大数据正在改变医疗!
2016/1/10 医学界

     导读:医疗大数据的开放将有利于医改的推进,尤其有利于医生的多点执业和自由执业。

     文:郑莹

     来源:“医学界”微信号

     你是否遇到过这样的困扰?当我们更换了手机或者不慎删除了历史数据之后,竟然无法重新获取“微信”的聊天记录,虽然这些记录全部由我们自己生产,虽然它们都被存储在某个云端的存储器中。

     作为数据的生产者,人们竟然无法“理所应当”地成为数据的拥有者和使用者。在1月9日召开的2016开放医疗与健康联盟(Open Medical and Healthcare Alliance, OMAHA)第一届会员大会上,OMAHA基金会理事长、《大数据》作者涂子沛表示,这种现象是很“荒谬”的。

    

     在“大数据”时代,数据无法开放的尴尬广泛存在,医疗大数据尤其如此,人们完全无法像管理自己的身体一样管理自己的健康数据。

     我国的医疗数据开放现状

     在我国,患者是跟着“数据”走的,涂子沛将其称为“画数为牢”——信息孤岛导致患者做了大量重复的检查,这造成了公共服务的拥挤和公共资源的浪费,也加剧了看病难、看病贵的问题。

     根据OMAHA在2015年5月成立时公布的一项调查显示,除了检验检查报告这个医院向患者提供的主要医疗数据,受访医院中仅有三成提供病程病情记录和手术报告等治疗记录,其中80%左右的医疗记录均为纸质版,而且医院并不会主动向患者提供医疗数据!

     那么患者对于医疗健康数据开放的需求究竟有多强烈呢?

     同样来自上述报告,94.89%的患者希望把医疗数据开放给患者本人,而61.9%的医院患者愿意推动此项工作,23.81%的医院持观望态度,14.29%的医院则表示没有意愿。

     可以说,与患者的呼声相比,医疗大数据的开放程度简直捉襟见肘。

     事实上,2013年底,国家卫计委已经下发了关于《人口健康信息管理办法(试行)》(征求意见稿),针对患者的电子信息,对信息采集方的义务和行为进行了规范说明,明确了“谁采集,谁负责”的原则。但对于数据的所有权哪些归个人、哪些归医院,以及数据边界性问题的规定仍很模糊。

     武汉大学信息资源研究中心俞思伟博士也表示,目前民众对于拥有个人健康数据的意识仍相对淡薄,很少有人主动索取自己的病例,甚至一些患者面对跟踪随访都并不积极。

     “我的数据我做主”

     患者自主拥有医疗数据会产生怎样的积极影响?

     OMAHA发起人,树兰医疗CEO郑杰举了个例子,IBM最近参与制造了一个糖尿病手环,根据连续监测的血糖值,这个手环可以提前三个小时向使用者提示血糖的变化。

    

     这只是一组健康数据产生的效益,但其获取的数据仍然相对片面。有专家表示,医疗健康数据的采集、开放、共享和分析,将有助于实现全天候、全生命周期的健康指标检测预警,真正实现“上医治未病”。

     同时,随着智能手机的普及,可穿戴、可携带设备的多样化和专业性,个人产生的数据注定会越来越丰富,逐渐唤醒民众对拥有数据的意识也愈发重要。

     OMAHA正是在这样的背景下产生的。郑杰的理念很简单,“我的数据我做主”。

     他认为,医疗数据并非完全属于个人,但个人应该有权获得自己数据的拷贝,并且应该由医疗机构主动提供。在获得拷贝之后,患者可以决定授权哪些移动医疗APP来访问并提供服务,如何使用和分享是患者的权利。这是一种信息的对等使用。

     OMAHA的理念来源于美国的“蓝钮计划”(Blue Button),这项计划为个人、家庭和医生提供过去3年的疾病症状、会诊记录、用药情况、医学影像检查和住院情况等信息,个人在拥有了完整、可及和更具实效性的数据之后,将更多地参与医疗过程,也能获得更好的医疗服务。

     尽管政府也在倡导大数据平台,但仍然是B2B2C的做法,中间的B的执行者和权力都相对模糊。如果开放的最终目的是实现C端数据的完整性,那就可以省去中间环节,让拥有数据的B端直接与C端联通。当每一个B端都能够遵循这样的游戏规则的时候,数据自然而然就越来越完整了。

     医疗数据开放的难度

     现阶段数据开放仍然面临很大的问题,郑杰认为技术、体制和思想是最大的难点,为此,OMAHA成立了五个工作组,分别是文化推广组、术语和数据组、开放文档格式组、隐私和安全组和开源组,通过五个方面工作的开展建立具有互操作性的开放数据库,协助构建开放式的医疗信息生态环境。

     在现行体系之下,医疗行业缺乏标准化的流程和标准,检查单、报告单、电子病历,从格式到单项类目,各家医院很难做到一致性,化验检查、医学影像结果很少有医院间是互认的。医院提供给患者的数据信息格式也无法统一。

     OMAHA认为,这需要结合国内外应用现状,建立适合中国的行业术语标准,进而开发出开放个人健康档案的文档格式标准,但郑杰认为医院的信息系统不是以某一个别软件为标准的,标准并不代表垄断。

     对于数据安全这个比较敏感的话题,“隐私和安全工作组”主席、杭州安恒信息技术有限公司董事长范渊表示,联盟将开发面向个人医疗健康数据的个人身份认证、访问控制和对开放医疗健康文档的加密和解密工具,确保传输的安全,当然这也离不开相关法律和法规的制定。

     关于观念解放问题,一位文化推广组的成员认为:“互联网时代是相互关联的时代,只有互利之心才能产生共赢之果。”

     数据开放要建立完整的生态环境,不仅让患者体会自己对健康的主动权,也让医院甚至政府看到实实在在的好处,形成共同的推动力。

     在这点上,英国的经验或许更有说服力。通过NHS Choices网站开放的医院处方、月平均用药量、医疗成本等方面的数据,英国Mastodon C公司发现,开通他汀类药物处方可帮助每年节约2亿英镑的他汀类医疗费用。数据的开放可以产生巨大的经济效益。

     一些颇具互联网思维的医院已经开始了尝试,上海市第一妇婴保健院目前所有的门诊信息都是完全开放给患者的,今年第一季度他们还要开放住院数据,今年的目标是在云端向患者开放所有信息。院长段涛说:“我们愿意领跑,希望大家很快超越我们!”

     数据开放将推动医改进程

     郑杰相信医疗大数据的开放将有利于医改的推进,尤其有利于医生的多点执业和自由执业。

     如果患者的数据是完整的,医生就可以为患者提供跨机构的服务,在不同机构做出相对准确和基于全局的诊断,促进医生的流动和整个医疗产业的开放,也有利于社会办医的发展。

     与此同时,当患者越来越主动地成为健康数据的拥有者时,也会成为更加理性的健康数据分享权的决定者,这意味着医生必须建立自己的个人品牌,在协同和专业的背景下赢得患者的信任,因此医生将必须为患者提供更好的医疗服务。

     当被问及OMAHA在医疗大数据开放进程中起到的作用时,郑杰表示作为一场自下而上的民众运动,OMAHA只做自己该做的事。目前公立医院仍处于比较强势的地位,政策和法律也尚未完善,OMAHA希望通过这场“草根运动”,倡导将有价值的客观和主观医疗信息数据归还个人。

     “剩下的就要交给市场了。”

     (本文为“医学界”原创文章,转载需经授权并标明出处。)

     点击左下角“阅读原文”下载医生站app,2016年,1000场学术讲座随时听!

    

     想分享行医故事,诉说行医感悟?快投稿到yxjtougao@126.com吧~(小编微信号:13524393306)

     过往的君子给我赞~

    http://www.duyihua.cn
返回 医学界 返回首页 返回百拇医药