「不完美」的婴儿，生死要如何决定？
2016/7/25 丁香园
九年前，我研究生毕业，拿到一个外科学(方向是普外科)硕士学位，自信经过数年的学习和专业训练，已可以胜任一个的普外科住院医生的工作。不过遗憾的是，我没有找到心仪的医院，在走投无路又急于找工作的情况下「沦落」到儿童医院做了一名儿外科医生。
虽说是「走投无路」，但当时医院其实也缺人缺得要紧，到什么程度呢？在我夜班出门诊的情况下，一旦收入院需要手术的患儿，我还得先回病房参与手术，同时告诉门诊内科的同事，先帮我顶一会儿，做完手术就回来。
这个故事就是发生在折磨一个忙碌的夜晚的。
一个「熟人」的「熟人」
我记得那是一个秋天的晚上，几个家长抱来一个新生儿。
孩子来的时候状态已经不太好了。我还在查体的过程中，其中一个家长让我接听电话，我楞了一下，但是懂了。
在这所本省唯一一所专业的儿童医院，拐弯抹角的，他们总能找到熟人，电话的另一头，是本院的一个谁谁，让我关照云云。我刚上班不久，其实根本不知道这个所谓的同事是谁，只是答应着一定照顾到，就让家长拿开了电话。
诊断并不复杂，肛门闭锁。需要急诊手术，我开了入院单给家长，并简单交代了预后，详细的问题，告诉家长住院以后再详谈，现在先去办住院手续，否则孩子有危险。
家长答应着说马上去办，然后离开了诊室。我随后又接诊了几个患儿，时间已过去近一个小时。
我估摸着这会儿术前准备都完事儿了，就跟门诊的内科同事打个招呼，说我去做个肛门闭锁的手术，先帮我顶一阵子。
消失的小患者
万万没有想到的是，等我一路小跑着到了外科楼，问刚才我收那个肛门闭锁的孩子呢？病房里上级医生一脸淡定地说，办了住院手续，交代完病情之后，就退院走了。
退院走了？怎么就走了？就在我百思不得其解的时候。我们院里那位「熟人」电话来了，我俩简单交流了一下，原来，是家长放弃治疗了。
肛门闭锁是先天性肛门直肠畸形的一种，肛门直肠畸形占消化道畸形的第一位，在我国发病率约 2.81 / 万。处理这个疾病的手术不算太复杂，但问题是，像刚才那个患儿的情况，很多时，经过手术之后，孩子可以存活，但可能会有大便失禁等排便功能障碍，生活质量比正常人要差一些。
我永远无法得知，这个孩子最后的结局是怎样的，也无法得知，他的家人是因为什么而做的决定。我不想去猜测，我不忍去猜测。
小儿的自主权，符合谁的利益？
我们都知生命神圣，那么，不完美的生命也一样神圣吗？
在面对有致命畸形的患儿时，外科医生自然有一种尽力挽救其生命的使命感，但同时又必须考虑到患儿获救后的生活质量及家长的自主权。
按照现代医学伦理学的要求，每一个意识正常的成人对自己的身体应做什么拥有决定权，手术需签署知情同意书(在美国，第一份出现知情同意书 1914 年)。但在小儿外科出现以后，新的问题也随之出现了，小儿的自主权完全由成人来替代行使，那么，谁能保证该成人的决定一定是符合患儿利益的？
法律的制定是严谨的，但也是滞后的，在目前，我们没有办法有明确的法律凭证帮助我们判断哪种抉择是对的。但在纯粹的道德层面，究竟哪种选择才是对的，我们又是否能说得清楚？
人类的道德标准不是一成不变的
在古希腊，柏拉图和亚里士多德分别提倡过杀死有缺陷的新生儿，在古罗马，长相怪异的婴儿会被遗弃，甚至直到不算太远的近代，杀婴还是一些国家控制人口的常规手段，在这些语境中，杀婴与杀人似乎是不同的。
然而，人类的道德标准不是一成不变的。
1870 年，世界上最早的「婴儿生命保护社团」建立，该组织的成立旨在避免一些父母凭借各种人身保险政策通过孩子的死亡获取保险金。进入工业时代以来的文明社会，开始意识到他们有义务保护人类家庭中最脆弱的成员。
有些国家的司法部门提出了一个新观点：有缺陷的新生儿被认为是有残疾的公民，他们遭受的歧视侵害了其公民权利。
在特别极端的案例中，通常不会有太大争议。比如，一个仅仅是唇裂畸形的患儿若被家长抛弃荒野(我院的口外科就遇到过这种，被其他人发现后送医院救治)，恐怕会遭到一致的谴责。相反的情形是，一个有多发严重畸形的患儿，即使救活，其预后也将是完全痛苦而悲惨的生活，这种情形之下的放弃治疗，就可能会获得多数舆论的支持。
但介于这两者之间的大量中等程度的畸形，如何选择才是对的，就很难说了。
没有对错，但不能停止思考
因为儿科的特殊性，儿科医生显然要比其他同道面对更多的「完美或死亡」的抉择，基于立场的不同，我们的价值观可能会与部分家长有冲突。
正面观点认为：
在发达国家，儿科伦理领域占据上风的是「利益最大化」原则，主张医生医生应为患者创造最大的利益，以保障残障患儿的生命不被低估，其主要特征是，以患儿为中心，完全不考虑患儿残障的生命对其他人(父母及社会)的影响。
但反对者认为：
婴儿的利益是未知的，事实上也不存在抽象的婴儿利益最大化，婴儿利益的实现本身也需依赖家庭，不能总是强调家庭有义务为患儿提供必要的支持，而无视家庭应有为患儿做出重要决定的权利。
在做出任何医疗决策之后，其后果也只有该家庭承担。那么，别人又何以有资格慷他人之慨呢？在讨论患儿利益最大化这一原则时，若将其家庭因素排除在外，实在与保障患儿权益这一核心目标南辕北辙。
我们能做什么改变「现实」？
就目前的情况而言，一个不完美的生命若出生在发达国家，其存活的概率显然会大于同等情况下出生于欠发达国家，那些经过积极救治而保存下来的生命，有相当一部分都过着有意义的人生。而那些因遭遇严重畸形儿不得不放弃治疗的，只能被视为止损。
不愿承担照料一个严重残疾的孩子所带来的负担的家庭，不见得是自私，只是比较现实罢了。
作为儿科医生，我们可以做的只有很少：坦诚地向家长提供尽可能准确的预后信息。
比如收治唐氏综合征病人，要提供的信息是，在 1983 年患儿的平均死亡年龄是 25 岁，而在 1997 年已提高至 49 岁(基于当前医疗水平的判断很可能是不准的，要注意说清，还有更新自己的知识)。
一个畸形的纠治手术如果成功率高而负担较小(如本文开头的情况)父母却拒绝，在美国他们就很可能吃官司被指控医疗不作为，政府将强制他们让患儿接受手术。而在我国，还从未听说过放弃治疗一个畸形新生儿会引发什么后果。在一个儿童受虐似乎都难以有效禁绝的国家，这个问题的提出，未免太超前了。
当你面对这种问题时，你会怎么做？
会如何向患儿家属说明沟通？
你认为生命本身更重要，还是生命质量更重要？
……
在文章后留言讨论吧!
本文由李清晨授权丁香园修改发布。
责任编辑：猫羯座、刘冬宸
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