两会调查丨你支持“老年痴呆”这个病改名吗?
2015/3/8 健康时报

    

     调查显示,中国有阿尔茨海默症患者(也被成为老年痴呆)近600万人,其中1/4的患者会隐瞒或掩饰病情,主要原因是耻辱感和担心遭遇歧视;四成患者在日常生活中会因症状及症名受到排斥;六成患者表示,担心被诊断为痴呆症后,会被朋友和家人笑话和疏远。

    

     “你老年痴呆了吧”,这句年轻人常随口说出来的玩笑话,在真正患病人群中,却是讳忌莫深,甚至感到莫大的侮辱。

     全国人大代表、老百姓大药房连锁股份有限公司董事长谢子龙曾在基层社区做调研时发现,在做失智老人筛查工作时,很多老人一听说是查老年痴呆症的,扭头就走人。不少老人认为筛查出自己有老年痴呆症的苗头,很难为情,避而不谈,怕受到社区邻居的歧视。对阿尔茨海默症稍有了解的家庭,认为该病类似精神病,采取避讳的态度,羞于启齿,不愿声张。

    

     全国人大代表谢子龙

     这类情况并不少见。调查显示,中国有阿尔茨海默症患者近600万人,其中1/4的患者会隐瞒或掩饰病情,主要原因是耻辱感和担心遭遇歧视;四成患者在日常生活中会因症状及症名受到排斥;六成患者表示,担心被诊断为痴呆症后,会被朋友和家人笑话和疏远。

     在这种传统习惯思维影响下,老年痴呆的就诊率很低,轻度痴呆患者的就诊率仅14%,中度和重度痴呆患者的就诊率也只是25%和34%。在农村地区,痴呆就诊率更低,很多患者在家中没有得到及时的诊治。病名带来的病耻感对疾病筛查和就诊带来了直接影响。

     事实上,老年痴呆的学术名称为阿尔茨海默症,但后者因拗口,知晓率并不高。“但简称为老年痴呆症实有不妥。”谢子龙介绍,近年来,已经有一些对老年痴呆症更名的呼声,比如2011年,香港媒体停止使用“老年痴呆症”一词。2012年,中华医学会医学名词审定委员会专家们本着科学和人文的精神,按照既定的工作程序,对于“老年痴呆”这一疾病名称的更名进行严格的审定。但由于“老年痴呆症”属民间的“约定俗成”的叫法,要真正从名称上改变是一段不短的路,与名称形成一样,更名同样需要潜移默化。

    

     改名怎么改,怎么叫更合适?谢子龙代表也做了深入调查。2014年,他曾组织志愿者及社会服务机构进行“老年痴呆症”更名投票系列活动,通过网民微信投票、现场启动仪式、患者家庭慰问等方式向社会普及了病症及更名缘由,“老年健忘症”以压倒性票选获得“第一名”。

     谢子龙建议,将常用的“老年痴呆症”更名成“老年健忘症”,官方率先纠偏是很好的示范。

     谢子龙代表的“老年痴呆”更名的提案(摘取部分)

     建议:将“老年痴呆症”更名为“老年健忘症”,消除社会歧视。

     1)为迈出行动一小步,更名一大步,我于2014年组织志愿者及社会服务机构进行“老年痴呆症”更名投票系列活动,通过网民微信投票、现场启动仪式、患者家庭慰问等方式向社会普及了病症及更名缘由,市民反响热烈并支持更名,还患者以尊重。其中,网名微信投票中,“老年健忘症”以压倒性票选获得“第一名”,以此病种其中一个症状做名称既通俗易懂亦不包含歧视色彩。

     2)建议更名从媒体名词开始。因“老年痴呆症”为民间约定俗成的叫法,我国国家医学教材、医学名词中并没有此名词,故更名应从与民生息息相关的“媒体用语”开始。自国家级电视台、纸媒、新媒体等各种媒体形式依次往省级、地市级推进,将常用的“老年痴呆症”更名成“老年健忘症”,官方率先纠偏是很好的示范。

     社会上关于为“老年痴呆症”更名这一话题多年前就已提出。更名有利于病人消除病耻感,提升病人生活质量。更名除了需要媒体更广泛的推广外,更为关键的还是要逐渐改变人们的习惯和消除对患者的歧视,给予病人更多的关爱和尊重。只有这样,才能既改“名”,又改“实”,有利于让患者彻底走出疾病的阴影。

     请投上你的一票(最终投票结果我们将汇总给谢子龙代表):

     来源:健康时报微信号(JKSB2013)摘自健康时报(健康时报记者 井超)

     值班:杨小明 本期编辑:鲁洋

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