再 见 。
2016/6/16 爱奇旅

     有酒，有故事，有奇遇的旅行，缺你

    

     这世界，我来过，我很乖

     の

     练习告别

     毫无疑问，这是一个可爱的女孩，可是前天她在家人的陪伴下离开人世，而做出这个死亡决定的，是她自己。

    

     小女孩叫Julianna snow，大大的眼睛，甜甜的笑容，笑起来萌的心都快化了。她的降生给了父母的无尽的喜悦，他们相信这是一个上帝派来的天使。

    

     然而，所有的美好在Julianna 2岁的时候被打碎了。身为神经学专家的妈妈发现女儿9个月时还无法坐稳，一岁多了还是无法站立。怀揣着紧张的心情，父母带Julianna来到医院。

    

     谁也没想到，这次的检查改变了Julianna一生的轨迹。

     各种检查过后，医生的诊断让这个家笼罩了厚厚的忧伤。

     Julianna患上了腓骨肌萎缩症，目前医学上还没有痊愈的方法。

    

     伤心、绝望淹没了这个曾经幸福的家庭，岁月从未厚待他们，当他们还未消化这个可怕的消息时，Julianna身体渐渐出现异样，她的四肢逐渐无力，很快呼吸肌、吞咽肌的功能开始出现故障。

    

     她无法自主呼吸，不能吃饭，更加无法站起来跟小伙伴肆意玩耍，从未享受过童年快乐的她却要一辈子被困在病床上。

     然而痛苦并未停止。

     失去了吞咽的能力，吃饭只能用一根管子直接把食物输入到胃部。每次的喂食，都会让Julianna痛苦到浑身冒汗。

    

     刷牙、洗脸、上厕所，所有的一切都要爸爸妈妈帮忙。

    

     甚至连简单的翻身动作对她来说都是巨大的痛苦。

     更令人悲痛的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液会进入她的肺部，最终引发肺炎，带来死亡的威胁。

    

     生病，就医，生病，就医……4岁的Julianna每年都接受无数痛苦无比的手术，然而她的身体并未因此好转，甚至濒临死亡边缘。

     医生告诉他们：如果Julianna再感染病毒，这个天使可能会飞离人间，就算抢救过来，也许她的一辈子只能在床上度过，成为了无生机的植物人。

    

     我们似乎从来只有迎接生的准备，却没有面对死的勇气，Julianna的家人亦是如此。传来的噩耗彻底击碎了心房，面对残酷的现实，Julianna的家人心痛到无以复加。

     没有一对父母忍心看着孩子生病而不尽力去救他，但是每次的治疗都带来无尽的痛苦，又无法最终让她痊愈。

    

     坚持，还是放弃？Julianna的父母面临着人生以来最大也是最痛苦的抉择!

     一番挣扎过后，他们让当时4岁的Julianna来决定自己的生命。

    

     在Julianna 4岁的一天，妈妈跟她进行一次深刻的对话。

     妈妈：Julianna，如果你再生病，你想去医院还是呆在家里；

     Julianna：不去医院；

     妈妈：即使是呆在家里会让你很快就去天堂，你还是愿意呆在家里吗？

     Julianna：是的。

     妈妈：你要知道，爸爸妈妈不会陪你去天堂，你要一个人先去。

     Julianna：没关系，上帝会好好照顾我的。

     妈妈：如果你去医院，可能会让你身体稍稍好转，让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边，你一定要明白这一点，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。

     Julianna：我明白。

     妈妈(落泪)：对不起，Julianna，我知道你不喜欢看着我哭，但是你走了之后，妈妈会很想你。

     Julianna：不要担心妈妈，上帝会照顾我的，它一直在我心里。

     ——摘自妈妈Michelle Moon的博客

    

     面对死亡，Julianna乐观豁达到令人羞愧，父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。

     为了让女儿最后的日子能在开心中度过，他们给她全部的柔情和爱意，让她在短暂的人生旅途中，感受最多的温暖。

     为Julianna布置梦幻的公主房间，衣橱中挂着各种迪士尼的公主裙，每天早上她都可以选择一件想穿的。

    

     有的时候她是长发公主，有时候是白雪公主、灰姑娘或者睡美人。

    

     妈妈给她涂上美美的指甲，她总能高兴大半天。

    

     家人放下手头的工作，给Julianna讲各种各样的童话故事，有时Julianna听着听着就会睡着，那苍白的容颜就像瓷娃娃一样精致脆弱。

    

     哥哥总是喜欢踮起脚尖在妹妹的额头留下一个浅浅的吻，仿佛那样妹妹就会痊愈。

    

     在欢声笑语中，Julianna迎来了她的最后一个生日。

     精致的蛋糕上摆了一个可爱的Hello Kitty , Julianna闭着眼睛许下愿望，那虔诚的模样就像一个纯洁的天使。

    

     想到这可能是女儿的最后一个生日，一米八大个的父亲终于忍不住掩面而泣。

    

     记忆中的小脚丫，肉嘟嘟的小嘴巴，一生把爱交给她，多希望把她留下……

    

     我曾怕当你出嫁我就老了，可我还没老，你却要先走了。

    

     Julianna苍白的脸上始终挂着笑容，孩子就是这样，总是善良，总是天真，总是让人热泪盈眶。

     成千上万个路口，总要有一个人先走。亲爱的爸妈，是时候说再见了。

    

     6月14日，Julianna在父母的陪伴下，悄悄地离开了这个世界。她的嘴角如往常般挂着一抹淡淡的微笑，安静得就像睡着了一样。

    

     去世前，她对妈妈说：

     Julianna：到时候我们在天堂相见，你是希望我站在房子外面，还是站在人群第一排？这样你就能一眼看到我了。

     妈妈：当然啦，你肯定也会跑着过来拥抱我吧？

     Julianna：嗯，我会用最快的速度冲过去抱你的。(拿头左右晃动，表现出奔跑的样子)

     妈妈：我知道你肯定会跑得很快。

    

     我曾拥有你，想到就心酸。Julianna走了，上帝把他最可爱的天使放到了人间五年，因为太想念她，所以又把她召唤了回去。

     其实，面对生死这件事是我们所有汉文化里面的人缺的一课。离开的人不需要勇气，留下来的人才需要勇气，面对亲人绝症，也许我们一辈子都学不会告别，但我们练习告别，因为人生总要告别。

     高晓松在奇葩说关于面对生死，有这样一句话，他说：

     我鼓励你撑下去，但我尊重你的选择，我要告诉你一句话

     你是那颗星星，我是你旁边的这颗星我的整个轨迹是被你影响即使有一天这颗星星熄灭了它变成了暗物质它变成了看不见的东西它依然在影响我的轨迹你的出现永远改变着我的星轨无论你在哪里

     小天使，再见了。

     <爱奇旅出品，转载请注明来源及ID>

    

    

    

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