血友病日丨他们不敢跑、不敢跳...他们被称为“玻璃人”，转发即是关爱
2016/4/17 健康998官微
每年的4月17日
是世界血友病日
起源为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。
“世界血友病日”官方标志↑↑
血友病是非常罕见的血液疾病血友病患者无时无刻需要我们的关爱那到底什么是血友病？目前针对血友病有何治疗对策？
被称作“玻璃人”的孩子
“妈妈，请别拦着我/让我去奔跑/我想奔跑，我要尽情地奔跑/体验奔跑时酣畅淋漓的快感!”
这是一名血友病儿童的呼喊。奔跑、玩耍……这些很正常的事，在血友病儿童眼里，竟成了一种奢望。
血友病儿童又被称为“玻璃人”，由于体内缺乏某些凝血因子，经常反复出血，一个小的伤口就会让他们血流不止，每天都要忍受难以形容的疼痛，甚至关节变形。有人说，“上帝遗忘了一组数据”(凝血因子缺乏症)，他们“就匆匆来到人间”。
根据我国流行病学数据，我国血友病总患病率为2.73 /10 万(男性5.21 /10万，女性0.06 /10万)，据此推算，我国有6～10万名血友病患者。
医生说：血友病是一种遗传性的，由于凝血因子异常而引起的一种出血性疾病。因此最突出的表现就是身体各个部位易出血、难止血。一些血友病患者出现外伤出血以后，因为凝血功能的底下，可能会因为无法止血而导致失血过多，危及生命。也容易诱发继发性关节炎，甚至导致残疾。
人在花季 却成“药罐子”
血友病患儿小杰(化名)在被确诊以后，由于止血困难，他被父母禁止了一切户外活动，整日和病床打交道。
小杰说，他每天都要服用很多药物来控制病情。生病的时候他很痛苦，吃药的时候同样痛苦。看见别的小伙伴都能在外活蹦乱跳，他因自己“药罐子”的身份感到自卑。
不能磕不能碰，因为一旦受伤可能会止不住地出血，甚至就此丢了性命。
目前尚无血友病根治的办法，一旦患有血友病，便是终身性疾病，而且需要终身服药来控制病情。血友病患者不能轻易活动，一旦受伤出血，或有生命危险。
医生说：我国目前主要的血友病治疗方案是按需治疗，即患者出血时再进行治疗，不出血的时候不注射凝血因子。血友病病人需要一辈子坚持用药才能控制病情，这个群体，尤其是儿童，所承受的痛苦是难以想象的。
这周日 为他们送上祝福
加拿大医生法兰克·舒纳波先生致力于血友病的研究，在那个信息不是很通达的年代，他用一己之力为血友病患者送上关心和温暖。
法兰克先生曾设立世界血友病联盟，呼吁大家关注血友病群体。
在今年年初，有媒体曝光百度“血友病”贴吧被“卖”的消息。消息一出令许多人为之痛心，也间接让更多人愿意了解血友病人这个群体。
如果您认识血友病患者，或者您所在的医疗机构收治了血友病人，您可以在今天为他们送上祝福和温暖，让血友病人得到更多关怀。
您有什么话想对血友病患者们说？请您把您对血友病患者的鼓励以“留言”的方式表达出来吧!
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联系方式|027-84683333&健康998
编辑|Anthony·Zhang
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