爱，从不“罕”见，求医之路不再孤独！
2016/2/27 微医集团

     渐冻人、瓷娃娃、亨廷顿舞蹈症等等，你是不是常常从不同的途径或多或少听过这样的疾病名称；你的身边是不是也有这样的病人；或者你也是他们中的一员。你或许知道这些都是罕见病，但罕见病真的“罕见”吗？

     罕见病是指那些在人群中发病率极低、非常少见的疾病，这些疾病又被称为“孤儿病”。目前国际较为公认的罕见病近7000种，每10000人里只有6～10位患者，除上述提到的，还有戈谢病、尼曼-匹克病、粘多糖贮积症、糖原贮积症、庞贝病、法布雷病、易染性脑白质营养不良、肾上腺脑白质营养不良。。。。。。其中一些人无法跨出家门，你看不见；由于缺乏关注，大多数病你听也没有听过。一种罕见病的患者只有几万，但合起来有千万的量级，足足顶一个北京。

     在我国，患者及其家属在求医生活之路上却踽踽而行：“罕见病”连明确定义也没有；孤儿药物的研发与获取面临着重重困难；幼小的患儿失去正常学习成长的权利。。。。。。也许在发病的数量上，他们是罕见的，可他们对生命的渴望与尊重却与每位普通疾病的患者无异，甚至更为强烈。他们从不罕见!

     每年2月的最后一天是国际罕见病日(Rare Disease Day)，由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。2016年2月29日将迎来第9个国际罕见病日，本次宣传主题是：“从不罕见”。

    

     值此之际，微医小编罗列全国各地罕见病日活动及医院就诊信息。我们与罕见病患者同行，爱，从不罕见!

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