靶向药物慈善赠药规则该更新了
2016/3/14 丁香园

     历时十年，充满对弱势群体关爱的《慈善法》于 3 月 11 日，正式完成草案审议，形成定稿。

     癌症病人是最需要关爱的弱势群体之一，那么，为了维护癌症病人的权益，不让他们因病致贫，慈善总会又进行过怎样努力，目前又存在着哪些争议呢？

    

     众所周知，癌症病人的靶向治疗，是一项费用高昂的治疗，除却基因检测的费用，病人平均每天花费均在六百左右，而癌症的治疗，想要达到一定的疗效，需要经历一个长期的过程，这样的支出，即使对于普通工薪阶层的家庭来说，也实在难以为继。

     慈善总会的努力

     据悉，中华慈善总会已经为需要靶向药物的贫困的肿瘤病人做了很多工作。

     如果病人有低保证明，并且能够出示领取低保一年的证据，就可以自用药第一天起，终身免费用药，而其他低收入人群，自费服药 4 个月后，其后续治疗也能得到慈善总会免费的药物赠送。

     此举减轻了病人的经济负担，让病人的生命得以延续，而且是生理及经济学毒性均非常小的「绿色」延续，病人很满意。

     目前，慈善总会进一步推出了解说赠药流程的手机应用，让病人更方便的了解这项用药福利，是件大好事!

     严谨的赠药审核流程

     在执行赠药之前，慈善总会严格按照经过医学专家团队确认的医学判定标准，严格依据厄洛替尼说明书的介绍，判定适宜人群和确认疗效标准。

     这个过程，受到相关部门的审计，让每一位符合赠药条件的病人，均能领到赠药，这个过程很规范、很严谨。

     然而，随着时间的推移和医学的进步，说明书逐渐不能涵盖所有的医学问题。比如：肿块有一点点长大。我们就认为病人的病情进展了。

     进展就是对厄洛替尼不敏感，不敏感就是耐药，耐药就是无效，无效就应该停药，停药就是不能够继续接受赠药，这也许严格遵循了说明书，但是否应该就此一成不变，永远的墨守成规呢？

    

     疗效判定不该仅看肿块大小

     肿瘤可能是世界上最复杂的疾病，其诊疗方案的制定，尚且要靠病理、影像等多学科的参与，那么疗效的判定，又哪能仅靠肿块大小来判断？

     至少，看一个病人是否还适合继续使用厄洛替尼，可能应该遵循这四条原则。

     1. 参照病人的身体状态

     的确，有时候经过了一定的疗程之后，肿块经过 CT 的检查，是有一点点长大，但是病人身体状态特别好，生活质量很高，我们此时进一步观察，在 2 个月后再进行评价，发现 CT 片上肿块又缩小了，回到了从前，甚至比从前更小。

     说明一段时间内的进展，并不能宣告厄洛替尼治疗的失败，病人还是有效的。

     2. 大小并非唯一标准

     有时候，虽然肿块变大了一点，或者是没变化，但是，CT 值变了，也就是 CT 值变少了。以前是 60 ，现在是 40 ，体现为肿瘤的密度有了改变，原因之一可能是肿瘤细胞出现了坏死，这恰恰是疗效好的一种体现。

     3. 不是所有的变大都是进展

     肿瘤长大，如果没有超过 25% ，仍然是稳定，也就是我们说的 SD ，这样的稳定往往时间很长，病人如果能够这样稳定很多年，过着高质量带瘤生存的生活，我们欢迎这样的「稳定」。

     4. 即使进展也能获益

     国外有研究，把已经明确进展了的病人，分成两组。

     一组继续厄洛替尼治疗，另一组停药，结果发现，继续厄洛替尼治疗的病人，即使已经明确进展，仍然比马上停药的病人，有更长时间的相对稳定，他们的生活质量比马上停药的好，他们的生存时间比马上停药的长得多，所以，我们认为即使进展，也应该继续服药，也就是继续接受赠药。

     照搬说明书，不是好医生

     我们将作为媒介，沟通病人与慈善总会的医生，称为慈善医生。

     慈善医生让这些病人继续接受赠药，不是弄虚做假、巧取豪夺，而是严格的科学依据做出来的，符合医学研究的，能够给病人带来更好的生活质量和更长生存时间的决定，这个决定，也符合医学伦理，是体现科学素养和慈善医生慈悲情怀的好事。

     医生如果说不结合医学研究和临床实际，仅仅照搬说明书，让这些病人停止赠药，是一个不道德的行为。

     目前，明确局部进展了的病人，指南也要求在增加局部治疗的同时继续口服特罗凯，控制全身病灶，如果停用全身治疗，病人的局部治疗就失去了意义。

     慈善总会是严格按照我们医生专家团队几年前提出来的概念，不折不扣完成评估工作，这没有错，然而，据此下去，许多还有治疗价值的病人，就不得不面临停药，或者自费购药继续治疗的困境。

     按照先前一天用药花费的计算，这个费用一周就是 4200 元，一个月就是接近 17000 元的数字，我真不愿意我的病人，为过时的疗效评价体系付出这样巨大的代价，我们医生应该给慈善总会更新的一个评判标准。

     如果说几年前的是 1.0 版，那么就该更新为专家评定的 2.0 版，以后，还有 3.0 版，随着医学的进步，这个版本更新、升级的间隔时间，可能会越来越短。

     为了受苦受难的癌症病人，让我们一起期待，2.0 版的「中华慈善总会的医学援助项目」疗效评价体系，早一点到来吧。

     贾钰铭：宜宾市第二人民医院肿瘤科主任

     投稿 wangyc@dxy.com

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