比如开网店等;智力残疾的孩子,需要关怀、照顾,社会应该负起责任,做好对这些孩子的保障。”这位委员说。

     雷冬竹告诉记者,站在医生角度,她更多会看到缺陷婴儿孕妇家庭的实际困难,她希望因生下缺陷婴儿致贫的家庭越少越好;站在人大代表的角度,她会更多从百姓、社会、国家的利益出发,国家经济发展,人口素质提高,客观上需要降低“缺陷婴儿”出生率。

     她建议加大财政支持力度,比如将诊断技术纳入医保范围,让孕妇不会因为钱的问题而失去选择的机会。“我们要做的,是用能我们掌握的所有技术和知识,尽可能客观、准确、全面地告诉孕妇,她的孩子是什么情况,但选择权,永远是在母亲的手里。”雷冬竹说。

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     细数各地惊悚畸形婴儿现状

     来自房县36岁的黄女士于24日中午剖宫产下一名11.2斤重的男婴,200斤产妇产巨婴:各项体征良好 图揭惊悚畸形婴儿。和同一天出生的7斤重宝宝放在一起,看起来明显大很多。母亲黄女士也是位重量级人物,身高约1.6米,体重200斤,堪称超级产妇。记者昨日,从茅箭区人民医院传来消息,来自房县36岁的黄女士于24日中午剖宫产下一名11.2斤重的男婴,200斤产妇产巨婴:各项体征良好 图揭惊悚畸形婴儿。

    

     湖北200斤产妇产下超级巨婴 目前状态良好无碍(图)

     记者在茅箭区人民医院妇产科见到这个巨婴。虽然出生仅仅一天,但他的个头有两三个月的孩子那么大,和同一天出生的孩子相比高出很多,脑袋也明显比较大。宝宝这么大的个头,宝宝的母亲也是位重量级人物。“黄女士身高约1.6米,体重200斤,生产前宫高36厘米,腹围118厘米,堪称超级产妇。”

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     婴儿心脏裸露体外:肚皮上的心脏全解密

     来自安徽含山的女婴露露(化名)出生时,心脏的一部分长在身体外面,挂在肚子上。每天看着宝宝肚子上的肉疙瘩跳动着,家里人也跟着“心惊肉跳”。今年3月20日,南京市儿童医院心胸外科莫绪明团队,为仅2个月大的露露进行了心脏修复手术,不仅将她的“肥大”的心脏塞回了体内;还做了“减肥”,切除了多余的部分;并且进行了心脏其它畸形的修复。手术进行了近4个半小时,其中心脏停跳41分钟。

     孩子心脏在肚皮上狂跳

     露露刚出生,就把全家人吓了一跳。“一开始说孩子心脏不好,”露露的奶奶告诉记者,但是当护士把孩子抱出来时,全家人都惊呆了,孩子的肚脐上方长了一团紫红色的肉,上面只有一层薄得几乎透明的皮,连血管都能看见,还在怦怦乱跳。当得知这团肉,就是长在外面的肉疙瘩是一部分心脏时,一家人更是觉得不可思议,感觉就像看“怪物”一样。

     露露的奶奶说,他们一家人立即带着孩子,从含山打车来到南京市儿童医院。该院副院长心胸外科主任莫绪明接诊后,证实这就是孩子长在体外的一部分心脏。露露的心脏一部分长在胸腔内,因为发育未完全,加上腹壁破裂,与左心室相连的那部分,就长到了体外。而且,露露的心脏本来就比一般的新生儿大一倍多,并且还合并室间隔缺损、房间隔缺损、主动脉骑跨,瓣膜畸形等多种畸形。

     “由于宝宝本来心跳就比成人快,一分钟要跳100多次,这一直在外跳动的心脏,看上去的确有些吓人。”莫绪明主任说,这是一种罕见畸形Cantrell五联症,儿童医院心胸外科目前接诊过5例该种疾病的患儿。

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     反向生长的脚

     中国重庆一位27岁的女子王芳出生时双脚就是反向的,WOTLK powerleveling。她表示自己奇特的双脚并不影响正常人的生活,近期她拒绝了政府发放的一份残疾养老金。她也拒绝自己归入残疾人群。她说,“我跑起来速度很快,甚至还会超过许多朋友,我在一家家庭餐厅里担当正式的女服务生。我并不能被列入残疾人。”王芳出生后,医生和家人担心她以后无法像正常人那样走路,但他们承认,现在她的行走能力并不比其他人差。王芳已经有了一个5岁的儿子,儿子的脚却很正常。

     她说:“我可以和其他人一样行走自如,甚至比他们跑得更快。除了把鞋倒穿之外,我和其他人没什么两样。” 王芳脚长倒了一事引起了国外媒体的注意,英国《每日邮报》对此进行了报道,并引起了读者的浓厚兴趣。美国新泽西州的读者斯蒂芬表示:“尽管双脚不正常,但她的表现如同常人,这真得很了不起。”纽约读者阿兰·克拉克则对照片进行了分析:“实际上,她的脚好象是弯得太厉害,弯到后面转不回来了。也就是说,她是靠双脚的顶部而不是底部走路,观察她的脚趾,可以看到它们并没有我们脚底一般都有的脂肪层。她的跖腱膜在上面而不是下面。由此可见,要学会那样走路肯定非常痛苦。但不管她是不是小时候就那么想,她的确是个勇敢的女人

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     三臂男婴

     中国安徽2006年出生的这个男婴叫刘俊杰(音译),他出生时竟长着三只手臂。医生成功地移除了这个非常罕见、发育健全的第三只手臂,但是他需要长期进行治疗和训练,以便让两个正常手臂能活动自如。第三只手臂没有手掌,而且手腕没有方向。上海医疗中心整形科陈主任说,“我们希望与世界其他国家的医生交流治疗此类疾病的经验。事实上,我们对于处理这种奇特的身体畸形治疗并没有经验。”

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