北京协和医学院老年医学系2015年《舒缓医学》课程优秀论文选登（2）
2015/8/29 协和老年医学

     我是一名肿瘤医院的妇科肿瘤专科医生，参加工作十余年，接诊了不少中晚期妇科肿瘤患者，最常见的是宫颈癌晚期和卵巢癌晚期患者。

     宫颈癌晚期患者由于骨转移引起疼痛，肿瘤压迫引起疼痛、排尿、排气、排便困难，肺转移引起呼吸困难，放疗后引起放射性膀胱炎、放射性直肠炎、尿血、便血，由于宫颈癌较少侵犯脑、肝脏、肾脏等重要器官，所以很多患者长期带瘤带症生存，生活质量差；卵巢癌晚期患者由于肿瘤压迫引起排气、排便困难，大量腹水引起腹胀、低蛋白、水肿，盆腹腔广泛转移引起多脏器功能障碍，由于卵巢复发癌对化疗敏感性降低，患者需要反复换药化疗，随着脏器功能下降、化疗毒副反应累加，生活质量更差。

     这些患者为了生存辗转于各大医院各个科室，反复手术、化疗、放疗、生物治疗、免疫治疗、中医中药、甚至不惜四处收集偏方等等，仅有少部分患者能够缓解痛苦、延长生存期，绝大部分患者不但不能缓解痛苦、延长生存期，反而可能因为过度治疗而适得其反。为了求得一时的“好受”患者最常说的一句话就是“医生，求求你，想想办法，别让我遭罪了”，作为一名医生我也很想帮助她们，使用新技术、新药物，请各科室会诊、MDT讨论，各种方法都使用一遍、甚至两遍，患者遭了不少罪、花了不少钱，依旧改变不了什么，因为我们真的没有什么好办法!

     通过学习《舒缓医学》这门课程以后，我个人认为针对晚期妇科肿瘤患者在专科治疗层面可能“黔驴技穷”了，但在非专科治疗层面我们还有很多可以为患者做的，让她们感到“好受”、哪怕是一时的喘息。由于各方面的原因我们对患者的治疗仅仅停留在专科治疗阶段，只重视如何使用手术、化疗、放疗等有创性方法消灭肿瘤、如何使用药物减轻疼痛、恶心、呕吐、排尿排便困难等症状、如何向患者本人及家属证明治疗是多么有效；我们却忽视了患者自身的需求，忽略了患者自身对疾病的理解，往往是患者遭罪不想治了“连死的心都有了”、而家属却坚持继续治下去，而作为医生在治与不治、如何治疗中进退两难。我们应该在心理和生理层面更多的了解患者，问问她们需要什么，想想如何让患者“体面”的活着或者死去。这可能需要医生护士付出更多的辛苦!

     我们曾经也有过“临终关怀病房”，但由于各方面的原因，现在已经变成内科病房了。我个人认为可能的主要困难来自于团队、认知和利益：在团队方面基层医院要组建一个类似于台湾黄晓峰教授那样的团队还是很困难的，如何吸引有能力有爱心的志愿者、如何保障医生护士在繁琐的工作中有足够的时间与患者沟通交流、如何增加患者本人和家属对我们的信任、如何维持团队的有效运作和合理分工；在认知方面如何让患者家属认识到“临终关怀≠放弃治疗”、如何让患者本人及家属正确面对死亡；在利益方面如何平衡各科室之间的利益、如何保障团队成员的利益等等。这些疑问虽然课程中均有提及，但在实际操作中我们需要努力的还很多!

     去掉那些一时半会改变不了的，我想我们可以先学会如何更好的沟通。说实话当了十多年医生，自认为与患者沟通还可以、能够做到“游刃有余”，但当学习完沟通课、尤其是在课上扮演一次医生角色后，发现自己还是有许多地方需要改进。

     再说说对死亡和生前预嘱的理解。袁钟教授在第一节课说过“中国人什么都能忍受，家庭矛盾、工作矛盾、社会矛盾都能忍，但在死亡面前却忍受不了，因为我们没有准备”。这可能就是当前为什么医患关系紧张、医疗纠纷频发的原因：人们不能正确面对死亡。我们收治的很多肿瘤晚期患者都是抱着治愈的期望来的，她们认为住院、治疗、花钱，病就好了，不管你怎么交代病情、风险与预后，患者及家属认为医生就是吓唬人的、或者那都是别人的事、不会发生在自己身上。所以一旦肿瘤复发、或者手术、化疗、放疗出现并发症，患者本人或家属就不能接受了，尤其是当肿瘤引起脏器功能衰竭而导致死亡时，患者家属就更不能接受了。如何面对死亡是一个伪命题，“谁都没死过”、“你死一次看看”等等代表了大家的态度，就包括我自己，我也不保证面对死亡时“泰然处之”。至于安乐死和脑死亡的相关争论，可能也是一个漫长的过程!

     关于生前预嘱，之前没有听说过，在课上了解后我也查阅了一些相关报道。我个人认为如果能在尊重患者本人意愿的前提下，生前预嘱的确能够指导患者家属、医务人员在患者临终前如何更好的尽到义务，帮助患者减轻痛苦从而有“尊严”的死去。但在临床实际过程中，大部分肿瘤晚期患者家属都要求积极救治，甚至不惜去ICU抢救。另外，大家都惧怕死亡，不能正确面对死亡，如何能让患者本人在身体状态还行、意识清楚、具有完全行为能力的情况下预嘱，是一个不小的考验；同时患者家属能有什么样的反应，能否接受，也面临挑战，就我个人而言还不敢尝试。可能就像翟晓梅老师说的生前预嘱在伦理、法律等层面上，还有很长路要走!

     在课程中有幸能聆听到台湾黄晓峰教授关于医患沟通及安宁团队建设运作的课程，形象的给我们展示了舒缓医学团队及病房的建设、管理与运作，让我们体会到了肿瘤晚期患者在安宁病房所接受的灵性看护以及如何沟通交流；美国Shelly wang教授关于症状与姑息治疗的临床转化课程等等，使我们了解到目前其它国家及地区在舒缓医学方面的最新发展，让我们看到了舒缓医学在我们国家发展的前景与方向。通过该课程的学习，让我在沟通技巧方面有所提高，同时加深了对临终关怀的认识，希望在以后的临床工作中受益。

     (注：文章刊载得到了作者的授权。本文系协和老年医学微信平台原创文章，未经授权，不得转载)

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