一个艾滋病患者的自我救赎
2015/12/5 医学界

     导读：主人公从零开始研究自己的病症，越境墨西哥学习治疗方法，也是当下渐兴的SDM(病人参与式决策)概念的雏形。这是人类面对命运残酷时的挣扎，也是人们面对科学和权威时，应该秉持的追求真相、永不放弃的开拓精神。

     文：宣玮

     来源：医学界智库

    

     影片发生在80年代的德州达拉斯，那是个辨识度很高的年代，里根政府的上台标志着80年代美国保守主义的复兴，社会普遍对同性恋排斥。电影的主人公罗恩·伍德鲁夫(马修·麦康纳饰)是一位追随着牛仔风格的油田电工，他钟爱牛仔竞技，又纵情声色犬马，吸毒、酗酒、赌博、滥交样样精通。即使如此，他也从没有想过自己的人生会和LGBT(女同性恋者、男同性恋者、双性恋者与跨性别者)有什么交集，但是命运却开了一个玩笑，HIV在这位不可一世的牛仔身上被发现是如此突如其来又是如此顺理成章。他的惊愕、他的愤怒、他的不甘，他的戏谑，最后都化成万籁俱静下对日历的凝视——医生说“你只剩三十天了”，而三十天在日历上只是薄薄的一页纸。如果说他之前的人生主题是“金钱、女人、酒精、毒品”，那从这一夜起，他的人生便变成了“如果知道自己只有三十天可活，我要做些什么”的冰冷命题。

    

     他戴上眼镜，走进图书馆，用微缩胶卷查找资料，笔尖在屏幕字里行间突然停顿后的那一颤，是确信后的绝望。主人公的挣扎是牛仔式的本能式的，在正常途径寻求实验药物AZT失败后，他买通护工地下交易，得到药物后依旧本能地用烈酒来服药。越境墨西哥，找到一位被吊销医生执照的美国医生，通过锌、芦荟、脂肪酸和维生素，和当时并未获得政府批准的抗病毒药，以及免疫增强剂T肽等药物来进行治疗，身体竟然得到了显著恢复，而这便是原始的鸡尾酒疗法。

     更神奇的是，在存活时间远超医生预期的情况下，主人公“毅然”决定把“福利分享给自己的同胞”，勇往直前的牛仔前脚逃离了鬼门关，后脚便找到了商机，“我不生产药，我只是国境线上的搬运工”——做起了走私抗AIDS药物的生意。

    

     达拉斯买家俱乐部应运而生。由于彼时美国抗AIDS药物的匮乏，同时艾滋如流行病般的蔓延状况，使得主人公的生意日益壮大，同时为了规避法律风险，他创办了达拉斯买家俱乐部：每月付出400美元会员费，便可获得主人公罗恩提供的鸡尾酒治疗药物。在当时，官方AIDS年治疗费用超过1万美元，而罗恩提倡的鸡尾酒疗法的死亡率却远低于官方疗法。

     这是一条致富之路，一条挣扎之路，一条探索之路，罗恩不满足最初的鸡尾酒疗法配方，在医生挚友的帮助下，他尝试改良配方。《柳叶刀》杂志、实验报告成了他生活的组成部分，脱口而出的专业用语让人觉得他是一本正经的专家胜过玩世不恭的牛仔，他如行为艺术家般诠释着一个超前的概念——SDM(病人参与式决策)。这也是一条对抗之路，不仅是与HIV病毒进行对抗，也要与海关、警察、FDA官员进行斗争，因为配方中所需的某些药物在美国属于管制药品，他只能另辟蹊径到墨西哥非法购买，或者从日本、以色列、荷兰等地合法采购后再非法带进美国。

    

     在确诊后的第2557天，主人公罗恩走完了自己的人生旅程，而这个天数远远超过了医生下的30天生命的论断。在主人公去世后的第二年——1994年，蛋白酶抑制剂研究取得了真正突破，标志着抗AIDS药物进入了成熟阶段，AIDS死亡率也因此开始急剧下降。今天，AIDS仍然无法治愈，但是在足够的经济条件支持下，AIDS已经几乎演变为一种可以有效控制的慢性病(比如魔术师约翰逊在被告知感染HIV病毒后已经生活了24年)。

     主人公罗恩是个复杂的角色，矛盾的角色，起初他厌恶同性恋，到最后却为了同性恋艾滋病人的权益而战斗；他因为反传统的“嬉皮士”式生活而染病，却又因为反传统的治疗方式而延续了生命；他本是个没有任何医学知识的油田电工，却比片中很多医生都要尊重临床数据的真实。他从零开始研究自己的病症，越境墨西哥学习治疗方法，也是当下渐兴的SDM(病人参与式决策)概念的雏形。这是人类面对命运残酷时的挣扎，也是人们面对科学和权威时，应该秉持的追求真相、永不放弃的开拓精神。

    

     近年来，随着疾病防治知识的普及，越来越多的患者可以通过网络工具查询医学文献，可以通过微博、微信、APP等社交工具与专家患友进行深入沟通，他们对某一种疾病的理解和认识也越来越多，他们甚至有可能比医生拥有更多的关于某一种特定疾病的知识。因为客观上绝大多数医生需要兼顾多种疾病的各方面知识，而患者只需将精力放在与自己相关的病种上，同时疾病患者在主观上渴望把握自己的命运。由此可见，医生对于医学知识的垄断以及在医学活动中的绝对权威的情况正在悄然发生变化。

     或许有一天，“主治医生主宰一切”将成为历史，患者积极主动地参与到自我医疗决策中来(SDM)，并逐渐开始占据主导地位，而医生或许会转换成为帮助患者理解医学信息、提供更加专业建议的角色。

     无独有偶，2012年上映的纪录片《瘟疫求生指南》，讲述了80-90年代美国艾滋病患找寻有效治疗药物和方法。在它的片尾，一位艾滋病维权人士说：“政府没有给我们药物，他人没有给我们药物，是我们艾滋病患者自己争取到了药物，这是同性恋群体获得的最值得自豪的成就。”

     而电影《达拉斯买家俱乐部》，和“SDM(病人参与式决策)”有着一丝“血缘”上的联系，也和《瘟疫求生指南》有着同样的背景。

     影片让我最难忘的一幕是，罗恩走入满是蝴蝶的密室，然后展开双臂闭目矗立，在那一刻，他的灵魂化茧成蝶。阿根廷诗人博尔赫斯说：死亡是活过的生命，生活是在路上的死。而对于主人公罗恩·伍德鲁夫来说，他因得绝症而最终认识了生命，在死亡的路上最终得活。

    

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