有这么一群人,他们渴望能像正常人一样生活
2015/2/10 生命时报

    

     【导读】

     近日,一封由10多名1型糖尿病患儿的家长写给习总书记的信在社交网络上热传。在信中,患儿家长力陈1型糖尿病给家庭带来的痛苦和负担,企盼社会给予患儿更多的关爱,消除社会歧视。中华医学会糖尿病学分会名誉主任委员纪立农教授为此奋笔疾书,通过《生命时报》呼吁:1型糖尿病需要全社会的理解和关怀。

     生命时报特约撰稿 纪立农

     专家简介北京大学人民医院内分泌科主任、教授,中华医学会糖尿病学分会名誉主任委员。

     1型糖尿病患者在我国的生存现况十分令人担忧。该封由1型糖尿病患儿家长所写的信中描述的,确实是我国1型糖尿病整个群体的真实写照,看了令人心里发痛并进一步加深了作为一名医务人员的使命感。作为非医务工作者,这些1型糖尿病患者的亲人对目前一些治疗方法的认知与事实尚有差距,但他们的基本诉求是非常实际和合理的,需要全社会的关注。我国政府正在关注和努力解决他们所反映的问题。但我还是希望更多的人了解和认识1型糖尿病,并从各个方面给他们支持和帮助,让他们生活得更好一些。

     每晚和这个世界说“再见”

     1型糖尿病往往在儿童青少年时期发病,以体内控制血糖的胰岛素完全缺乏为特征,以高血糖和酸中毒为主要临床表现。

     在我奋笔疾书这篇文章的深夜里,在这片土地上,可能有新发生的1型糖尿病儿童因误诊和救治不当过早地离开了人世;也有家长担心患儿夜间发生低血糖,而迟迟不敢睡觉,或正在被闹钟叫醒去检查孩子的血糖;也有患者因为发生了严重低血糖或酸中毒,正躺在去医院的救护车上;也有刚刚注射完胰岛素准备入睡的成年人,再一次和这个世界说“再见”,因为他们不知道明天早上是否还能醒来;也有刚刚沉浸在甜蜜爱情中的年轻人正在纠结着是否该把病情告知恋人。此外,还有无数患者和亲人正为了高额的医疗费用辗转反侧。

     1型糖尿病往往在儿童青少年时期发病,以体内控制血糖的胰岛素完全缺乏为特征,以高血糖和酸中毒为主要临床表现。该病病因目前认为是人体自身的免疫系统摧毁了胰腺中产生胰岛素的细胞。在1921年胰岛素被发现之前,几乎所有的1型糖尿病患者均会在很短时间内因酸中毒昏迷和严重营养不良而离开人世。胰岛素被发现后,许多1型糖尿病患者存活下来。1923年,发现胰岛素的两位加拿大外科医生因此获得了诺贝尔生理学和医学奖。但后来人们发现,1型糖尿病患者如果血糖控制不好,还会因失明、肾功能衰竭、足部溃烂、心脑血管疾病等并发症过早离世。

     大多1型糖友活不过50年

     1型糖尿病患者饱受社会偏见和歧视,他们不能享受很好的医疗照顾,在就学、就业、婚姻和社会生活等诸多方面也面临着重重障碍。

     幸运的是,在医生和患者的共同努力下,人们已经摸索出如何监测血糖和调整胰岛素剂量来控制血糖。在欧美发达国家,许多1型糖尿病患者的寿命已接近正常人。在政治家、科学家、医生、律师、文艺明星、奥林匹克奖牌获得者中都不乏1型糖尿病患者的身影。而在我国,得了1型糖尿病后生存超过50年的人屈指可数,超过30年的人也寥寥无几。在经济、社会、医学飞速发展的今天,我国1型糖尿病患者的生存现况与其他发达国家相比存在巨大的差异,其原因已不是单纯的医学问题,而是社会问题。

     在中国,1型糖尿病患者饱受社会偏见和歧视,他们不能享受很好的医疗照顾,在就学、就业、婚姻和社会生活等诸多方面也面临着重重障碍。此外,1型糖尿病患者及其家庭还要承受沉重的医疗花费负担。我国目前尚缺乏很好的照顾1型糖尿病患者的社会保障制度和医疗体系。

     尽管通过现代生物技术,已经可以人工合成取之不尽、用之不竭的胰岛素,但仍不能使1型糖尿病得到非常满意的控制。患者每天至少需要测4次血糖和注射4次胰岛素,由于胰岛素的剂量须根据血糖水平和吃饭的量估算,加上影响血糖变化的因素非常多,注射胰岛素的剂量很难和身体的需要非常匹配。胰岛素剂量不足会导致血糖增高,胰岛素剂量过多则会出现低血糖。严重的低血糖可能导致大脑的永久性损害甚至死亡。1型糖尿病患者的血糖控制得越好,发生低血糖特别是严重低血糖的几率就越高。人工合成的胰岛素类似物和胰岛素泵如果使用得当,可以减少低血糖发生的危险。

     让1型糖友不再被边缘化

     如果我们充分了解1型糖尿病,给予1型糖尿病患者良好的医疗照顾并让他们享有同其他人完全一样的社会权利,1型糖尿病患者将不再是弱势群体和被社会边缘化的群体。

     迄今,1型糖尿病还不能被预防和根治。人工胰岛和干细胞治疗是1型糖尿病患者的希望。免疫治疗有希望预防1型糖尿病的发生和阻止其发展。但上述方法尚处在研究阶段,还没有进入临床。希望国家和社会力量加大投入,早日攻克难关,让患者看到曙光。不过,即便目前的胰岛素治疗不能使1型糖尿病得到理想的控制,但医患良好的合作已经能够使1型糖尿病成为可控的疾病,并使患者寿命延长。

     1型糖尿病不传染。1型糖尿病患者和普通人的唯一区别就是他们需要每天测血糖和注射胰岛素。如果我们充分了解1型糖尿病,给予1型糖尿病患者良好的医疗照顾,并让他们享有和其他人完全一样的社会权利,1型糖尿病患者将不再是弱势和被社会边缘化的群体。▲

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