外媒眼中的中国癌症贫民窟是什么样子？
2016/1/1 医学界
导读：中国肿瘤药有多贵？高昂的药价让无数家庭不堪重负的同时，又创造了什么特殊现象？最近，彭博新闻社记者走访了安徽省儿童医院旁的吴夹弄，将这里称为“癌症贫民窟”，并记下了这里的故事。
编译：丹萌
来源：“医学界”微信号
李德芳(音译)至今还记得她想要放弃自己外孙女的那天——那是一个4岁的罹患白血病的小女孩。
他们的钱已经花完了，而小赵静(音译)还在合肥的一家医院里，她发着高烧，正在同感染做斗争。把时间拨回绝望的2014年10月，那时的李德芳曾对赵静耳语道：“如果有一天外婆买不起你的药了，可能不得不抛弃你。”
这样的生死抉择在中国并不少见。中国目前已经成为了世界上罹癌人数最多的国家，而病人常需支付全世界最高昂的医药费。在过去的一年里，李德芳和她的孙女住在一个叫做吴夹弄的医院旁的“贫民窟”里，有大约30个家庭也跋山涉水住在这里，只是为了给他们患病的孩子寻求更好的治疗。
疯涨的药费正在成为这个世界第二大经济体和经济体里的人们最突出的问题之一，中国今年在医疗上的支出大约是1150亿美元(约合7430亿元人民币)，跨国药企在中国的收入增长越来越慢，而政府还在想尽办法抑制药价的医药费的上扬，因为病人难以承担医药费，对普通家庭来说，他们最大的敌人不只是疾病，高昂的医药费更是阻挡了他们看病的脚步。
康复之路
赵静的小名叫静静，她患有的是急性淋巴细胞白血病。静静在过去的一年里接受了12次化疗之后已经有所恢复，她的医生也表示她完全康复的可能性极高，只是对她的外公外婆来说她的康复之路非常艰难，因为钱的问题，下一轮化疗遥遥无期。
威凡，辉瑞生产的抗真菌治疗药物，在去年曾帮助静静多次抵抗感染，但她的外公外婆为了她，每10片药就要花去3800元，这大概是他们半年的收入。还有一种化疗药是江苏恒瑞医药生产的，每小瓶也要将近5000元。
静静的邻居们都是其他得了癌症的孩子，他们的家庭住在这个狭小的房间里，每月房租只有380元，这样可以节约在医院留宿或是租公寓的钱，也就能延长孩子的药物治疗，或许就能改变孩子们的生死。
即使是小静静也感受到了这种危险，外婆说出可能要抛弃小静静的那天，她就感受到了以至于现在每次李德芳要外出买食物或是缴费，静静都害怕她会离开，有时甚至含着泪说：“外婆，不要丢下我，等我好一些了，我还想去上学。”
药物花费
吴夹弄的孩子是中国因污染和静态生活方式导致的史无前例的癌症大爆发的一个副产物，根据WHO的数据，中国一年内因癌症丧命的人数达到了220万人，同时随着药费的上涨，这一危机还在不断加深，中国的病人所需承担的医药费份额已经远远超出国际标准的普通人应当承担的医药费比例。
“中国的家庭过度缩减开支来为那个可能让他们倾家荡产的诊断做准备。”贾森·曼说道，他是天健顾问咨询公司的总经理，“政府已经意识到这会抑制大众的消费，并且可能导致社会动荡。官员们都急于解决医疗花费问题来维持自己的权力和社会稳定，但问题是：他们推进得够快吗？”
根据一个来自China Bio咨询公司的研究，中国的病人的进口药费是美国病人的80%-120%，事实上，根据GoodRx给出的数据，威凡在美国的零售价更高，达到每十片800美元(约合5170元人民币)，但和中国不同的是，没有保险的父母在美国可以得到政府项目的资助。只有最贫穷又没有医疗保险的人群会需要付全额零售价，而这部分人在美国只占一个很小的比例。
而根据WHO的数据，中国患者平均需要承担77%的私人医疗支出，这一数字在美国只有22%。
加价
中国复杂的药品流通体制是药价过高背后的一个主要原因。一种药通常要经过2到5个中间商才能从药品制造商手中交给医院中的病人，而每一个中间商或者流通者都会赚5%到20%，这意味着生产商可能只得到了大约零售价的40%，流通者和医院则得到了剩下那部分。
制药公司必须在政府招标中进行竞争，而这一流程在不同省份、不同医院是分开运行的，对于跨国公司来说，谈判更加困难。在某些情况下，制药公司不得不降低药品价格来打开市场，但跨国药企也会选择停止在某些省份、某些医院出售价格过低的药品。
新华社在11月揭幕国家十三五计划时说，人们可以期待更多的社会安全网，同时党中央将会继续扩大大病保险的覆盖面，5月，政府还发布了一个试点项目指南，少数医院将进行取消药品加价的尝试。
据新华社这个月的报道，中国还在计划结合城乡保险计划，以此来平衡城乡差距，使不同的人拥有平等的获得医疗帮助的机会。
全球覆盖
个人险在中国非常少见，北京市宣称政府负担了超过95%的居民个人医疗保险，但昂贵的癌症进口药通常并不包含在内。6年前，中国政府开始了一项4600亿美元(约合29853亿元人民币)的医疗卫生系统改革，企图降低医药费，提高保险覆盖率。
即使中国的经济腾飞已经促进了数百万人的富裕，政府的数据仍然显示医疗费正成为使得中国家庭走向贫困的最大因素。根据国务院一个部门的调查，中国8900万注册贫民，或者每天收入在1美元(约合6.5元人民币)以下的人群中，大约有42%的贫困是因为健康相关的困难。
静静的家庭因为化疗已经欠了医院超过1万元了，如果他们还不能交上，她外婆说，这家医院就不会同意进行下一轮化疗。
自从静静从去年9月得病至今，这个家庭据估计已经花费了26万元治疗费，主要都是向亲戚借的钱，而大多数都花在了药物上。静静最贵的两种药——威凡和江苏恒瑞生产的化疗药——是不算在医保里的，医疗记录也显示这个家庭为这些药付了全款。
根据一份邮件声明，江苏恒瑞在2011年发起了一个贫困病患援助项目。相比于静静在中国支付的5000元，这种叫做培门冬酶注射剂的药物在美国平均是4505美元(约合29000元人民币)一小瓶，公司表示他们想要给中国的患者提供更为合理的药价。
但药品因一系列复杂的原因难以获得，药价的高昂并不是唯一的障碍。辉瑞补充道，在中国，威凡有不少仿制品。这种药物在中国的医保报销名单里，但还没有被划入农村地区名单里。
“不健全的卫生系统，之后的常规审批，延迟医保报销或者根本没有报销，这些都制造了极大的障碍。”这家美国药企说道，它还补充自己是受到了政府努力整合城乡保险改革的“激励”，不过他们并没有透露威凡在中国市场上为他们带来的收益。
中国的公立医院系统一直以来都依靠药品销售利润和政府补贴，但这些钱对于运营来说完全不够，ChinaBio主席格雷格·斯科特说道。这可能导致一个很自然的倾向，即医院总是向患者出售最贵的药物，根据中国卫生部最新出版的数据年鉴，药品销售在2012年的公立医院收入里占了40%。
中国目前有许多机构负责城乡居民的大病保险，卫计委在一封邮件中表示，保险覆盖率仍要提高，并且使用程度也应当有所提高。
至于下一步，卫计委表示会指导地方进行精确计算，科学地决定维持大病保险系统所需资金和覆盖程度。
“如果病人没有钱，就无法得到救治”
中国的病人依赖国外品牌药还出于其他原因。本土的仿制药并不总能像威凡一样有效地抑制感染，有时昂贵的进口药是唯一的选择，一名在合肥市的医院里治疗白血病的医生说道。
“如果病人没有钱，就无法得到救治，”这名医生说，“如果他们有钱，就能活下去，对这种病就是这么简单。”
把问题传真过去的时候，中国食品药品监督管理局提到了八月的新闻发布会，一名负责人说，有些人认为某些国产仿制药，尤其是2007年之前批准的，药效就是不如进口药。中国正在通过审查和测试来改善他们的仿制药药效，以对抗昂贵的外来进口药。
不过中国的中产阶级日益富裕，他们越来越愿意在医疗上花钱，并且医药公司也为了将来的收益进行了大量投资。中国的病人往往会花更多的钱来购买即使是非专利的本土仿制药，只是因为考虑到国际品牌更好的安全性以及在中国的“额外信誉”，曼说道。
更高的价格甚至能够强化“对进口产品的质量追捧，而打折反而可能起到反作用。”他说。
艰难的抉择
吴夹弄的母亲们每天都在痛苦挣扎，她们的大部分钱都已经投入给孩子治病，一个叫思博(音译)的小男孩在被问到有没有新玩具时，他的回答显示出了与4岁的年龄不符的成熟：“没有，我要省钱卖药，我要有药才能活着。”
他妈妈说，有好几次，思博服用药物后感到恶心，“他会尽力不让自己吐出来，还会说：这是很贵的药，我不能把他吐出来。”
静静喜欢戴一顶粉红色的小兔子贝雷帽，这让她在因为化疗头发掉光之后感到温暖，同时她还会戴一个棉质口罩，这是防止细菌感染的基本措施，尽管她看起来苍白虚弱，这个小女孩却常让她明亮的笑声回荡在灰暗的病房里。
看着静静在冬日的棉被上来回跳跃，玩着她的洋娃娃，李德芳叹了口气说道，“看她这样，我们怎么舍得放弃她？”
原文标题：《中国癌症贫民窟的孩子们：高昂的药费让年幼的生命面临险境》。
原文地址：http://www.bloomberg.com/news/features/2015-12-15/the-children-of-china-s-cancer-slum-drug-costs-putting-young-lives-at-risk
(本文为“医学界”独家编译文章，转载需经授权并标明出处。)
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