“妈妈,我不想死,我想活”(是妈妈看完都哭了)
2014/10/10 钱江晚报
导语 世卫组织资料显示,恶性肿瘤已成为仅次于意外伤害的儿童第二大死因。短短5年,中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%,远高于发达国家。
而在中国,儿童肿瘤一直被忽视。但由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖,患儿治疗的时间窗总是被错过,部分病种的误诊率甚至高达50%。

患有恶性肿瘤的孩子大部分时间都在医院度过的,有的甚至连病房也没有出过。南方周末记者 张涛 图
对医生闫杰来说,阳光是很稀罕的东西。每天只有查房的时候,她才能感受到从两米高的玻璃窗外透进来的阳光。病房也被特意装扮得很敞亮,每间屋子里都摆着两到五张1米宽的小病床,上面铺着印有棕色小熊的蓝被单。
“孩子们更需要阳光。”闫杰说。在她供职的天津市肿瘤医院儿童肿瘤科,从主任医师到所有医生护士,办公室都没有窗户,因为朝南的房间要留给特殊的小朋友。
文慧,9岁,恶性淋巴瘤。
艺萱,5岁8个月,横纹肌肉瘤。
郑益,4岁11个月,横纹肌肉瘤。
黄亦馨,1岁2个月,神经母细胞瘤。
……
这被统称为儿童恶性实体肿瘤(以下简称儿童肿瘤),因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力,可谓一直被忽视的“暗瘤”。
在全球范围内,儿童肿瘤的发病率在万分之一左右,按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算,全国发病数高达3万例。
值得注意的是,近年来,中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升。2009年,原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示,中国城市儿童(0~19岁)肿瘤的发病率从2003年的20.8人/10万攀升至2008年的24.7人/10万,在短短5年内上升了18.8%,其发病率和上升趋势都远高于发达国家。
医护人员的直观感受比过往的统计数据更触目惊心。
在中国最早研究治疗此类疾病的天津市肿瘤医院,2011年到2013年,儿童肿瘤科门诊量从2574人次升至4222人次,患儿也从521人升至849人。护士长苏玲记得,最初,这里的儿科只有6张病床,住不满,还时有成人入住。现在是38张病床,仍“供不应求”。
其他医院也有类似的情形。“病人多得收不过来。我们科室有32张床,再扩大一倍,还是不够。”广州中山大学肿瘤医院儿童肿瘤科主任孙晓非说。2013年,她的门诊量达六千多人次(2次门诊/周)。
“他们需要阳光。”多年从事儿童肿瘤诊治工作的闫杰说,“他们更需要关注。”

文慧是科里的“小明星”,她的手很巧,不用做治疗的时候,喜欢叠纸花,也喜欢弹琴。 南方周末记者 张涛 图
谁都不信孩子能得这种病
和成人肿瘤不同,儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤,肾母细胞瘤等,这类疾病主要源自母体或基因缺陷。
像众多患儿家长一样,王兰凤觉得自己是“全世界最悲惨的母亲”。
“肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴结上都有瘤子。”王兰凤心疼地抚摸着4岁的小康宇。他得的是最难治疗的神经母细胞瘤。
肿瘤就像小怪兽一样,顺着康宇体内的神经元肆虐,并在关键部位压迫神经造成器官功能的破坏。入院第二天,他的腿就不行了,确切地说,从腹部以下全没知觉了。一周之后,左眼看不见了。
走进天津市肿瘤医院的儿童肿瘤科,所见到的都是和康宇一样的“小光头”,乍一看连男娃女娃都分不清。不管来自哪个省份,孩子的经历都非常相似——突然发病,数次错误诊断,不停地转院,直至确认恶性肿瘤。
2014年五一前,康宇从幼儿园回来直喊腿疼。王兰凤和丈夫带着孩子去县医院,没查出原因,又去了大一点的市级医院,诊断是“肠细胞淋巴结炎”,回家输液服药。
“孩子说,玩起来又不那么疼了,我以为他是装病,不想去幼儿园。”王兰凤说。
以后的一个月,病情急转直下。孩子不仅腿疼得厉害,淋巴也有了结结,后来发展到肚子疼。他们又把儿子送去省城的儿童医院。这时候,医生诊断为“阑尾炎”,之后又认为是“肠细胞淋巴结炎”。
8月27日,发病三个多月后,康宇住进天津市肿瘤医院儿童肿瘤科,才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时,他的病已经发展到四期,属于最晚期。
因为家长认知不足和医生误诊而受到伤害的远不止这一个。
郑韬君:睾丸内胚窦瘤,被误诊为普通肿块切除,随后复发。
黄亦馨:神经母细胞瘤,被误诊为精神病(孩子表现为“舞蹈手”、“舞蹈脚”)。
郑益:横纹肌肉瘤,被误诊为口腔炎(肿瘤长在口腔)……
“仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。”广州市红十字会医院神经外科副主任医师刘承勇说。
大多数人没有听过这些可怕的疾病,甚至很多儿科医生也没见过这样的病例。因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛,诊断时压根想不到,导致最终确诊时已广泛转移。
“谁也不相信孩子能得这种病。”几乎所有的父母在听到确诊后都有相同的反应。
事实上,儿童不仅各年龄段均可能患癌症,且全身各个系统均有可能罹患肿瘤。

鑫杰八天没吃没喝了,她对化疗反应极为强烈,大部分时间,只能蜷缩着在妈妈怀里。南方周末记者 张涛 图
“妈妈,我不想死,我想活”
如今,小康宇每天都躺在一米多宽的小床上化疗,头发已经掉光,脖子上还留下了地图一样的瘢痕,怎么搓都搓不掉。从脊柱两侧神经生长出的肿瘤将他的腹腔挤压得变了形,肋骨分明。
这个4岁的男孩习惯每天花几个小时和小伙伴们从东跑到西。现在,即便不是因为双腿失去知觉,压倒性的疲惫也让他失去了活力。
最开始的时候,很多父母都绝望地想过“死”。有一次,杨亚丽抱着6岁的女儿鑫杰坐在医院15楼的飘窗上对她说,“这太痛苦了,咱娘俩跳下去吧。”
“妈妈,我不想死,我想活。”已经没了头发、瘦得脱形的女儿盯着她。
孩子远比想象的坚强。前护士长刘莉曾在儿童肿瘤科待了18年,她说,很多重大决定都是孩子帮父母下的,比如摘除眼球、比如截肢。
一旦孩子得了癌症,整个家庭就被完全改变了。父母往往会放弃工作,全身心陪孩子治病。孩子化疗吃不下东西,恶心,睡不着觉,陪着的父母也不吃不睡。每张病床旁都有张可以展开的蓝椅子,有的父母一睡就是几个月。
没人能准确描述疾病的痛苦,家长只能竭尽所能去化解。7岁的德福的爸爸在他腰穿后静卧的六个小时中,不停地帮他捏腿。3岁的依诺的爸爸在女儿开始掉头发后,自己也刮了个光头。

依诺患的胰母细胞瘤,3岁的她还无法感受到病魔的可怕,她喜欢站在窗边捏橡皮泥,水饺、小笼包、蛋糕,有模有样。南方周末记者 张涛 图
有时候,“与死亡一同到来的一切,往往比死亡更令人窒息”。有些父母在孩子走了后,就离婚了;有些换了城市居住;有些则迟迟走不出阴影。
半夜两三点,儿童肿瘤科的护士总能接到一些失去孩子父母的“深夜来电”。
有个四岁男孩的爸爸,在孩子去了后,一直走不出来。
“他总说,孩子走的时候,身上都烂了,知道自己不行了,也不大喊我了,走之前最后一句,还是希望我和他妈妈在一起……”护士彭颖说,那对夫妻最终还是离婚了,但孩子临终的场景却被父亲像过电影一样,重复再重复,说完大哭一场,才能好些。
“孩子太可怜了。为什么不是我得这病?”这是所有患儿家长都反复念叨的话。
然而这句话也表明,对于这些只有儿童才会罹患的恶性肿瘤,人们从认知到诊断、治疗甚至到医保都没有做好准备。
被错过的时间窗
广义的儿童肿瘤,包括血液肿瘤(白血病)和实体肿瘤。但儿童肿瘤科大夫的普遍感受是,人们只知道儿童白血病,却没听说过实体肿瘤。
实际上,根据WHO统计,恶性肿瘤已经成为儿童的第二大死因,仅次于意外伤害。“白血病约占三成,剩下的是中枢系统肿瘤(脑瘤)和其他实体肿瘤。”闫杰说。
与成人肿瘤不同,儿童肿瘤进展极快,从一期发展到四期最快只要三个月。因此早期发现至关重要。
闫杰记得,2008年三鹿奶粉事件时,各地政府免费让各地孩子做B超查肾结石,结果意外地查出很多儿童患早期肿瘤。那一年因此成为了全国儿童肿瘤确诊最密集的时期。有医生因此提议,儿童也要定期体检,仅通过相对安全的B超就能查出很多早期肿瘤。
“当时光是一期的神经母细胞瘤就查出9例,治疗效果很好。”闫杰说,但这么多年过去,再没有遇过一期的患者,接收的病人基本都是晚期。
不过即便是已经确诊,大部分患儿家长也将因为专业医疗机构紧缺而进退失据——送去综合性医院肿瘤科,将会面临一群没有任何儿科经验的医生;送去儿童医院内外科,医生只能是头痛医头,脚痛医脚,对恶性肿瘤特别是转移复发束手无策。
5岁8个月的艺萱患的是恶性横纹肌肉瘤。因为有的医院能给儿童手术,不能放化疗,有的能放化疗不能手术。她在北京同仁医院化疗,再到首都儿研所手术,又转到307医院放疗。复发后,又辗转来到天津肿瘤医院。
一次次转诊中,儿童肿瘤治疗的“时间窗”被一再错过。

这是艺萱换的第四家医院了,她在北京同仁医院化疗,再到首都儿研所手术,又转到307医院放疗,如今又来到了天津肿瘤医院。南方周末记者 张涛 图

孩子们折的纸船。在医院,他们的娱乐项目少得可怜。南方周末记者 张涛 图

总有些时光,孩子会露出最天真的笑容。比如,身体稍好的时候,在休息室玩桌面足球。南方周末记者 张涛 图
(本文中患儿均为化名。天津市肿瘤医院胡颜对本文亦有贡献)
来源:南方都市报
编辑:小妮子
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