仲基欧巴不更新,这个假期看什么?
2016/4/2 丁香医生

    

     2016 年 4 月 2 日是第九个世界孤独症日,首先向大家推荐这部每集 55 分钟、总共四集的系列纪录片:《遥远星球的孩子》。

     孤独症是一种先天性的精神障碍,至今病因不明。

     正像我们从一些影视作品中看到的,孤独症患儿会有些怪异的动作表现、时不时会出现难以控制的情绪和行为冲动,就好像跟我们处在不同的世界。

     不过,电影为了让自己更好看,难免「高于现实」:它过于强调孤独症患者的「天才」属性,让大家误以为,孤独症患儿都是天才。

     比如电影《雨人》《我的名字叫可汗》,都是天赋异禀的阿斯伯格综合征患者。

     孤独症是一种先天性的精神障碍,患者的行为刻板、情绪冲动,会有社交障碍,多数同时伴有智能发育迟缓。阿斯伯格综合征患者具有孤独症(也叫自闭症)的症状,但他们通常智能发育正常。

     也就是说,阿斯伯格综合征是一种高功能的孤独症性障碍,经过训练和干预,患者有望过上正常生活。

     可惜的是,真正的孤独症患者中,每 20 位里大约仅有 1 位某方面的智能发育超常;另外 19 位,则大多伴有不同程度的智能发育迟缓。

     所以,即使在孤独症,所谓「左手疯子右手天才」,在绝大多数情况下,也仅仅是童话。

     现实是什么样呢?这里就向大家推荐一些关于孤独症的不那么传奇的电影(纪录片)。

     电影:黑气球(Black Ballon)

     澳大利亚(2008)

    

     托马斯是一名高中生,他有一位患有孤独症的哥哥。从不解、怨恨到接受,这部影片从托马斯的角度,展现了孤独症患者家庭面临的种种现实问题。

     看上去剧照中这一幕其乐融融,可是下一幕,哥哥从女主角书包里掏糖吃结果塞进嘴里的是卫生棉条后……

     故事会怎么发展呢?

     电影:海洋天堂(Ocean Heaven)

     中国(2010)

    

     爸爸李连杰的时间不多了。

     他患了肝癌,晚期,痛起来天昏地暗,就在身边的患有孤独症的儿子文章却浑然不知,因为他没注意到。

     李连杰死前最大的遗愿就是让孩子能正常生活下去。然而一再的问路无门,让他决定,带着儿子一起去死。

     孤独症患者想要「正常」地生活,很困难。这部电影用很多细节让这种困难为我们正视。

     纪录片:马背上的男孩(The Horse Boy)

     英国,美国(2009)

     一位孤独症患儿的父亲为了让孩子康复,带着妻儿踏上征途。

     他们经历了失望,见证了希望,但很快希望又落空。

     每位孤独症患儿父母,都不得不经过这样的过程,不得不接受:我的孩子可能不会变得正常。

     纪录片:星星的世界(台湾译名,Too Sane for This World)

     美国(2011)

     这部纪录片讲述了 12 位各个行业的高功能孤独症患者的生活故事。

     虽然他们拥有理性,甚至在某些方面颇具天赋,但由于大众的偏见,他们从小遭受同学的欺凌,在求职过程中遭受拒绝。

     他们是怎样认识自己的疾病、与自己达成和解、和疾病共处的呢?

     更好的社会,应该为他们改变成什么样子?

     对了,这是三部曲中的第一部,第二部《自闭之战》(台湾译名,Citizen Autism)于 2013 年发行,它继续深入探讨孤独症患者的公民权利。第三部将会探讨孤独症的诊疗,目前还没发行。

     纪录片:Refrigerator Mothers

     美国(2003)

    

     孤独症的病因至今不明,但是各种理论和由此衍生出的谣言一直层出不穷。

     比如 2015 年美国暴发的麻疹疫情,跟「注射疫苗导致孤独症」的传言造成的疫苗抵制行为有直接关系。

     再比如,20 世纪盛传的「未能与孩子建立亲密关系的妈妈应当为孩子患上的孤独症负责」的理论,折磨着美国整整一代妈妈。

     然而她们隐忍又坚强,甚至背负着自责,放弃了自己的人生,只为了「把自己的孩子找回来」。

     纪录片:康复之路(Recovered: Journeys Through the Autism Spectrum and Back)

     美国(2008)

    

     这部纪录片讲述了四名孤独症性谱系障碍患者的康复之路。

     目前的研究结果显示,孤独症并不是单独的一种疾病,而是一组具有共同的孤独症性症状、智能程度不同的精神障碍,它们被合称为「孤独症性谱系障碍」。

     如同在文首说到的,大多数孤独症患儿智能发育是低于正常孩子的,但也有一些经过干预可以和正常孩子一样,只有极少数是天才。

     能够过上「正常生活」的,都是奇迹。

     更多的父母,还在坚持和努力。他们指望着,在自己离开这个世界后,孩子还能够活下去。

     责任编辑:丁若水

    

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