北京协和医学院老年医学系2015年《舒缓医学》课程优秀论文选登（1）
2015/8/22 协和老年医学
编者按：2015年协和老年医学系主办的《舒缓医学》研究生课程得到了听众的积极响应。旁听课程的人员多达120余人。课程结束后，我们精选了部分优秀结业论文与读者一道分享。读完这些文章，第一个感觉就是真实。作者们通过身边的故事，让我们感受到国人对缓和医疗(palliative care)的巨大需求与缓和医疗目前发展情况之间的鸿沟。希望这门课程的开设，能够带给大家收获和启发，使得医学更靠近“人的医学”。
中国医学科学院血液病研究所 张珊珊
我想讲的是我的爷爷，在我大一那年的暑假经检查得了癌症，原发病灶在前列腺，因为发现的时候已经是晚期，癌细胞已经扩散到了全身，市里三甲医院诊断明确，并且明确说明不可能活到年，因为医生是一个熟人，所以劝说家里放弃不必要的治疗，整个过程也都是瞒着爷爷的，因为腿疼的厉害，跟他说的是股骨头坏死。
爸爸跟叔叔无法接受这一事实，也拿着做的检查结果去过北京天津的大医院问过，但结果还是一样的，但爸爸仍然坚持即使砸锅卖铁也不会放弃治疗，因为我那时刚刚接触医学，还不是太懂，但听说用了一种很贵的保护骨头的药，平均一天就要花费几百块钱，对一个极普通的农村家庭已经是极重的负担了。就这样一直维持着，寒假回家的时候我看到了爷爷病情似乎真的有所好转，精神头明显变好了，但是因为骨头已经全部受累，再加上恶病质对本就很瘦的身体来说无疑是雪上加霜，这使得爷爷坐也不能坐，躺着也不能躺久了，身下只能垫着厚厚的海绵。
等我再回家的时候病情已经发展到要靠吗啡来控制疼痛了，整个人更加憔悴不堪，因为卧床已经有一段时间了，身上开始生褥疮，爷爷对自己的病情也有了一定的了解，曾多次要求安乐死，但是医院里不会提供这样的服务，自己家里人更是不会忍心，就这样爷爷的生命在我大三的那年寒假结束不久就去世了。虽然整个后期的治疗过程中病情有过好转，但是大部分的时间还是在跟病痛做生死搏斗、拼死挣扎。
在我们那，如果不是一个孩子的话，不论是兄弟姐妹，谁都不会首先提出来放弃给父母治疗，更不要说接受安乐死，究其原因，可能是怕做出错误的决定会遭到其他兄弟姐妹的埋怨，严重的可能会有官司上身，我不知道其他地方是什么情况，但是我觉得在中国这个大环境和共同的文化熏陶下，也应该不会有太大的差异。
在接触缓和医学以前，我会认为爸爸的行为是一种孝顺的表现，在爷爷生命最后的阶段也在进行着精心的呵护，不惜一切代价去延长爷爷屈指可数的几个月的寿命，尽量满足除了安乐死以外所有的要求。但是在接受了这么长时间的缓和医学相关知识的教育后我发现以前的想法是片面的，甚至是错的。
难道给爷爷买各种各样的水果就是满足他吗，就是为了他好吗？他自己已经不愿意再继续活在病痛的折磨下了。这也让我想起了住在ICU的病人，在我见习的时候有幸去过一次ICU病房，满眼都是各种机器和管子，他们都是靠着那些机器维持着岌岌可危的生命。他们大都不能说话、意识丧失、大小便失禁、无法与家人见面，每天更是花着高昂的医护费用。我现在思考的是这样真的有意义吗？如果病人还有点意识的话，他们会同意家人这样的决定吗？在ICU的病人大多数都是在折腾几天后难免还是走向了死亡，但是，陪伴他们走完人生最后这段艰难旅程的竟然是冰冷的机器和令他们感到非常不舒服的各种管子，这种生命的艰难持续不论是对病人还是对家属还有什么意义呢，又能带来多大的转机呢。这种强加给病人的“意愿”有多少是当我们自己老了的时候可以接受的呢。我们是不是在作出自己的决定的时候考虑当事人的感受呢。如果延长生命是付出了比这带来的益处惨痛多倍的代价，那么这种付出显得如此苍白无力。
课程收获。在我上了第一节课之后我就被深深地吸引了。现在仍然记得第一节课袁钟社长给我们做的精彩演讲。袁老师说医学是一个爱的行当，而不是一种单纯的谋生手段。我非常同意，大医精诚，我想没有爱、没有良好的医德是没有资格做一名合格的医生的。病人不是我们赚钱的机器，这个纯洁的被誉为“白衣天使”的职业更不是搜刮民脂民膏的暴力团伙，他们应该是病人最信赖的人，能够给他们燃起新的希望的人。就像袁老师说的，医生还应该调动患者的自然力来帮助他们战胜疾病，给他们希望，让他们找到精神的支柱。我更加坚信了我要成为一名医生的意志，我也想通过自己的努力让身边的人充满爱。
我原本认为沟通单单就是指言语的交流，没想到还可以划分到很细的几个方面，如言语信息、非言语信息等，我们的一个眼神、一个姿势都会带给患者不同的感受。就像老师们说的，我们应该以病人为中心，而不是以疾病为中心，所以我们更应该去了解病人的想法、需求和期望。所以良好的沟通就是解决这些问题的关键。也是直到在我接受了舒缓医学最后的几节沟通实践课之后我才发现沟通的无限魅力和不可估量的作用。我从中学习到了很多。在一般沟通技巧方面我觉得确实开放性的问题会比封闭性的问题给患者更多自由充分陈述病情的空间，因为有的时候机械单调的一问一答会显得枯燥乏味，同时会给病人带来抵触情绪，这样就有可能忽略重要的病情发展信息，导致延误病情甚至误诊。告知坏消息在临床工作中也很重要，分寸很难把握，要兼顾病患及其家属的心理承受、接受能力和准确告知病情。我觉得这也要在以后的工作中慢慢去摸索。现在的医患关系不是很乐观，在这样的医疗环境下难免就会发生冲突，所以应对冲突也是医生应该具备的能力。
CALM模式很经典也很实用，我们作为医生不是去震慑、从气势上压倒对方，而是要勇于承认自己的过失，理解病患的处境，也就是共情，自我感觉共情是很好的处理冲突中失控者情绪的方式，这会让他们觉得我们跟他是处在同一站上线，我们都有同样的经历，并且会尽力为他们提供良好的解决方案，这样他们紧绷的神经也许会有所舒缓和放松。还有后来讲的家庭会议也很重要，首先我的观点是现在医生交代病情的时候肯能只对一个人说，或者不同的时候会有不同的家属，加上一般人对医学知识欠缺，这样家属之间口口相传难免又是会产生差错，所以这时家庭会议就很重要，医护人员会对病人的情况做详细的介绍并解决家属的疑惑，家属也会在医护人员的帮助下做出更加有利于患者的决策。
是的，我们是一个没有死亡准备的民族，我们总是对生命寄于长命百岁、长生不老的愿望。不愿意、不肯正面死亡。翟老师也给我们做了精彩的关于死亡话题的演讲，但是这种根深蒂固的思想确实不是一朝一夕就可以转变的。也许在面对死亡的那一刻我们还是会失去应有的理性，也不会有精力有心情去道谢、道歉、道爱、道别。
中国医学科学院阜外心血管病医院 王恺隽
与自身有关的经历总会印象深刻，人人都是如此。在关于生命末期患者常见症状的那堂课上，我心情很压抑，尽管当时所讲的用药等专业知识我不了解，但我想到了曾经与我很亲近的一位亲人—我小姨。小姨比我年长13岁，妈妈兄弟姐妹比较多，从我记事起她就跟着我妈妈，上学是我爸妈去看她，工作是我爸妈帮她找，休息时还是来我爸妈家，一周不见我就会想她……有人劝她再生个女儿，她说不用，有我就好了，等她老了，我会照顾她。可是，八年前，她37岁那年，竟然罹患直肠癌!倔强坚强的她一天睡不了几个小时，里急后重很严重，最初是腹痛难忍做B超发现肾积水，到省医院找熟人三下五除二放了输尿管支架，腹痛依然没有改善，因为根本就没有找到疼痛的症结所在。
又过了将近两个月，在东拼西凑了一万元后她来北京找我，把生的希望寄托在北京，依然清晰记得门诊楼前的椅子上她虚弱消瘦的身躯和蜡黄的脸。在协和，结肠镜检查，探头仅进去很短的距离就无法继续，她笑着说，看到显示屏上凸起的东西，当时我刚参加工作不久，感觉凸起的东西应该不会是恶性，病理结果等待一周，拿到结果单，中低分化腺癌!她不知道，问我们几次，我们都说还没有出结果，这里涉及到了知识点“告知坏消息”，像多数人一样，我们选择了隐瞒，当时只给了她结肠镜结果而没给她病理结果，因为那上面没有明确的中文表示是癌。然而，“怀疑ca”几个字眼她还是认得出，嚎啕大哭，疼痛几个月，她没吭过一声，止疼药都没吃过，我们见到的，仅是天天湿透的被褥。
这是她生病后第一次哭，第二次，是姨夫在公交车站把借来的仅有的一万元看病钱弄丢，她哭得更厉害，但之后，她貌似接受了现实。在北京一共一个月，9月12日来京，得知病理结果9月21日，住院10月8日，10月12日肾衰竭，10月14日离世。我们不懂得如何关怀，其实她当时的情况并不是临终状态，癌未转移，人还年轻，如果及时有治疗策略，她不至于离去。
在这里，我想说说课堂知识点“症状”， 10月初，她在我租住的小屋里，不吃，也喝不下，因为尿路堵塞，排便也基本停止，那是怎样的痛苦？!有一晚，她说来月经了，可是血流不止，吃了云南白药才好，血钾低到虚脱，她自己给自己扎针输钾，半夜总想上厕所，可是筒子楼厕所在外面她还拖着孱弱的身躯去，发热以为是感冒，总在地上吐痰，因为她随地吐痰年少的我当时也有过不快……想起来恨自己的无知没有将她送去急诊，懊悔自己的冷漠没有好好关心她。上课时说到疼痛、乏力、恶心呕吐、肠梗阻，个个都是她当时出现的症状，我很难过。
当时入院时她只是疼痛，但第二天，她就腹胀难忍，第三天凌晨通知肾衰竭，肌酐高达5000多!!肾衰的结果是被劝离院回家，腹胀难忍却长途颠簸回老家，却还是骗她说要回家透析等肾功能好了再来手术。在离家不算太远的市医院，不被接收，无药可救，她又说“我不想回家”，那是怎样的一种无奈与不舍，如花生命，年幼的孩子，年迈的妈妈……被救护车拉回家的第二天中午，她万般不舍，走了。在她走之前，她的亲人们除了丈夫孩子，都走了，不是不亲，似乎又是习俗吧，剩下她。远方的我，只剩无限懊悔与无数次的痛哭。
说完小姨，再说一个相反的例子—我外婆。外婆八十出头，多年高血压，单侧肾，白内障，去年底，呼吸困难，咳粉红色痰，呼吸功能肾功能心功能都不太好了，让她去医院，她拒绝，说一辈子总去医院，老了老了不想去了，医生让透析，他的儿子女儿都没同意，半月后渐好转，熬过了年关，家家团圆的喜庆年关，我们看到的是尽管不能自如走动但还算有稳定的她，清明节后，还是同样的症状，她走了。回家为她送行，儿女尽管伤心，但没有太悲痛，大家都说她没有太受罪。即使活着，为了不拖累儿女，她不去任何一个儿女家，近几年都是挂面方便面馒头面包度日，一个人，一间老屋，一台多年前的彩色电视机，一个能放晋剧的随身听，这时她的全部生活，里面，还有对早她离去的女儿的心痛。尽管不舍，但在她生命的尽头，儿女在身边，没有医院冰冷的仪器，安详离去，这是最好的结果。
不知道读的人怎么看这些叙述，或许觉得无趣，但亲身经历的我，录入期间几次哽咽，作为一名非临床医务工作者，这是我结合课堂内容所想到的。对患病的亲人，我们能对她的症状多些理性理解，多些深层次的关怀，合适的时候让她知道真实病情并一起度过最难过的时光，医生能对如何给予患者营养方面有更多的专业指导与个体化方案，家属能及时将情况与医生沟通，挽回的，是无价的生命。
生，如夏花般灿烂，死，也不应是只有仪器陪伴下的冷冰。
(注：文章刊载得到了作者的授权。本文系协和老年医学微信平台原创文章，未经授权，不得转载)
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