美国人这样做肿瘤科普和治疗!对比一下,差距在哪里?
2016/8/1 丁香园

     最近,我受邀翻译美国癌症研究所(National Cancer Institute,NCI)出版的《宫颈癌患者手册》(后文简称手册),这是一份给患者提供系统科普的「教材」。

     在翻译时,发现中美医生在肿瘤科普和治疗上,存在着巨大区别——这是我们这些一直接受中国医学教育的医生,在平时的诊疗过程中不能体会的。

     通俗易懂、细致入微的科普

     手册中,有专门站在患者角度解释的各类名词解释,以及对治疗可能带来的不良后果的说明,比如子宫颈、放射治疗、HPV 病毒和 X 射线等。

     MRI: A powerful magnet linked to a computer makes detailed pictures of your pelvis and abdomen。

     翻译过来就是:连接计算机的一个强大的磁铁,能拍摄一系列颈部、胸部或者腹部的详细照片。

     翻译后的结果我自己有些不敢相信,MRI 会单独名词解释,而且解释得如此简单通俗。平日我们会跟患者强调做这个检查的必要性,但是很少解释这个检查是什么。

     所以患者即使做过许多检查,不会知道 MRI 就是核磁共振,也分不清 X 线片、CT、MRI 之间的区别。如果再来个平扫和增强,患者更是雾里看花。

    

     在患者看来,都是一个样子

     又比如:

     External radiation therapy: A large machine directs radiation at your pelvis or other areas with cancer。(外照射放疗的解释)

     Rectum: The last several inches of the large intestine closest to the anus。(直肠的解释)

     这本患者手册的细致程度可见一斑。

     完整的治疗团队

     手册中有一个重要的概念,是 Health Care Team,在这里姑且翻译成健康保健团队 (以后简称团队)。

     宫颈癌患者的治疗团队有数名医生,分别来自妇产科、肿瘤内科、放射科等,还包括肿瘤科护士、营养师和心理咨询师。

     而目前国内,大部分肿瘤医院通过多学科会诊(MDT),外科、化疗和放疗能很好协作。但是,我们很少会请营养师和心理咨询师的介入。

     营养师做什么?

     手册里面有专门一节「营养」,指导肿瘤患者治疗前后和期间的饮食,提供有效的意见和食谱,为患者饮食指点迷津。

     而在国内,有些患者受习俗影响,治疗后迷信民间「不能吃发物」的说法,拒绝各种优质蛋白质的摄入。肿瘤本身是消耗性疾病,没有营养的支持,治疗将大打折扣。

     心理咨询师做什么?

     手册里面无时不刻提醒患者,治疗任何决策的选择、治疗带来的任何不适和不良反应,都可以随时跟团队商讨。而肿瘤治疗,十分容易带来心理上的压力,比如宫颈癌放疗后阴道引起狭窄,为性生活带来的不适感和心理焦虑。

     而缓解这些压力,正是心理咨询师的职责。

    

     有资料显示:75% 的癌症患者伴有明显焦虑和抑郁,没有得到任何心理咨询和治疗。约接近一半的癌症晚期患者有过自杀意念。当内心压力得不到及时排解,慢慢积蓄,患者就会产生轻生的想法。

     在国内曾经就有这样的案例:癌症复发的患者,心理压力特别大,第一次自杀未遂,第二次自缢在病房的窗户上。这也反映出我们在对肿瘤患者的心理疏导上,存在着种种不足。

     所以,面对肿瘤患者,不应止于生理上的治疗,心理上的治疗同等重要。

     Second Opinion

     「Second Opinion」是患者在治疗前,可以在团队协助下,寻求当地医疗组织或专家教授,获取肿瘤的诊断、分期和治疗方案的二次意见(或补充性意见)。

     二次意见的治疗方案可能与初诊的治疗方案相同,也可能不尽相同。

     寻求二次方案,尽管要花费一定的时间和精力,但是收益十分明显——患者对自己的病情、治疗方案更加了如指掌。

    

     二次意见的获取,也是得到患者主管医生肯定的,而且这些花费都有保险公司承担。

     因为,二次意见对医生也一种很好的保护。医学不可控的因素太多,已经经过了两个专家团队的保驾护航的方案,会可靠得多。即使出现「万一」,治疗效果不满意,医生和患者都至少多了一个慰藉的理由,也更容易接受。

     而在国内,类似的制度,是主管医生主导的会诊。如果患者私自联系其他专家,可能会被视为「不信任主管医生」的表现。

     给我们的启发

     无论是科普还是治疗,这份手册,都体现了一个最主要的原则:以人为本。

     患者对我们不信任,很多时候源于我们解释不够。而我们解释得不够,可能是缺少权威的解释材料,更可能是临床工作压力过大,缺少详细解释的时间。

     而 NCI 恰好提供了这样一个解决方案:为每一个瘤种,都精心打造了上万字、详细的患者手册,患者看得明明白白,医生也不必耗费过多口舌。

     多一点点解释,就少一点点矛盾。在医患关系越来越紧张的今天,我们都可以做出一点努力。

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     参考文献:National Cancer Institute: What you need, cervical cancer

     责任编辑:刘冬宸

     图片来源:123rf.com.cn 正版图片库

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