医生也不知道你得了什么病
2015/2/28 丁香园

     按:有时确实是这样,患者症状明显,而我们无法解释。

     我的一个同事去年入冬以来总感觉手脚冰凉。一开始他觉得是暖气的问题,但不久他换了办公室到另一栋楼里,问题依旧,这让他对自己起了疑。他去网上搜了搜,发现如果血管收缩的话,就会有这样的现象。于是他忙去找医生。结果一番检查下来,一切正常。

     那医生最后跟他说,可能是上年纪了,回家多穿点衣服吧。

     我那朋友对这样不明不白的解释自然很是不满意,但只能将信将疑地回了家。

     病,是人定义出来的!

     感到不舒服,觉得有病了,自然想去看医生。就算医生没得治,但至少专业点,给个确诊吧。这个,是大部分人来看医生的心态。

     但,病这个东西,其实是人定义出来的,对于医生来说,各种可以说出来感觉出来的,是症状,而那病的名字只是个发明出来的词,是我们对某些具体症状组合的归纳性总结。

     问题是,现实生活中,的确有很多情况,虽然有症状,却是很难确诊的。这种情况,学名上叫「医学上无法解释的躯体症状」(Medically unexplained physical symptoms,MUPS),其实就是「我也不知道」。这种现像还是很常见的。据估计,在英国,到普通诊所就医的病人中有一半是这种情况,而去医院就诊的病人中也占到 1/3。而在一个北美的调查中,初次因为胸痛,呼吸困难,晕眩,头痛等去就医的病人,只有 16% 能查出器官上的病变。也就是说,其实有至少一小半的病人,医生是无法确诊的。

     医生也不知道该怎么跟你解释

     我们常听说的,是病人得了某种不治之症,医生在如何最好的告知病人和家属这事上拿捏不下。但其实,大部分时候,医生和病人面对的是另一种问题,就是医生无法向病人解释他得的,到底是个什么病。

     对于医生来说,其实怎么样控制病人的病情,和确诊之间,并不一定要有因果关系。不能确诊,并不意味着不能治,不能缓解。但对于病人来说,就像我朋友那样,连个病名也没有,无法向家人交待,回家上网进一步了解的机会也没了。

     本来,医生只要如实的告诉病人相关的情况,并做出最客观科学的回答,就可以了。但是,这样的回答,并不能保证能达到预想的效果。

    

    


     被冒犯的病人?

     前些年,爱丁堡两家医院的几名研究人员,就做了两组有意思的实验,看医生如何描述一个无法确诊的病症,与病人的反应。

     他们在爱丁堡的一家神经医学诊所,连续采访了近百名来就诊的病人。实验的过程大约是这样的,在就诊前,他们让病人们参加了一个问卷调查。他们让病人假想了一种可能的身体症状,然后告诉病人经过检查,一切正常,然后给了病人 10 个不同的确诊结果,看病人的反应,并由此推出一个疾病名称对病人的冒犯指数。

     在第一个实验中,他们选择了身体虚弱无力这种症状。对于这种情况,如果没有器官病变,古时候是用「癔症」这种说法。但是到 19 世纪末,另一个听上去更科学的说法「功能性虚弱」开始被使用。到 20 世纪,考虑到这种症状更可能是纯心理上的作用,「心身虚弱」这个词开始被使用。最终到 20 世纪末,「医学上无法解释的躯体症状」才变成主流,直到现在。

     于是实验者就把这几种叫法,和其他一些叫法,甚至包括「中风」,「多发性硬化症」这样的几乎不可能的病放了进去。结果呢,如果医生的回答是「这些症状纯属心理作用」,超过九成的病人会认为被医生冒犯了。而像「癔症」,「心身虚弱」这样暗示病人有心理问题的名称,也会得罪近一半的病人。就连「医学上无法解释的躯体症状」这样的说法,也有超过三成病人觉得被冒犯。反而是 19 世纪时发明的「功能性虚弱」只有略超过一成的病人不满意。而如果医生说病人得了「多发性硬化症」,几乎没有病人会感到不满。

     接下来,这几名研究人员又把实验转到了「假性癫痫」上。这些「假性癫痫」,也像前面提到的虚弱无力一样,被赋予了不同的名字。比如 19 世纪时,医生喜欢用「癔症癫痫」这样的说法。而到最近这些年,「非癫痫发作性疾病」或「心理性非癫痫发作」慢慢被普遍采用。

     在爱丁堡诊所的调查中,不出意外,如果医生的回答是「这些症状纯属心理作用」,有近九成的病人感到被冒犯,而有一半的病人对「癔症癫痫」意见很大。医学界现在认为最客观科学的「假性癫痫」,「心理性非癫痫发作」,和「非癫痫发作性疾病」,也被二到三成病人认为冒犯。反而是「癫痫」最没有任何异议。就连被作者发明出来的「功能性癫痫」,也只有 5% 的病人不满意。

     两种真实的碰撞

     在医学研究者看来,每一次诊断都有错误的可能,这种错误可以是没有诊断出一种病,也可以是把不存在的病给诊断出来。医生自然认为,在给出病因时,要平衡这两种可能,给出最客观,最全面合理的解释可能情况的名称。像「医学上无法解释的躯体症状」,「非癫痫发作性疾病」,就是这样平衡下来,看来最客观的叫法。

    

     但对于病人来说,他们显然想法与医生不同。当今社会对各种疾病危险的渲染,可能已让他们宁可被误诊出重病,也不愿有病没查出来。他们更相信自己的感觉:这些症状当然不可能是我瞎想出来的,当然是我出了问题才来看医生。查不出来,是医生的失职,还想就这么把我打发了,总得开点药吧。所以凡是强调或暗示这病可能是心理问题的叫法,都容易引发病人的不满,虽然它们可能更接近真实。

     于是,这两种真实,科学的真实,和个人的真实,有时就会因为相互的沟通不当,而引发误解,并加重了医患的矛盾。

     好在我那位朋友回了家,又查了查,研究了一下自己的生活作息,按着医生的话试了试,也就慢慢相信了。

     现在他是我们这里穿得最严实的人。

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