她们千辛万苦生了孩子，可是被人骂太自私......
2016/6/28 香港就医160
两个瓷娃娃居然生孩子了!
2016年6月22日下午，重庆
怀孕34周，身高88厘米的江海洪，是一名先天性软骨发育不全患者，在通过剖腹产手术成功生下一名男婴，孩子出生时重2公斤，体长41cm，出生时，阳阳的新生儿评分达到了10分。
2016年5月13日，湖北咸宁
怀孕30周、身患软骨不全症、熊猫血、身高仅86厘米的“瓷娃娃”……身上贴着这些标签，35岁的咸宁媳妇胡陆，当上了妈妈，成功剖腹产诞下女婴，孩子出生重1.48公斤。
发生在中国大陆的两地的瓷娃娃生孩子事件，把瓷娃娃这个罕见病推向大众，网上指责声一片，批判两个身体缺陷的妈妈坚决生孩子的行为不负责任。
“瓷娃娃”到底是个什么病？
“瓷娃娃”是对成骨不全症(脆骨病)患者的昵称，在台湾被叫做“玻璃娃娃”，他们的骨头比普通人脆弱，易骨折。成骨不全症是罕见病的一种，发病率大约为1/20000.
成骨不全症，是一种基因的点突变而引起胶原纤维结构出现异常，导致骨质薄脆，像玻璃一样经不起碰撞。绝大多数为常染色体显性遗传，成骨不全的患者生育有50%的机会传给下代，而不是100%机会，正常的夫妇也可能生下成骨不全的胎儿。
瓷娃娃生育有困难，但并非完全不可能。有1/3“瓷娃娃”没有身体畸形，国内已有怀孕并顺利生产的先例。
产前检测能完全检测“瓷娃娃”胎儿吗？
真的可以!
胡陆产前曾专赴北京做羊穿做了全面基因检测，经过近8周的时间获知胎儿基因没有缺陷和突变。
而在台湾，一位26岁的孕妇，本身没有任何的疾病也没有家族的遗传病史，没有常规的使用药物。在第16週产检时发现胎儿的长骨都明显的比周数短，结果通过羊膜穿刺检查出基因突变的类型，结合B超发现胎儿股骨出现骨折状况，最后确诊为成骨不全第二型“瓷娃娃病”，最终选择终止妊娠!
“瓷娃娃”生孩子真的好吗？
两位瓷娃娃妈妈不顾一切要生下孩子，承受了常人不能的痛苦和艰辛，确实是了不起的母爱，世间的人伦道理是这么说的。
但是生孩子永远不是母爱的唯一，养育才是最伟大的那部分。
胡陆回忆说：因为自幼多次骨折，她的四肢弯曲，只能靠电动轮椅在家中活动。“小时候，爸妈换只手抱我，或者我打个喷嚏都能骨折，从小到大，骨折少说也有上百次。”她回忆说。
“瓷娃娃”终其一生很难自理，而她们的婚姻对象也往往是残疾人，孩子的养育才是最最艰辛的，即使孩子没有遗传是健康的，他们终将面对的是黑洞般的生活，阳光的心态和爱能支持这样的家庭一路走好吗？
有人评价说她们是自私的，有人说他们是伟大的。
你说呢？
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