终末期患者的治疗应该由谁决定？
2014/12/14 协和老年医学

     在终末期患者的治疗中，一个困扰医生的问题就是究竟该由谁做出治疗决定，患者本人还是他的家属。

     医生的苦恼的来源是：很多患者在家属的安排下离去，而患者本人完全没有机会表达或者决定，因此常常为患者感到惋惜和心痛。医生们大多觉得应该让患者有一个自己安排剩余生命时间的机会，让他们完成自己的心愿，按照自己的意愿过最后时光。苦恼就是：患者家属们大多不这么认为，更痛苦的是医生自己也不知道具体怎么跟患者本人沟通这件事情。

     家属的困境在哪里呢？我的亲人时间不多了，我不能也无法将这样的噩耗告诉他们，这样会让他们彻底崩溃…无论如何我要隐瞒，直到他们死去…(这可能是他们理解的”孝道“的一部分)。但老人交代后事怎么办…

     患者怎么想的？我究竟得了什么病？他们总是说能好，可是情况一天天变差，估计情况很不好啊，孩子，听我说，我想回老家去…你听我说…我不想成为家人的负担，我害怕自己失去能力任人摆布，我害怕孤独，我舍不得和放不下心爱的人，我想….我的东西….我要走了…

    

     到底是否应该告诉患者本人关于他的一些情况？关于治疗是否要听听病人本人意见？

     **医生，如果你是患者，你会要求什么？你要否知道病情真相？你要否参与治疗决策？**先生/**女士，如果你是患者，你会要求什么？你要否知道病情真相？你要否参与治疗决策？

     答案是可能的!应该问及患者本人的意见!

     西方国家一直都是由患者本人第一个接收事情全部真相的，然后由患者决定他要告诉谁!台湾正在实行的预立医疗自主计划，大陆的“选择与尊严”网站所倡导的“我的五个愿望”都在推动着患者本人参与决定的进程!

    

     医生的职责除了从医学转业上解释病情，使得家属能够跟上时刻变化的病情的现状，更为重要的是应该帮助患者维护他们的权利：再进行临床决策的时候，时时想到将患者的意见纳入决策的重要依据中来!

     如何做到？

     ?1：学习告知坏消息的技巧

     包括向患者或其家属的告知。这是医患沟通技能中难度最高的部分。简单的说包括设置谈话环境(私密，尊重)，了解对方对疾病认知的现状和需求(试探)，依据对方的基础按其需求给予相应的医疗信息(提供其所需要的)，注意其情绪反应并及时给予回应(对方有情绪反应和正常，我们要有心理准备，做好理解和陪伴)，约定下次见面。

     在上述步骤指引下进行演练(在团队内部练习，而非直接在患者身上使用)，之后在临床实践中应用。

    

     2：对患者家属进行教育

     将末期患者的心理/社会及精神层面的需求告诉家属，让他们学习到怎样做对患者是最有意义的：患者有希望治愈的希望，其次是延长生存的希望，再次是好的生活质量，还有得到好死的希望；陪伴他，让他有机会说出那几句最重要的话：谢谢，我爱你，对不起，我原谅你，再见。可以和他一起翻看老照片，和他一起制作一本生命手册怎么样，听他讲任何他想讲的…在家属了解这些内容之后并能够信任医生和患者进行一定的沟通，我们才有机会为患者多做一些对他们有意义的事情。

     3：练习与患者沟通

     征得了家属的认同，我们真正要和患者本人谈，还是要有准备和训练的，困难问题经常包括：我还能活多久？我的病情怎么样了？为什么让我得这样的病？我想回家，可以吗？…联系的核心是：倾听，同理。

    

    

     从前，我们见怪不怪：焦急的家人们围绕在患者身边，嘱咐患者:要坚强，忍耐痛苦，多吃饭，多运动，配合医生共同对抗病魔和死神…当我们将自己武装好了(练就上述本领)，将家属教育到位了，和患者本人聊过了，摆在我们面前的将不总是“到底谁来做最终的医疗决策”这样的问题，而是变成我们和家属一起为患者高质量的生活每一天共同努力着，这其中真正体现出了医学的价值。

     后续我们还会有机会一起学习上面提到的技术性问题。(作者：北京协和医院老年医学系 宁晓红副教授 特此致谢)

    

    

    

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