当儿童遭遇白血病后……
2016/6/30 中国抗癌在线

    

     如果遭遇白血病这样的不幸,应该如何面对?

    

     目前,尽管有不少白血病患儿被成功治愈,但宋源(化名)从5岁被确诊患有白血病,到治疗两年后,两次复发。直到最后一天,他呼吸困难,乡村医生上门备好氧气,家人在床边准备和他告别。对于年仅7岁的宋源来说,他选择了自己安静地离开。

    

     在宋源生命的最后几个月里,一直在家里度过,姐姐和父母陪在身边。生病的这段时间里,宋源的病情每况愈下,必须定期在家中进行输血、吸氧,血小板特别低的时候就会出血,血红蛋白特别低就会心衰、贫血,情况不容乐观。从宋源家所在的村子,到县里的医院,要半个小时,路难走。只能请乡村医生上门,备齐了止疼药、镇静剂和氧气,最后宋源没有出现憋气和疼痛的情况,还有一些意识时,微弱地向妈妈说了三声“谢谢”,又向爸爸说了三声“谢谢”,自己拔了氧气。几分钟之后,安静地走了。

    

     宋源妈妈说,孩子什么都懂,但是什么都没说,他知道三个姐姐和父母一直陪着他,也知道全家付出了多少。

     还有一个名字叫做朱莉安娜的的美国女孩,年仅5岁,也是在家人的陪伴下离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己。

    

     朱莉安娜小小年纪患上了腓骨肌萎缩症,这是一种无法治愈的疾病。四肢渐渐无法动弹,呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,整个身体陷入瘫痪。更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液会进入她的肺部,最终引发肺炎。

     朱莉安娜开始频繁的出现在医院,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净。

     这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子,都要心疼的落泪。

    

     究竟该怎么办?继续救?还是放弃?最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的朱莉安娜。

     妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。

     妈妈:朱莉安娜,如果你再生病,你想去医院还是呆在家里

     朱莉安娜:不去医院

     妈妈:即使是呆在家里会让你很快就去天堂,你还是愿意呆在家里吗?

     朱莉安娜:是的

     妈妈:你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。

     朱莉安娜:没关系,上帝会好好照顾我的。

     妈妈:如果你去医院,可能会让你身体稍稍好转,让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边,你一定要明白这一点,医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。

     朱莉安娜:我明白

     妈妈:对不起,朱莉安娜,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。

     朱莉安娜:不要担心妈妈,上帝会照顾我的,它一直在我心里。

     在这次对话之后,朱莉安娜的父母尊重了女儿的选择,他们选择放弃。

    

     为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了朱莉安娜一切他们所能给予的。公主般的梦幻房间,各种各样的公主裙,给她涂上美美的指甲,为她庆祝每一个生日。在欢声笑语中,朱莉安娜迎来了她的最后一天。6月14日,她在华盛顿的家中,在父母的陪伴下,安然离世…

     去世之前,她对妈妈说:到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。

     妈妈:那个时候,妈妈肯定开心极了;

     朱莉安娜:你会跑着过来拥抱我吗?

     妈妈:当然啦,你肯定也会跑着过来拥抱我吧?

     朱莉安娜:嗯,我会用最快的速度冲过去抱你的。

     妈妈:我知道你肯定会跑得很快。

    

     对于亲人身患绝症的家庭来说,“死亡”是难以触及的话题。

     数据显示,近年来,我国儿童恶性肿瘤的年发病率呈上升趋势,在14岁以下儿童死亡原因中,恶性肿瘤已排名第二。在所有儿童肿瘤中,白血病、脑肿瘤、恶性淋巴瘤和神经母细胞瘤发病数量位列前四,其中白血病占1/3。

    

     特别是近两年,小儿白血病发病率已高达十万分之七。患儿的白血病极有可能就出在家装后马上住进去,且通风不好。家装材料如三合板中的甲醛、油漆中的苯、大理石中的二甲苯等,会通过人体的呼吸、接触,影响人体骨髓干细胞的正常增殖分化,导致白血病的发生。儿童的抵抗能力比成人低,受伤害更是首当其冲。而成人长期接触放射性材料,也是高危人群。

     儿童白血病病程短,发病时主要有四大症状。一是发热,可伴有咽喉疼痛,腹痛腹泻等症状;二是贫血,伴有乏力、脸色苍白,并呈逐渐加重趋势;三是出血,身上有出血点、瘀斑、血肿等;四是癌细胞的全身浸润表现,致使淋巴结、肝、肾等器官的肿大。其中,发烧症状与感冒症状相似,易与感冒混淆,血象检查是儿童反复发烧时不可或缺的一环。

     一旦发现身体出现青色出血点、牙龈突然出血不止等症状,或有高烧不退,都要引起重视,赶紧到医院检查。白血病早期症状不明显,一些病人连续高烧不退,还以为是感冒的症状,没有引起重视,等到发现病情时都到了很严重的地步。如果不治疗,急性白血病的患者只有几个月的存活时间,慢性的也仅有两三年。装修行业(包括家具、涂料、黏合剂)、制鞋、油漆、塑料制造等从业者,均为高危人群,建议半年做一次血常规、生化常规、胸部检查、B超检查。

     关于白血病的治疗,由于白血病分型和预后分层复杂,因此没有千篇一律的治疗方法,需要结合细致的分型和预后分层制定治疗方案。目前主要有几类治疗方法:化学治疗﹑放射治疗﹑靶向治疗、中医治疗、干细胞移植等。通过合理的综合性治疗,白血病预后得到极大的改观,相当多的患者可以获得治愈或者长期稳定。

    

     得了白血病,昂贵的治疗费用对一个普通家庭来说就是天文数字,白血病对患儿的伤害也是很大的。作为父母的我们更应该学着去了解白血病的一些常识,做好相应的预防措施。

     1、不要给孩子多喝饮料

     现在的条件比以往优越了,许多家长总想把好的给孩子,孩子想要什么都会尽力去满足。很多孩子为什么容易得这病,正是因为许多家长误以为白开水没有营养,让孩子多喝饮料导致。

     2、饮食要规律

     新鲜的蔬菜水果是必要的,少给孩子吃油炸肥腻的食物,腌制和烧烤尽量避免给孩子食用。少抽烟,少喝酒,购买的蔬菜水果都用反复清洗,别残留各种农药。

     3、加强锻炼

     每天有规律的锻炼,跑跑步,打打羽毛球,多游泳可以增强人体各器官的功能,调整好情绪,改善心态,帮助我们提高自己的免疫力,坚持锻炼对骨骼,肌肉,关节和韧带都会提供更多的能量。

    

     4、避免接触化学物质

     像甲醛,油漆,苯、二甲苯等有毒化学物质都是引发白血病的最大元凶,房子装修后要加强通风,孕妇和婴幼儿更不可大意太早入住。慢性苯中毒主要损害人体的造血系统,引起白细胞、血小板数量减少诱发白血病。一些从事以苯为化工原料生产的工人,应加强劳动保护,装修时应选择对人体无害的装修材料。一些乙双吗琳、氯霉素、细胞毒类抗癌药等均可诱发白血病,必须在医生的指导下试用。人人都有一颗爱美的心,经常染发的朋友们也要注意,切不可只顾美丽,不要健康。长期使用染发剂对身体很不利。

     5、远离辐射,减少危险指数

     比如购买新房,房子后面有高压电线,不能要。居民住所应该远离电磁场和高压电线。如果父母从事放射线工作,经常接触放射线物质,那么孩子得白血病的几率较高,像这样的人群更应加强注意防护措施。

     北京伟达中医肿瘤医院郑伟达教授表示通过有效预防,部分白血病患者是可以避免患病的,儿童是白血病的高发人群,因为孩子的免疫功能较弱,所以要多带孩子做户外运动,饮食方面要搭配合理,给孩子一个干净无污染的环境。当孩子生病了切勿滥用药,别给孩子喝饮料,少吃加工小食品。多吃水果蔬菜,锻炼身体,来增加孩子的免疫能力,孩子有任何不适都应及时送去医院就诊。要明白,孩子的健康才是头等大事,切勿因为我们的无知而害了他们。

    

    

     北京伟达中医肿瘤医院治疗肿瘤

     以四位一体为指导思想——从“瘀毒”入手,携“四法”抗癌

     减轻癌症病痛,防止复发转移,提高生活质量,实现带瘤生存

    

    

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