双胞胎兄弟患无痛无汗症 咬破手指无知觉
2015/8/7 彬县博爱医院

    

     即便自己把十指咬得伤痕累累，他们也不知道疼痛；即使天气再热，他们也不会流汗。家住湖北蕲春县狮子镇郝子堡村的3岁双胞胎男孩小明和小胜就生活在这样一个“没有”痛觉、温度的世界里。对于这个家庭来说，他们的幸福和绝望从孩子出生之时就同时降临了……

     50岁的汪平安是这对双胞胎的爷爷。孩子的爸爸和妈妈当时在广东打工相识，后来结婚生子。2012年，当儿媳妇诞下这对双胞胎男孩的时候，家中欣喜不已。然而孩子出生没多久就开始高烧不退，走访广东多家医院最终确诊为“先天性无痛无汗症”。这是一种罕见病，发病率百万分之一，没有根治方法。从那时起至今，汪平安一家已经为两个孩子花去了医药费近30万元，原本还不错的家庭瞬间陷入困境。

    

     7月底，在武汉照顾养女的老汪被老伴儿叫回了蕲春老家，说两个小孙子感冒发烧，病得厉害，需要人照顾。老汪不得已找了同乡在武汉暂时照顾下萌萌，自己回到了老家。患有“先天性无痛无汗症”的人极容易感冒发烧，并且由于不能排汗，康复极慢。这三年，二老以及儿媳为孩子操碎了心。

     大热的三伏天，是小明和小胜最难熬的日子。全家为了孩子在一个房间安装了空调，可空调房虽然能够让孩子感觉舒服，可也是导致感冒的主要原因。不得已，老汪一家只得不断采用物理降温的方式，给孩子擦拭身体、洗澡。

     白天，两个孩子绝不愿意出门半步，整天都精光着身子趴在家里的地面或者床上。孩子的奶奶说，给他们穿上内裤，很快也会自己脱掉，因为身上有衣服会让孩子感觉到难受。可无痛无汗症最可怕的是“无痛”。因为没有痛觉，得这类病的孩子通常喜欢咬手指，经常咬得手上血流不止。孩子的奶奶还说，有一次小明被箱子砸断了脚趾头，但却一点反应都没有，继续在地上奔跑。根据资料介绍，这类孩子长大之后“自残”行为会更多，严重的会导致骨髓炎，造成残废。

    

     老汪还有个孙女，是孙子辈里的老大。这个孩子各方面都非常健康，经常和两个弟弟打闹。姐姐抢走了弟弟们的足球，但两个男孩去只愿意在地上哭闹，却不愿意站起来去抢球。由于这种先天性疾病，导致了双胞胎男孩出现了发育迟缓，行动迟缓等症状，并且对于冰凉的地面有依赖性，喜欢用前胸后背一直贴在上面。

     通过武汉中南医院的协调，蕲春县人民医院希望将两个孩子送去医院进行专家会诊。7月31日，老汪带着老伴和儿媳妇，冒着高温来到医院

     院方表示，孩子的病没有根治的方式，当前最重要的是注意卫生问题，并表示会为两个孩子日后看病提供更多的方便。

    

    

    

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