一入病房深似海
2015/12/25 协和老年医学

     有这么几个故事,都和老年肿瘤有关系。Z先生,93岁,半年里出现咳嗽、痰中带血,做检查发现肺癌、肝脏转移。几个孩子非常孝顺,住院要求积极化疗,“大夫,您一定要给老人最好的治疗”。另一位,78岁老太太,初诊急性白血病,来势汹汹,几天里白细胞撺了个般疯长。

     然后的故事基本都一样。一次次我们沟通病情,交代治疗计划。在这之前,无一例外的是家属们异常认真地告诉医生,“大夫,您一定要帮我们保密病情。我们太了解他/她了,要是知道自己得的是肿瘤,一定就不治了。病倒在其次,首先精神上就崩溃了!他平时是个很小心谨慎的人,您要告诉他得的是癌症,他甚至会疯掉的!”

     再然后,家属要求医生一道织一个“善意谎言”,“您就说,这就是个良性瘤子,是个囊肿,是个增生结节。咱们手术做完就好了,咱们用药把它打下去就好。一定要坚持治疗,坚持就是胜利。”

     然后,这些老人们茫然不觉地走进至亲家人规划好的既定道路,开始按部就班的治疗。化疗,1程,两程;放疗,1次,两次。。。每次我问家属,如果这是一个不好的疾病发生在你自己身上,你愿意自己做主,知道自身病情,还是让你的家人代你做决定,不让你知晓病情?

     “我当然希望自己掌控啦。我们这一代人在这一点上都接触和认同很多新观念。但是我们的老人不一样!大夫,我们真的非常感谢您说给我们这些,但还是要麻烦您不要告诉他病情,帮我们保密!我们要给他希望,生的希望,不是吗?”

     疾病的治疗,往往面临着做选择的问题。手术还是保守?用药还是不用药?选择的十字路口,有时本身没有对错之分。但问题是,有些选择,是我们在亲人毫不知情的情况下代替他们选择的。在我们看来,隐瞒坏消息,帮助做决定,是织起的一道保护网,能帮助患病的亲人遮风挡雨。既然重病这场暴风雨已然来临,那么让我来替你挡着,这些不幸的消息,这些痛苦的决策,统统由我们来做。你只管安心养病,其他的事都不用操心。

     一入病房深似海,从此繁华成路人。多少时候我们想过,这个决定是我们帮家人做的,而这治疗的苦痛是由患者一人承担呢?攸关生命,兹事体大,为什么要把病患排除在决策过程之外。化疗可能会掉头发、可能会剧烈恶心呕吐,滴水难进;可能会把人的白细胞打到接近0,可能会高热意识不清;放疗引起的不良反应可能会让人腹泻皮肤溃烂。有些治疗本身引起的痛苦可能并不比肿瘤本身造成的痛苦轻,尤其对于高龄、衰弱、共病的老年人。疾病病程是一个逐渐下行的曲线,最终会走到一个临界点后迅速恶化。。。这些事,我们之前能不能让得病的老人哪怕了解一下,听听他们的想法和声音呢?

     多少老人,没有机会表达自己的心愿诉求,在余下的一两年生命里,奔波在不知情的治疗轮回中。

     一位75岁的老年淋巴瘤患者。老太太从确诊到去世的1年多时间里,接受了十几个疗程的化疗。而自始至终,这些治疗决策都是儿子替她拍板的。她只觉得自己动不动就发热,在家休息几天就要去医院。她去世的前一天我值班,当时已经乳酸升高、意识不清了。我去查房的时候,老人呼吸急促,不停呻吟。心电监护仪不时提示血压、氧饱和度不稳的尖锐声音。粗粗地数一下她身上的管子:心电监护导线、尿管、胃管、吸氧管、PICC管。就在之前1周,她接受了最后一次化疗。

     我在老人耳边问了一句:您要是觉得不舒服,能哼一下吗?老人扭动一下身子,长长地哼了一声。

     然后我走到会客厅老人儿子跟前,说建议用一些吗啡。这个时候只有阿片类药物能帮助减轻她的痛苦。

     “可是医生,她的血氧在下降,她今天早上的白细胞已经很低很低了。我知道吗啡是有副作用的,她能够耐受的了吗?吗啡会不会让她成瘾呢?”

     为了用5mg吗啡,这场沟通持续了将近1个小时。最后儿子说:那好吧,我们试一试吧。

     自始至终,这场治疗针对的是淋巴瘤这个“病”。而直到最后,关注点也没有回到呻吟的老人这个“人”身上。家属非常孝顺,在治疗过程中花费了高昂的人力、物力成本。然而直到最后一刻,家人的关切还在于怎样把氧饱和度搞上去,怎样把白细胞计数升上去。

     唯一被忽略掉的,是怎样让患者痛苦和呻吟少一些。

     最诚挚的爱,有时也会残酷。

     我想说的是,得了病当然要治。但对老年人,尤其是得了重疾的老年人,治疗的目的是什么,目标预设怎样,之前我们忽略太多。保障老人对于疾病和治疗的知情权,让老人有机会参与到治疗决策中,这是现代老年医学非常强调的内容。对老年人生活质量、功能状态、痛苦症状的干预是和疾病治疗一样重要,甚至在某些时候比这个疾病本身更重要。亲人代替包办的决策,也许会成为今后回忆时无尽的遗憾。

     毕竟那年春日和煦,艳阳高照。我们瞒着那位老人,把他送进医院。或许在那些我们认为最必要的治疗后,老人再也没能从医院出来,没赶上那年的春风杨柳。我们本来可以做到,带他去看一看,但我们甚至没有想过除了治病,他还有一些那么简单的愿望。

     过尤不及,也许说的就是这些“过度”的亲情。

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