做自己命运的主宰：生前预嘱
2015/6/14 丁香园
生老病死，生命之常态。我们的一生中，有很多决定需要去做，每个人都想做自己命运的主宰。在生命的最后阶段、当我们面临不可避免的死亡的时候，也一样，每个人都有权利按照自己的愿望，选择最后的时光如何度过，选择不进行有创的、无效的抢救措施，选择有尊严地、无痛苦地离开人世。
在我们尚健康、意识清醒的时候，把我们的意愿用书面的形式记录下来，做为那个时刻来临时对医护人员和亲人们的指导，即是「预先指示」(Advance Directives)，另一个说法，也称为「生前预嘱」(Living Will)。
推广生前预嘱的签署，是舒缓医疗(palliative care)的重要内容。
「生前预嘱」包括哪些内容
预先指示是一份书面文件，既可以是文本也可以是表格的形式，清楚地写明你在面临不可避免的死亡时的意愿和选择。它主要包括两大方面的内容：
1. 生前预嘱
列明在临终时你选择要或不要某种抢救措施或医疗手段，常见的有：
1)心肺复苏：
当心跳停止时，你是否希望医护人员对你进行胸外按压抢救？如果你的疾病是不可治愈的，你已经处于临终阶段，那么胸外按压即使可能帮助你的心跳重新恢复，却并不能解决疾病本身的问题，因此，心脏很可能再次停跳，反复的胸外按压只是拖延了死亡的过程，并不是真正「救」你，使你康复。而且，胸外按压本身也可能造成肋骨骨折、脏器出血等更多身体的损伤。
2)气管插管或气管切开：
当你已经不能自己呼吸时，你是否希望医护人员对你进行气管插管或气管切开，使用呼吸机帮助你呼吸？同样，如果你的疾病已经到了终末期，使用呼吸机并不能治疗你的疾病，只是短期内延续你的生命。
3)喂食管：
当你已经无法自己进食时(比如陷入昏迷状态)，是否希望医护人员给你放置鼻饲管或实施经皮胃造瘘术，通过这种人工喂食的方式维持你的生命？
4)更多其他手段
除了以上三项主要内容，有些人还会更详细地写明：在血压下降时是否同意使用升压药来维持血压，是否愿意中央静脉插管，是否愿意进行血液透析治疗、是否愿意进行静脉营养等等。
这部分内容，在住院病人中，总结在 DNR(Do Not Resuscitate, 不要抢救)表中, 由主管医生和病人或家属充分沟通后，签署并存档于病历中，做为指导以后抢救的文件。在美国，大部分医院都有 DNR 表，具有法律效应；在国内，没有 DNR 表，但一些医院有「危重病人病情交待记录」「抢救同意书」等等，对各项抢救措施家属可以做出抢救或不抢救的选择。
除了「不要」什么，生前预嘱里你也可以要求「要」什么医疗服务，比如充分止痛、缓解身体不适症状、使身体尽量舒适的各项护理服务，心理情感宗教信仰上的支持，甚至可以写明最后的时光，谁不可以来探视你，而谁可以陪你一起度过。
2. 指定「健康代理人」
「预先指示」的另一个重要内容，就是指定「健康代理人」(healthcare proxy or surrogate), 在你病重、意识障碍而无法自己做医疗决定时，为你做出决定和选择。
这个人，既可以是你的亲属，也可以是朋友、邻居或任何人，但他必须是一个你充分信任的人，你们就病重和临终的问题进行过充足的交流，他了解你的真实意愿，这样，在意想不到的事情突然发生时，或者出现「生前预嘱」里没有列明的情况时，他可以代表你的意愿和医护人员沟通，做出最符合你意愿、而不是他自己或其他人意愿的、对你最有利的决定和选择。现在国内许多医院已经有类似表格，让住院医人指定健康代理人。
具体如何实施？
1. 事先决定
首先，讨论和签署「生前预嘱」的最好时机不是在危机已经出现时，而一定要是「事先」，在健康情况较好、心智未出现任何问题的时候；最好地点也不是在医院抢救室或监护病房，而是在自家的客厅。这样的情况下展开的讨论才可能真正充分，做出的决定也才可能真正明智。
2. 充分知情
其次，「生前预嘱」是建立在患者知情同意权和自主决定权基础上的重要法律文件，我们一定要做到充分「知情」，才有可能做出真正理智的真实的自主决定。所以，做决定之前，一定要与这方面的专业工作者讨论，最好是熟悉了解你情况的医生，或者相关机构的社会工作者，充分了解生前预嘱所包含的各项内容，对其中提到的各种抢救措施和医疗护理内容得到专业的解释，并且能清楚知道各种选择会导致什么后果等等。
3. 真实意愿
第三，我们做任何重大决定，尤其是有关我们生命最后阶段的「生前预嘱」，和家人朋友商量讨论，听听他们的意见和建议是非常自然的事。
但要记住，这是有关「你」，而不是其他人，生命最后阶段的决定，这应该是你本人的真实意愿，而不应迁就其他人比如老伴或者子女的想法。
而且，你应当非常清楚地把你的意愿明确告诉你的家人，尤其是在最后阶段陪伴你的家人，以避免日后可能发生的困惑、不同意见甚至纠纷。
表格式生前预嘱文件
北京生前预嘱推广协会(www.xzyzy.com)，综合了以上内容，参照美国的表格，做出了一份《我的五个愿望》的表格式生前预嘱文件，非常清晰明了实用，大家可以上该协会网站下载、填写及打印这份表格。
1. 我要或不要什么医疗服务
2. 我希望使用或不使用生命支持治疗
3. 我希望别人怎么对待我
4. 我希望我的家人和朋友知道什么
5. 我希望谁帮助我
如何从社会层面推动实施生前预嘱
在美国，根据 1976 的《自然死亡法案》(Natural Death Act)，允许成年人完成一份叫做「预先指示」的文件，并且至少有两位成年人签署见证(这两人不能是患者的亲属和配偶，也不能是患者的遗产继承人或直接负担患者医疗费用的人，许多人选择律师来签署见证)，即可成为正式有效的法律文件。
在中国，还没有类似法案，「生前预嘱」也还不是具有法律效应的文件。但是我们依然可以提前准备好「生前预嘱」文件，多份备份，一份交给你指定的健康代理人，一份交给你的亲属，一份自己留存，在病重入院的时候，随身携带，交与主管医生，使大家都了解你对这个问题的真实意愿，更好地为你服务。
需要特别指出的是，疾病和死亡是一件复杂的事，对病重和临终状态的决定，并不是一下子就能够想清楚。你有权在任何时候改变过去做出的决定，重新签署「生前预嘱」文件，做出新的选择和决定。
1. 推广概念
在普通民众中推广，使大家更接受「舒缓医疗」，更了解「生前预嘱」的内容；在医护人员中推广，使「舒缓医疗」成为所有终末疾病的治疗中重要的一部分，医护人员能够主动帮助病人达成并实施「生前预嘱」。
2. 提供服务
在医院建立舒缓医疗团队，培训相关的医生、护士、心理治疗师、甚至宗教人士，为患者提供专业的临终关怀服务。
3. 规范文本
推出可使用的「生前预嘱」文本。这一点北京生前预嘱推广协会已经做到，希望能够推广到更多的医院和地区。
4. 建立数据库
建立「生前预嘱」注册中心或数据库，必要时医护人员可以随时查阅到病人是否签署过生前预嘱，以指导抢救。
5. 推动立法
推动相关法律的建立，使「生前预嘱」成为具有法律效应的合法文件。
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本文由微信公众号「小小四月花」授权丁香园发布。
文章结构略有改动
原标题为：生前预嘱，我们应该怎么做
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