说与不说之间
2016/6/11 协和老年医学
如何告知临终病人他的生命是有限的、他的疾病已没有治疗的可能，向来是棘手的问题。西方世界对于病人自主与知晓的权利充分尊重，的确令人欣羡，这代表病人是自己身体的主人，有权力知道任何施行在自己身上的一切医疗行为，更有权力参与讨论与做最后决定。
这样的思想来到台湾之后，引起人们的共鸣。只要去看过病的、住过院的都有类似经验：被一堆听都听不懂的医学专有名词搞得混乱，心想就交给医师吧!因此也不多问了。我还听过别人告诉我，他曾想再问清楚，却换来医师的一句：“问这么多，是不是不信任我？不信任我可以换医师啊!”吓得病人不敢再多问一句。
许多人致力于倡导病人的自主意识，也推动着病人有知的权利，因为唯有清楚了解疾病、治疗方针，病人才有充分的依据来为自己做决定。
这信念与动机原是好意，但执行的人却不一定能掌握精神。我发现临床上变成两派人马，各有拥护者。一种是过度积极，另一种则过度消极。过度消极的人，可想而知，就是秉持着传统思想，认为医师权威最大，既然是病人的主治大夫，除非他说，否则没人可以说。所以医师若认为不需要让病人知道病情，也不需花时间替病人解释治疗方向，那么，是什么疾病、会如何治疗、如何进展便会成为“无头公案”，无人处理。
但过度积极的人，也形成另一波危险势力。他们为了说而说，为了表示自己做到尊重病人的自主权而说，这样的说，却也形成了对病人的另一种伤害。无数位病人告诉我，他被告知疾病时的惨痛经验，有人说医师直接告诉他：“这病没救了，你回家处理一些后事吧!”也有人说护理人员问他：“你知道自己为什么开刀吗？”病人摇头，护理人员紧接着说：“是胃癌呀!没人告诉你吗？”也有人说医疗人员没有情感，好像只是宣告着一篇公文似的说：“我们这里不能做些什么了，你们回家吧!反正在这里和在家里也是差不多的。”
当然，我相信有时候是说者无伤害的心，听者却有意。但这样的“听者有意”正说明着病人的内心是如何地不安，又如何地恐惧与担心。
我曾遇过许多病人要求我告诉他们病情，也有许多病人对我提出疑问，像是：为什么疾病这么久都不好？为什么无法出院回家？为什么我还是这么不舒服？
无数个不同的时空，我倾听着病人各种脆弱、不安的心情，既想知道又怕受伤害的心情。我总是小心拿捏着告知与不告知之间的尺度，小心地观察病人的神情、语气与举止，我相信这些吐露着重要信息：病人是否准备好接受坏消息、病人是否有承受度、病人是否已有所猜测、病人是否有够强的支持度支持他接收讯息……
我更相信一件事，疾病告知并不只是“说”与“听”这两件事而已，不是只要有一个人说了，有一个人听了，这件事就完成了。疾病告知应该是一个过程、一项艺术，在这过程里，我们求善求好的结果，希望没有人在过程中受伤，过程里便要有双方的投入与专注，是一连串相互说与听的过程。有时，并不需医疗人员明确告知，反而是病人主动说出他的觉察与发现，而这觉察与发现正巧是他的疾病情况。
不仅如此，临终病人的疾病告知需要许多的默契与信任关系。告知并不意味着要放弃病人，要病人依靠自己，而是让病人知道生命是有限的，更重要的意义是要让病人意识到他必须把握时间，完成他生命里尚未完成的重要事情，也让他可以思考当生命真的走到最后一刻，他希望被如何对待，是不是应该拒绝强制的医疗行为，不做无谓的挣扎与折磨。
这么有意义的信念，可不是靠着一两句话就可轻松达到的，也不是只要说了疾病的现实状态，病人就知道该怎么办了，这过程需要陪伴、理解与谨慎的心。
即使西方的人权思想值得我们贯彻与推动，但也不能忽视我们文化长期以来的影响。过去的文化不能谈死，也不能说坏消息，传统告诉我们和病人谈死是不孝也是不敬，使得许多人面对晚期病人只能强颜欢笑、若无其事，或说些隐瞒的话。
这是我们社会形成已久的做法，虽不合理，同时也导致许多病人死时还不知自己为何而死，但我们不能忽略因为文化的影响，有许多人尚未有足够的准备与承受力来聆听非常坦白的告知。如此，不仅多蒙上一层阴影，也造成病人在极度恐惧下的退缩与自我封闭。
我也遇过数次这种文化与疾病告知之间的冲突。
有一次，我突然面对一位病人的号啕大哭。那时，我正在关心他对面病床的病人，被这位病人的大哭吓了一跳，我隐约感觉似乎和刚刚离开的一群医护人员有关。我急忙告诉我正在关心的病人，我必须暂时离开，先关心那位正在哭的病人。
我急急忙忙来到病人的旁边，拉了一把椅子坐下，轻缓地问：“阿伯，发生了什么事让你哭得这么伤心？”阿伯哭得惊天动地地说：“我完了，我完了，我要死了……哇……哇……”
我想知道事情的整个来龙去脉，但又担心病人现在的状况很难静下来对话，所以我决定先处理情绪：“阿伯，我看你好伤心好难过，先哭一下好了。”
病人继续大哭：“我完了，我要死了……怎么办……怎么办……”
我等他情绪较为缓和之后，问他：“阿伯，你是听到什么或感觉到什么了吗？不然你怎么会认为自己完了，要死了？”
病人带着哽咽的声音说：“刚刚医师跟我说的啦!”
我听后颇为震惊，这个病房虽不是每个医师都受过疾病告知的训练，但据我了解，病人的主治医师是一个满有耐心与爱心的医师，再加上其他受过训练的专业人员，应该不会太草率地告知病情才对。
我进一步问：“阿伯，我想知道你听到了什么，你可不可以告诉我医师是怎么说的？”
阿伯还是哽咽，但语气较为镇静了：“他说：‘你是得了不会好的坏病。’”
“他还讲了什么呢？”我继续问。
阿伯摇摇头：“他就只有这样说。”
“只有这样？”我再次确认。
他点点头。我松了一口气，因为这样的说法还算温和，虽是告知实情，但并没有说些恐怖与令人惊骇的字眼。我的紧张与忧虑因此解除不少。我温和地说：“阿伯，听到医师这么说，让你想到什么？”
“我想到我时间不多了，还有好多事没有做。”病人有点懊恼。
我回应：“你听到医师这么说一定很担忧，过去你从来没想到自己的病不会好，是不是？”
病人点点头，皱着眉头说：“是啊!我的孩子们总告诉我，我的病会好，医师会有更好的药、更好的治疗方法让我的病康复。”
“你很相信你的孩子们。”
“是啊!但是我住院的时间越来越长，每次问他们为什么还不能出院，他们就叫我不要想太多，不要往坏处想。”
“那么，今天医师是第一次主动跟你说的啰!”
病人叹了一口气：“不是，是我问他的，我趁女儿出去买东西，没人阻挡我，然后自己问医师的。”
我不禁吃惊地睁大眼睛：“你主动问的？”
“对啊!我看每次问都问不出结果，干脆直接问医师好了。没想到，结果是我……我快要死了……”阿伯说到伤心处，又开始大哭。
“阿伯，阿伯，我想知道问这件事对你来说很重要吗？”我一边轻拍着他的肩一边问。
他大力地点着头：“当然重要啊!我若是知道自己的生命有限，很多事我要尽早安排啊!”
“要是重来一次，时间退回去，这一切还没发生，你是想知道还是不想知道？”
阿伯被我的问话吸引住，突然停止哭泣，非常认真又笃定地说：“当然是要问的。”
我微笑着说：“所以，你不是后悔为什么要知道，也不是不想知道，只是，当确定自己的病不会好了，我们都会吓一跳，一时间不知该怎么反应才好，对不对？”
病人点点头，深表同意。
我握起病人的手，专注地望着他问：“阿伯，你现在听到你想知道的事了，你愿意跟我分享吗？你会做什么安排，会做哪些之前没有做的事呢？”
病人缓缓地说：“我要安排我那些房子给我的孩子，还要交代他们我想要怎么办后事，还有告诉他们要好好照顾自己，爸爸先走了……”
我听了觉得很温暖，也深深感受到病人对孩子的爱与牵挂。我回应病人：“阿伯，听你这么说，我发现这些事是你心里的大事，不论我们会活到哪一天，这些事都值得我们好好和孩子谈一谈。我想之前他们不敢跟你谈，是因为他们担心影响你的心情，但我现在感觉到的是你的勇气与爱。你是有力量和他们谈的，是不是？”
病人微笑着对我点点头。
就在这个时候，病人的女儿提着便当走了进来，她无法弄清楚我们在谈些什么。
我拉着他女儿坐下来，告诉她：“爸爸有些话想对你说。”
女儿一坐下，便十分不安地问：“爸，什么事？你哪里不舒服吗？”
病人摇摇头，大大地喘一口气说：“医师跟我说我的病不会好……”
女儿听了大惊，激动地转过头来看我：“谁跟他说的？怎么跟他说这个？”
我轻轻触摸她的背，希望她先听我说，我告诉她：“是爸爸主动问的，他忍耐很久了，医师其实也只有说到这个病无法完全康复而已。我刚刚与爸爸谈过，发现这件事对他来说很重要，也很有意义，我希望你能坐下来和爸爸好好面对面。”
在我解释的时候，女儿的眼眶早红了，眼泪也早已静静地滴落。
我知道这个时刻是非常痛心的，要亲耳听到爸爸交代后事、交代一些心里的话。我没有马上离去，这个时候，不论是病人或家属，都会深刻地感受到内心的脆弱与悲伤，他们都需要支持与陪伴。
女儿试着让自己的心情暂时平复，勉强地微笑着对病人说：“爸爸，你想告诉我什么？想说些什么？”
病人的神情散发着无尽的慈祥，他柔和地看着女儿：“我想跟你说，你妈妈走了后，我拼命地挑水泥盖房子，然后买房子，就是希望能给你们每人一间房屋，以前你妈妈命不好，我无法给她自己的房子，现在我做到给你们一人留一间房子，希望你们能安定地好好生活，不要像你妈妈一样吃苦。”
病人讲到这里，女儿已经泣不成声；而我，也难耐悲伤来袭，眼泪不自主地大颗大颗滑落。怎么忍耐得住呢？人间的亲情、真挚的情感在我眼前活生生地展现，我内心被他们的爱感动，也被他们有勇气一同面对所撼动。这是很奇妙的，当我们接近死亡，我们也同时靠近生命，靠近彼此的心灵，靠近那美好的交流。
这次，女儿终于没有逃避，完整听完爸爸要交代的话，也感受到爸爸的心意。这十分不易，要忍受内在疼痛与不舍的感觉，按捺心里想回避悲伤的念头，安静地坐下来，沉住气，好好倾听爸爸的每句话。
我虽然在当中因陪伴而流泪，但也同时感到欣慰，因为我真实地体会到“知道生命有限”的意义，也真心实意地参与到一段疾病告知的互动过程中。更让我喜出望外的是，病人和女儿的贴心情感成为我继续关怀失落、关怀悲伤、关怀死亡的动力，因为我相信，死亡绝不是为了伤害我们而存在，而是为了让我们靠近生命，感受与发挥生命的光与热而存在。
来源：中国台湾网
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