淋巴瘤和被「拖死」的姑娘：如何让徐婷的悲剧不再发生
2016/9/9 丁香园
9 月 7 日，一位叫徐婷的年轻演员因罹患淋巴瘤去世，因为她生前放弃化疗，转而接受中医治疗，因此在微博上引起了广泛的讨论。
图片来源：徐婷的微博
可以预见，这将又是一场激烈的中西医争论。激辩双方各持己见，谁也说服不了谁；争论结束，大家两手抹一把嘴边喷溅出的唾沫星，各回各家，寻找别的话题谈资去了。
以后再有类似的情况，争论依旧，悲剧依旧。
我们是否也该从中有所反思？
人都有生老病死，而在如此年轻就罹患重病，确属不幸；不过对于徐婷来说，她已经不仅仅是不幸，更是一个悲剧——因为，她可能本不必如此。
这个「本不必如此」倒不是说她的疾病轻。从病理报告上来看，有可能是外周 T 细胞淋巴瘤。这是恶性程度很高的一种肿瘤，即使接受联合化疗，最低危的类型，5 年生存率也只有 74%，而对于高危患者，5 年生存率只有 6%。
恶性程度如此之高的疾病，首先会给人心理上以毁灭性的打击。有人感叹，徐婷为什么不肯接受化疗？可是在我看来，这却是非常可以理解的事情。
想一下，疾病恶性程度如此之高，即使是按照医疗规范接受了化疗，可能也很难延续太久的生命；而要为此付出的代价，包括了高昂的化疗费用，以及数轮化疗过后所带来的令人痛苦的副作用——即使生命可以得以延续，但却更像是一种煎熬，在生命的长度与生命的质量之间，很多人选择了后者，这也是很多人放弃常规有效治疗的原因。
所以，我很理解徐婷关于化疗的决定，这也不能称为悲剧，而只能说是不同人选择了各自的人生。但是，即使她放弃化疗，也不代表就要如此痛苦的离开，这就是我前面说的「悲剧」，是我们需要反思的地方。
关于恶性肿瘤的替代治疗
这里确实要提一下中医在恶性肿瘤治疗中的位置。在国外正规的医学专业资料中，并非没有中医的内容——中医被归类为替代医学(Complementary and alternative medicine ，CAM)。
首先要明确的是，即使是在国外正规的医学专业方面，对于恶性肿瘤的替代医学治疗，也不是持「绝对反对」的态度，而是建议采取一种开放的心态(open mind)。对于一些经过替代治疗后疾病好转的个案报道，也并非一概否定，一律将其归结为安慰剂效应，只是在没有获得高质量证据证明之前，不将其作为专业推荐而已。
更重要的是，即使在国外，很多医生也发现，对于替代医学太过绝对的反对态度，不利于良好的医患沟通的开展，从而也就不利于帮助患者做出最有利的决策。因此，国外权威数据库向医生的推荐方案是，应告知替代医学的无效性，并且评估替代治疗方案的安全性，在患者尽可能不遭受额外伤害的情况下，可以知情选择接受替代治疗。
所以，对于替代医疗方法的评估是很重要的。过去我曾经很多次提到过这个评估，这里有必要再强调一下。评估包括：
评估治疗的潜在危害，包括对身体的直接危害以及间接危害，比如延误治疗，巨额的诊疗费用等等。
评估潜在的益处。这个益处包括很多层面，即使只是可以让患者增强信心，在没有证据表明这种治疗有潜在危害的情况下，应用这种治疗也是合理的。
评估执行系统，就是说提供治疗的产品和治疗师，是否有中立的机构进行检验质控，治疗师的技术水平是不是有培训和相应准入执照等等。
评估看能否结合进入整体的治疗计划。就是说要提供的这种替代治疗方法，是不是可以和其他治疗体系兼容，是不是允许同时接受其他的治疗方法。比方说，如果有的中医声称只能用他的药或者用他的方法治疗，而不能再用西医，那么最好不要选择这种方法。
在这些评估中，首当其冲的就是对于潜在危害的评估。从徐婷所经历的情况来看，这方面显然做得还很不到位。
比如微博上她接受一些中医方法治疗时的图片，即使作为一个专业医生，我也被那些血腥残忍的场景震惊了。
图片来源：徐婷的微博
徐婷是因为害怕化疗的痛苦，才选择放弃化疗的；但是从那些中医的治疗方法来看，其痛苦程度丝毫不亚于化疗。化疗虽然不能保证 100% 治愈，但至少还能知道它的有效性；而徐婷接受的那些治疗方法，完全不能证明其有效性，却让她遭受了实实在在的痛苦。
徐婷感染的手臂
而且，对于一位淋巴瘤患者，一个普通的感染可能都会带来灭顶之灾，而那些治疗方法，对身体的创伤明显增加了感染的风险，这些都是不足取的。所以，即使是对替代治疗抱有开放的心态，在评估过这些治疗方案的危害之后，也应该很明确的坚决反对患者接受这样的治疗——不是反对中医或者替代治疗，而是反对这种对身体有伤害，但又没有证据证明有效的方法。
基于上面说的评估方法，在打算接受替代医学治疗癌症前，医学上提出了一些问题，通过回答这些问题，来帮助更好的做出决策。
作为普通大众，如果真想使用替代医学来治疗恶性肿瘤，那么在使用那些替代治疗方法前，最好能自问一下这些问题。这些问题包括：
使用这种方法需要你停掉对癌症的常规治疗方法吗？如果是的话，请放弃这种方法。(此处的常规治疗方法是指经验证有效的治疗方法，比如手术或者放化疗)
这种方法对于癌症的常规治疗方法是持敌对态度的吗？如果是的话，请放弃这种方法。
这种方法声称可以治愈癌症吗？如果是的话，请放弃这种方法。
提供这种方法的，是某些经人介绍的「神医」，还是经过相关资格认定过的治疗师？如果是前者，请放弃这种方法。
这种方法是否具有某些神秘性，不能和其他人分享？如果是的话，请放弃这种方法。
这种方法花费很高吗？如果需要倾家荡产来治疗，最明智的选择是放弃这种方法。
这种方法很难获得吗？比如需要跨越重洋，或者需要达到很多难以实现的条件？如果是的话，请放弃这种方法。
关于中医的监管
在上面说的评估内容中，很重要的一条在于，需要对提供替代医疗服务的治疗师们进行质控和监督。
毕竟人命关天的事情，你不能随便一个阿猫阿狗自己拍脑袋想出个方法，就能声称这是「祖传秘方」，就可以治疗癌症了。而这恰恰正是国内中医最大的问题——缺乏监管!
就像前面所说的，我并不反对中医的存在，但是，中医必须被严格管理起来，只要是和医学相关的内容，就不能有「法外之地」。
但是，我们太多人相信「高手在民间」，我们总是担心监督和质控会给民间中医造成打击，于是，政府一再发文，中医药的门槛不断降低。
我们现在对于中医，不是管得太严，而是放得太松。所以一方面，我们需要对中医从业者进行严格的资质考核，不能随便挂个「中医」的名号，就能自称是「医生」了。同时，对于中医在医学中的适用范围，应该进行严格约束，引导大众接受经过医学专业验证有效的治疗方法。
关于舒缓医疗(palliative care)
前面已经说到，很多人之所以选择放弃常规的肿瘤治疗，是不想让自己生命的最后一段时间，活得太痛苦；他们宁可放弃生命的长度，也希望自己可以有尊严的离开。但是遗憾的是，要做到「有尊严的离开」，国内可以提供的服务实在太少了。
舒缓医疗，这个词至少在十几年前我读医学院的时候，是没有见到过的——岂止没有学到过，甚至都没有听说过。一直到我一年前在「太医来了」做了一期关于舒缓医疗的节目，才有了一个大概的了解。而很显然，徐婷在她生命的最后，并没有享受到这样的医疗服务。
从徐婷的微博来看，从病理结果出来，到她去世，只有大约 2 个月的时间。如此短的时间，对于徐婷来说，即使她选择放弃化疗，也不等于说她选择了消极。如果可以接受舒缓医疗的话，她可以在生命的最后一程，不再经历那些折磨，安详的离开——她本可以真的不去经历那些生不如死的痛苦。
其实，舒缓医疗不仅仅就是止痛或者对症治疗，在国外，也有不少替代医学的方法被用于舒缓医疗。比如饮食调整来减轻恶心呕吐症状；或者音乐疗法、呼吸练习或者瑜伽来放松心情，改善睡眠；或者用按摩或者使用一些芳香物来缓解焦虑情绪。
这些方法确实很难得到证据验证有效性，但是可以肯定的是，这是无害的，而且不会花销巨大，只要在患者看来，他可以从中获得理想的生活质量，那么就是可以尝试的方法。
但是遗憾的是，国内在舒缓医疗方面实在太落后了，我们连可以用于缓解癌痛的医保药物都一直只有寥寥几种。
很多肿瘤晚期的患者，抱着「死马当活马医」的心态，到处乱投医，经过各种治疗方法的折腾，掏光了全部积蓄，最终痛苦的死去。
因此，在没有完备的民间组织的情况下，我们也只能寄希望于政府可以加大对舒缓医疗的投入力度，真正可以让晚期肿瘤患者可以有尊严的走完生命的最后一程。
愿逝者安息，希望上面的内容能对生者有所帮助。
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本文作者田吉顺，丁香诊所妇产科医学总监
排版设计：刘冬宸
图片来源：微博 / 123rf.com.cn 正版图片库
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