沉疴如猛虎，良策似蔷薇
2015/10/13 协和老年医学

     每个人来到世上，终有回归大地的一天；而大多数情况下，我们不知道这一天会何时到来。记得有人做过一个千人调查，问是不是愿意提前知道你准确的死亡时间，结果96%的人选择不愿意。

     而当某一天虽然一万个不愿意，你还是必须知道那个日子的到来，你会怎么办？也许有部电影能带给我们些启示。《Bucket List》(中文片名：遗愿清单)讲述了两个濒临死亡的老人在病房中结下了友谊，其中一位患癌症的老富翁科尔，偶然发现了卡特的“遗愿清单”，他决定运用自己的力量，让那些写在纸上的疯狂愿望逐一实现，从而体会到人生的真谛。至少，生命的最后阶段是充实而有意义的。

     如果是这样，不禁又想做另一个调查，如果当你被诊断为癌症晚期，你是希望自己知道实情，还是愿意一直被欺瞒到死亡的那一刻。话题虽说有些沉重，但也确实是一个临床上不得不面对的问题。因为目前国内的一般告知制度，碍于社会风俗和国情等，还是处于只告诉家属，而非患者本人的阶段。

     记得有位护士长曾说过一个令人唏嘘不已的故事，她自己的父亲被查出患了晚期肿瘤，因传统的观念怕老人家承受不了便一直隐瞒病情，从能步行入院开始，经过后续的漫长化疗和其他治疗后，病情还是无法控制地逐渐加重，直到最后老人只能痛苦地躺在病床上。在终于得知自己的病情后，护士长的父亲老泪纵横，埋怨子女怎么不早点告诉他实情，这样他还可以趁自己能活动时完成生命最后想做的事，然而现在为时已晚。如果换位思考，作为子女的你，会如何选择？相信这一定是异常艰难的选择。

     这里向大家介绍一例笔者在日本医院进修时所遇到的一个真实病例，或许能令人看到不一样的医疗模式。

     57岁的女性，胃癌晚期，多发淋巴结及腹膜转移，先前进行化疗后副作用太大而不得不终止，经患者本人及家属和医生共同商议后决定采取最佳支持治疗(Best support care，BSC)方案。在日本，病情告知制度大多是医生与患者本人及家属共同面对谈话告知，所以家属和患者都是知情的，并共同参与制定个体治疗策略。记得刚入院时，每次查房她都会表达出紧张感和对未来的担忧。这次入院的主要目的是希望在BSC基础下，能顺利参加女儿的结婚仪式。经过医护的努力及本人和家属的积极配合，终于如愿以偿，犹记精神焕发的她离开病房去参加婚礼前的样子，每个人都打从心底祝福着。当愿望达成后，后续的治疗方案又需要重新来讨论，地点在病区的谈话室，医生、患者本人及丈夫、还有负责护士一起，进行了一次医患共同决策的谈话。经过如下：

     患者胃癌晚期，化疗虽多少有点效果但副作用过于严重只能终止，通过BSC方案，目前至少参加女儿结婚仪式的心愿达成了。关于今后的治疗，有两种选择，一是继续积极的化疗，另一种是边观察病情经过，边给予对症支持治疗。患者本人及丈夫商议后，都希望选择后者，想接受对症疗法，努力使余下的生命有意义地度过。对于能够参加女儿的结婚仪式，二人再次表达了对医护的感激之情。医生建议道，作为对症治疗的一部分，今后最好是根据指标最低限情况给予输血治疗。患者本人对此表示十分理解，含着泪说：“过多的输血对自己而言太奢侈，我考虑了很多很多，按照目前情况确实已不可能再恢复了，如果能将剩余的生命尽可能充实地度过的话，最低限情况的输血还是有意义的吧”。

     医生答道：“明白了，就请交给我吧。”对于今后的生活场所，患者表示还是想在家中，希望能早日出院。像目前这样住院中，丈夫每天都要来往医院，身体也快倒下了，入院后需要被照顾的地方太多，实在不想再添麻烦，边说着边落下了泪。而丈夫说这个月底将辞了工作，准备全力照顾妻子。医生则表示，一个人在家照顾患者会太累，建议家庭访问看护，并提供了相关医疗服务手续。患者本人继续表示，想尽可能接受家庭医疗，当最后的时刻来临时也希望在自己家中平静地度过。关于临终抢救，尊重患者本人及丈夫的意愿，不实施气管插管、胸外按压等一切有创措施(DNR)，保持着尊严离去。

     谈话结束，患者及丈夫再次向医护鞠躬行礼，慢慢搀扶着走回了病房。

     HOSPICE，又称临终关怀。在面对不可治愈的疾病时，实行临终关怀的舒缓医疗作为一门学科，50年来在西方社会已逐渐被广为接受。在亚洲，首先进行舒缓医疗的是日本。纳入医保后，绝大多数的日本人选择通过舒缓医疗步入死亡。面对处于疾病晚期、已无法逆转的患者，医生花更多时间和精力去沟通，详细介绍病情及预后，倾听患者和家人的真实想法、期许、顾虑和困难，并提供帮助，制定双方共同认可的治疗方案，使余下的生命更有意义地存在。

     正如上述病例所述，很多疾病晚期患者在最后的阶段到来前已有“生前预嘱”(Advance Directives)，包括是否进行临终有创抢救措施、升压药物的使用、依靠胃管饲食存活等，在清醒状态时做出对自己最好的选择。

     “to cure sometime; to relieve often; to comfort always”——有时治愈，常常帮助，总是安慰，这句话虽很早就已流传，但真正去体会、去实施的又有多少。HOSPICE，我们需要做的还很多。

     最后，借用一位同行的话：一束薰衣草或许比冰冷的药水更有用；你将不会失去判断力而任人摆布，不会在恐惧空虚里耗尽最后一点生命，而是选择勇敢地接受生命的教育，以属于自己的方式骄傲地死去。

     注：本文为协和老年医学公众号原创文章，未经作者及本公众号授权，谢绝转载。

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