19 岁女孩画漫画记录抗癌生活
2015/3/19 医学生
" 戴上假发才发现我留长头发居然还挺适合 , 好想快点好起来然后留长发。" ——杨蒙
杨蒙平时在家都要戴着口罩。
杨蒙的抗癌漫画。
" 不知道上天眷顾我到何时 , 可是 , 我想画下去 !"
包子的抗癌日记
杨蒙的微博名是 " 我是杨土包子啊 ", 正如她漫画中的自己 , 都是包子脸。
大笑、流汗、大哭、恐惧……这些包子脸在她的微博中 , 不断变换着各种表情 , 古灵精怪。在她笔下 , 萌萌的包子脸慢慢掉发 , 直到秃顶 , 然后抽血抽到涕泗横流 , 做骨穿做到筋骨抽搐……从 16 岁被确诊为白血病 , 杨蒙已经坚持了 3 年多。从今年 2 月开始 , 或许是觉得剩下的时日不多 ,19 岁的杨蒙开始用手绘漫画记录自己的病中生活。这个在北京治病的达州女孩将这些漫画命名为 " 包子的抗癌日记 "。
化疗 8 次 , 却始终乐观阳光 , 还把自己的经历画成幽默漫画。几年前 , 抗癌漫画家熊顿的《滚蛋吧肿瘤君》感动无数网友。
化疗 20 多次 , 一头乌黑秀发早已掉光 , 病痛带来的悲伤却化作笔尖的乐观坚强。2015 年 , 达州女孩的抗癌漫画《包子的抗癌日记》引来网友点赞。
杨蒙第一次发病 , 是在中考后第二天。" 她的成绩在班里一直都非常好 , 也很稳定。" 父亲杨能尚说 , 中考结束后 , 女儿还和班里的同学聚会 , 喝了两杯啤酒 ," 感觉考得很好。"
然而 , 中考后的第二天 , 杨蒙早晨起床突然发现自己脖子不对劲 ," 爸爸 , 你看我这里怎么有个包。"
杨能尚一看 , 女儿的脖颈处确实有一个包 , 他立即带着女儿到当地的医院检查。" 当时医生说是发炎 , 就按消炎治疗的。" 杨能尚说 ," 但是一周过去了 , 不但炎症没消 , 还在腋窝等处发现了同样的鼓包。"
" 我们带她到华西医院检查 , 被确诊为白血病。当时感觉天都要塌了。" 杨能尚说。今年 1 月 , 带着最后的希望 , 一家人来到北京求医。此前 , 卖房子抵押东西 , 跟亲戚朋友借钱 , 不知不觉中 , 已花掉了 93 万。
" 如果说我在化疗时还奢求自己能回去读书 , 还奢求自己可以像其他同龄女生一样 , 留长发穿好看的衣服 , 不再因为戴口罩和帽子上街而接受异样的眼光。那么我统统不想要了 , 我只想活下去。"
20 多次化疗 19 岁花样女孩掉光了秀发
经历了 20 多次化疗 , 杨蒙一头乌黑的秀发早已掉光。
3 月 17 日 , 爱美的她戴上了假发 , 拍了张 " 臭美 " 照 , 并在微博写道 ," 戴上假发才发现我留长头发居然还挺合适 , 好想快点好起来 , 然后留长发。" 但杨蒙清楚 , 自己想要的 " 好起来 " 实在太难。
医生曾告诉她 , 只要治疗三年后不复发 , 以后复发的几率就很小了 ,5 年不复发就被治愈了。靠着父母倾家荡产换来的救命钱 , 杨蒙忍受着痛苦做了 20 多次化疗 , 比别人多活了三年。
2014 年 4 月 , 在最后一个化疗做完还不到一个月的时间 , 杨蒙复查骨穿 , 病情还是复发了。
" 那段日子是彻底崩溃的。" 杨蒙说 , 就像一个苦心制作的工程还没来得及保存 , 电脑就死机 , 一切不得不从头再来。而重来的时候 , 之前注入的兴奋、期待、热情全没了。她开始不敢闭眼睡觉 , 因为她不知道自己剩下的日子还有多久 , 她整晚失眠。
痛哭过、抱怨过、绝望过 , 但是日渐增多的癌细胞残酷地提醒她 , 要么继续治疗 , 要么放弃。
" 无论如何我们都不会放弃你 , 哪怕去乞讨。" 一家人赌上一切 , 在今年一月来到北京 , 准备给杨蒙做骨髓移植。然而现实却像老天的恶作剧——经过配型检测 , 父亲的骨髓因为抗体原因不能移植 , 只能等待骨髓库那边的消息。
出租屋生活进家门每个人都要戴口罩
18 日下午 4 点 , 记者在北京大学人民医院见到了杨蒙的父母杨能尚和张英。杨能尚手里拿着北京阳光骨髓库的正式配对回复函 ," 经过初步筛查 , 找到一例潜在骨髓配型 , 结果将在 10 天后出来。" 张英告诉记者 :" 截至到目前 , 我们家里人一共有 8 个人进行了配型检查 , 但都没有成功。骨髓库的结果 , 让我看到了一点希望。"
杨尚能说 ," 这次来北京后 , 女儿做了一次化疗 , 在医院住了 5 天院 , 由于病床紧张 , 病情稍微稳定就出院了 , 一家人现在在医院旁边租了一个房子。" 这是一座老旧的、套一的房子 , 距离医院只有 3 分钟路程。" 本来房租要 4500 元 , 房东知道我们的情况后 , 收我们 3500 元。孩子病重 , 不能住太远 , 贵一点也没办法。"
走进客厅 , 张英给记者递来鞋套 , 还有一只口罩。" 医生说了 , 一定要防止感染 , 每次化疗后都是她免疫力最低的时候。" 杨能尚说 , 这样戴口罩的生活已经持续了三年 , 他们早已经习惯了。
最大的遗憾考上最好高中却读不成了
听到开门的声音 , 杨蒙走出卧室。戴着帽子和口罩的她虽然身体虚弱 , 但是明亮的双眸提醒记者 , 这是一位刚刚 19 岁的花季女孩。
杨蒙的后背 , 搭着一条毛巾 , 母亲张英不时帮她整理一下 ," 没办法 , 因为化疗 , 杨蒙身体非常虚弱 , 无法出门 , 只能在家里转转。从客厅走到卫生间 , 都是一身汗。"
一次次的化疗 , 让杨蒙掉光了头发。她说 ," 如果不是生病 , 我会留一头漂亮的长发。" 无法看清杨蒙的面容 , 但她清脆的声音 , 透出一股乐观和坚强。只是在说到上学事情上 , 语气里充满了遗憾。" 那一次 , 我可是考上了我们当地最好的中学。" 但突如其来的病魔 , 让杨蒙中止了学业 , 辗转到北京寻找最后一线希望。
" 当时就想 , 与其把时间弄在画画上 , 不如把这些时间拿去背英语之类的。现在觉得有些可笑。有些事情 , 一定要想去做就去做 , 别顾虑太多。"
重拾绘画梦 手绘抗癌日志网友点赞乐观
" 生病以后才发现 , 有个能让自己开心的爱好是多么重要。" 杨蒙说 ," 小时候挺喜欢画画的 , 说不出喜欢哪种色彩 , 恨不得把每个颜色都抹上纸。然而 , 随着年级的升高 , 为了成绩 , 不得不放弃画画。"
在一次次的化疗后 , 杨蒙产生了强烈的画画愿望。朋友送给她一套马克笔和彩色铅笔 , 病情稍微稳定一点 , 杨蒙就拿起画笔开始画画。
" 一觉醒来 , 枕头上全是头发……两天以后 , 头秃了……正当我准备去剃光时 , 某日醒来发现 : 头发自己落光了……省事 !" 这是杨蒙在 3 月 12 日画的 " 抗癌日志 "。绘画中 , 可爱的 " 包子脸 " 头发由密到疏 , 表情也从惊惧到淡定。饭碗、睡衣、地板上也到处都是头发……
除此之外 , 杨蒙还画了 " 记一次很不爽的抽血经历 "、" 记第 27 次骨穿 "、" 三八妇女节 " 等 , 她给这些手绘起名叫 " 包子的抗癌日记 "。为什么叫包子 ? 杨蒙说 , 同学们都在外面学习游玩 , 增长见识 , 而自己只能困在病房里 , 在各种激素的摧残下 , 自己的脸经常肿得像包子。
" 我想在最后的日子 , 留下些什么。" 杨蒙的手绘感动了很多网友 , 他们纷纷为她的坚强和乐观点赞。
放不下父母 手绘网购教程 " 以后替我陪着他们 "
" 最放不下的是父母。现在是信息时代 , 网上订火车票、网络购物、微信交流……他们通通都不会。" 杨蒙说 , 为了解决父母日后的困难 , 她决定用漫画的形式画下教程。杨蒙给记者展示了她画的一大本图画 , 其中 6 张是 " 网购使用教程 "。现在 , 她还画了 7 张 " 微信使用教程 ", 为的是自己日后进入无菌仓隔离 , 可以与父母继续交流……
" 这些教程好歹能做个纪念 , 替我陪着他们。" 说着说着 , 杨蒙就哭了。
" 可否想过 , 有一天你如此厌倦想要逃离的生活也会被更意外的事情打破 ? 到了那个时候 , 你会不会怀念曾经平凡的从前 ?"
传递正能量 制作白血病游戏希望玩家不再纠结于不如意
患病后 , 杨蒙对于死亡的思考从未停止过。
她喜欢一部叫《作别于今日》的电影 , 主人公耕太的命运就像是她自己。耕太说 ," 理所当然地送走昨日 , 理所当然地拥抱今日 , 理所当然地迎来明日……却一次都没有想过自己会比父母先死 "。杨蒙对耕太的每一句台词 , 感同身受。
虽然手上插着管子 , 但杨蒙顾不了那么多 , 她打开电脑 , 制作了一款明星类游戏 , 网上转发量有一万多。这一次 , 她要做一款白血病的游戏。下电影截图、写配文……状态本不太好 , 她考虑过让别人代做 , 但想到自己更了解 , 所以坚持做完了。她把这款游戏命名为《作别于今日》。
" 假如你得了白血病 , 你的人生会如何 ? 你会怎样选择这条路上的太多不确定 ?" 游戏中设定了白血病这个背景 , 每一个玩家需要在得知自己身患白血病后做出种种抉择。骨髓移植 ? 化疗 ? 选择放弃 ? 骨髓移植是自体移植还是异体移植 ? 玩家需要根据病情的反复状况、医生评估的康复几率和相应风险、金钱承受能力等做出种种抉择。游戏的最终结果可能是治愈 , 也可能是死亡。
杨蒙说 , 自己制作这款游戏的初衷是 , 希望玩过的每个人 , 都不再纠结于日常生活中的不如意。因为有一群人 , 过着每天都比你担惊受怕一万倍的生活。只要活着 , 这些坎坷终究会过去。" 活着 , 作为一个人来说 , 是最美好的事情。" ( 记者张元玲王国平摄影报道 )
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