为何不是你，陪我到最后？
2016/1/5 丁香园
又一年过去。
想起去年此时收治的那名患儿，内心依然有无奈和悲伤。
我曾经讲过那么多治愈的例子，但今天，我想讲讲那个女孩儿的故事，一个悲伤的故事。
收治一个绝症小孩
2014 年 11 月 15 日，是田旸(yang)第一次住进科里的日子。小姑娘 7 岁，乖巧懂事。打针的时候，护士发现她右手的血管不太好，习惯性地说：「来，宝贝，把左手伸……」话说一半，护士征住了，这孩子没有左臂。
小姑娘的诊断很明确：
右侧气胸，左侧液气胸。结合 1 年半以前的骨肉瘤手术史，应该就是肺转移了。
家属已经去过好几家医院，哪里都不肯接收。我们主任心一软，「收吧，对症治疗。」
住院期间，常规抽取胸水做了脱落细胞检查。其实医生和家属都很清楚，不会有别的结果，肯定是肿瘤转移了，孩子生存机会渺茫。但，人有的时候需要这样一个心理缓冲，即使是必然要到来的坏消息，掩耳盗铃一阵子，也能让自己好过一点吧。
我做过无数次胸腔穿刺，但看着空荡荡的左臂做胸穿还是头一回。果然，血性胸水，检查结果和预想的一样，并没有任何惊喜，心里好堵。
每次去查房，不知道说什么好，觉得什么都该说一点儿，又觉得说什么都不对。
读研究生期间，我学的是成人普外科，恶性肿瘤晚期最后衰竭致死的老年人见过不少，当患者逝去，我通常不会太悲伤，反而会替病人和家属感到解脱。毕竟，死亡本身就是生命的一部分。
但孩子？她们的生活才刚刚开始啊。田旸刚上小学一年级，应该在看过了更多精彩、体会了生命的美好之后，再无憾地老去死去。可现在，生命还没来得及绽放就就要画上休止符了。
1 年半以前，这对夫妇为了给孩子看病，在北京租了房子。走遍了京城最有名气的几家医院，4 次化疗，为了保住左臂，没成功。保命吧，截肢。手术后又是 4 次化疗，孩子挺过来了。
到了上学的年纪，孩子进了学校，非常聪明，学习成绩也好。家长一度以为死神已经退却，不料死神亦步亦趋根本未曾远离。
大夫，你说我们应该怎么治疗？
你真的想听我的实话么？
您说吧。
……陪陪孩子吧，时间不多了。
……嗯。我们打算再去北京看看。如果确实没有治愈机会，就领孩子出去转转。
办理出院前，我去病房让家属签字，小姑娘在背英语单词。
好孩子，英语学到什么程度了？英语学好了之后，就多了一双看世界的眼睛……
但我只是在脑海里预演了一遍这些台词，终于没有把这些话说出口。签字毕，匆匆逃离。
那两天，我们全科心情都不好。我们情知北京也无力回天，但也多少心存幻想。毕竟医学进步日新月异，万一真的有什么好办法呢？
家属「掩耳盗铃」，作为医生的我，又何尝不是在「自欺欺人」呢？
希望不灭，但现实可悲
写好的结局注定更改不了。
听孩子爸爸说，到北京以后，之前给孩子做手术的医院留置了一根胸腔管，还开了亚砷酸注射液。这不是针对骨肉瘤的一线化疗药物，但对有些患者可能有用。
病情稍缓后，家长带孩子回到哈尔滨，还以为能度过一段平静的日子。不料，刚下火车，孩子状态就又不好了，只得再次住进我们医院。显然，孩子最后的时刻快到了。
12 月 21 日，星期日，我照例来查房。
从值班大夫口中得知，孩子昨晚 7 点多转到 ICU，今早 5 点多已经走了。转之前，孩子已陷入昏迷状态，也就是说在孩子意识尚存时，父母一直陪在她身边，他们一直没放弃，这对夫妇没有让孩子孤独和恐惧中死去。
骨肉瘤术后肺转移合并气胸后，2 年的生存率小于 10%。
刚入院时，我估计这孩子能撑上半年吧，没想到死神下手得如此迅速。这一回，让习惯了治愈的我们，彻底输掉了一回。
让人忽视的「小儿临终关怀」
据推算，在我国每年大约有 6～28. 8 万罹患恶性肿瘤的孩子。最保守估计，每年也将有数万类似田旸这样的家庭在孩子临终阶段不知所措——因为儿童临终关怀在我国几乎是一片空白。
比如在哈尔滨，没有一间小儿恶性肿瘤专科病房，更不必说专业的小儿临终关怀机构了。我们的小患者田旸，从北京回哈尔滨之后，转了好几家医院，但哪里都不肯接收的原因。
在医学、科技高速发展的今天，数以万计的家庭承受这这样的痛苦，那真是对宣称「以人为本」的现代医学的巨大讽刺。
因此，临终关怀和舒缓医疗的意义，远远地超出了既往我们所熟悉的医学范畴。
临终关怀起源于中世纪的修道院与济贫院，为重症的濒死者提供精心的照顾，我们也在以往的文章中详细介绍过这样的医疗方式，有兴趣的朋友可以看看这篇文章——缓和医疗，重新考虑面对衰老、疾病和死亡。
这种良好的非治疗性服务，有助于家长和孩子的心灵得到极大的抚慰；对患儿疼痛和症状的管理，舒缓精神压力和家庭生离死别的情感非常有效，实行临终关怀的患儿死得更安详……
恶果
纵有千般好处，中国根本就没有什么机构和团体尝试去推动这件事。
看看目前国内，那些本来应该接受临终关怀的患儿及其家庭，在孩子生命最后的时段都经历了些什么呢？
尽管许多家长心里明镜似的——孩子已无治愈之可能，但仍然承受巨大的经济压力选择继续留院医治。一方面期盼着奇迹的出现，另一方面希望通过治疗减轻患儿的痛苦，并多少延长些生命。据统计，86% 的家庭和患儿希望有临终关怀。
但往往事与愿违，这些治疗措施反而给患儿带来了极大的身心痛苦，如果说真的延长了生命，那延长的也是痛苦不堪的部分。
更悲剧的是，由于经济负担重，治愈无望的时候，有些濒临崩溃的家长容易控制不住情绪。有意无意地将负面情绪归咎于患儿。孩子在身体痛苦的同时，还要承担精神上的重荷。
没经历过这种场景的读者可能会感到不可思议，但在医院这种情形绝非罕见。其实，临终关怀机构使得治疗费用大大低于普通医院，且远比肿瘤专科医院和综合性医院要专业和高效。
存在差异和改善空间
1. 数量
2007 年，美国已有 4 700 个机构提供临终关怀，其中 64% 的机构可以接纳临终患儿。
中国虽已建立了超过 120 家临终关怀机构，但遗憾的是，极少是专门为儿童设立的，再结合中美两国的人口数量的差距，我国小儿临终关怀的实际需求缺口有多大就可以想见了。
2. 支持
争取到广泛的社会支持也很重要。
在一些临终关怀发展很好的国家，这部分服务是政府埋单的，而我国现阶段不可能建立起像欧美国家那样健全的儿童临终关怀机构，所以民间的力量很重要。
3. 专科医护人员主动学习
也希望医护同行们多学习掌握一些心理学技巧，给予患儿及家长以必要的心理慰藉——比如田旸的家长，几乎在每天晚上都会跟当夜的值班人员聊几句——让患儿和家属平顺度过最后阶段。
4. 制度保障
最后，我国亟需建立和完善临终医学伦理道德法规体。
否则，即使目前个别医生有临终关怀的意识和起码的心理学基本功，也会担心「放弃积极治疗」的决策会导致医疗纠纷。正所谓有心无力，徒叹奈何。
感言
我总是忍不住在想，那些意识尚存的孩子，当他们被送入 ICU，在与亲人隔绝的情况下独自面对死亡，是一个多么可怕的场景？
为何你们，不能陪我走完最后一段路呢？
小儿临终关怀，任重而道远。
责任编辑：倪佳骅 / 猫羯座
图片来源：Shutterstock.com
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