Duang！医疗服务已进入数据驱动的IT时代
2015/3/15 医学论坛网
导读
2015年2月3日，OMAHA联盟在阿里巴巴白马山庄举行了第三次筹备会，70多位来自全国各地的HIT专家、医院、厂商、媒体领域大腕纷纷赴会，开展了一番专业、热烈的脑力碰撞。
2015年2月3日，OMAHA联盟在阿里巴巴白马山庄举行了第三次筹备会，70多位来自全国各地的HIT专家、医院、厂商、媒体领域大腕纷纷赴会，开展了一番专业、热烈的脑力碰撞。
OMAHA联盟发起人、《颠覆医疗》推荐序作者、树兰医疗CEO郑杰作了报告，细说发起缘由，现整理如下，以供分享。
首先，我简单回顾一下 OMAHA 的发展过程，OMAHA 是英文 Open Medical And Healthcare Alliance 的缩写，起源于好几年前。
联盟发起的背景跟两个核心词汇有关，一个是“医疗健康”，一个是“数据”。现在整个医疗服务走到了数据驱动的年代，无论是数据获取，还是诊断、检测及后期的治疗干预，医疗的本质在我看来就是：信息处理!而医疗健康信息处理的载体是什么？前段时间春雨创始人张锐在北京一次活动上就讲到，其核心就是 EHR，他认为整个医疗颠覆过程 的核心就是它。而 EHR 的概念其实不是新词汇，早在7、8年前，我就认为它是整个产业的核心!
另一方面，个人医疗健康数据的完整性如何获得？如何在专科越分越细的年代跨专科协作？
华大基因的研究院院长经常强调：基因等多组学数据也是人类健康数据中重要的组成部分。其他还有内环境，如：与人体共生的菌群数据，还有外环境，如：我们的生活环境、我们的行为习惯等数据。所有这些数据组成了我们每一个人的 生命健康数据集!
在这个背景下，奥巴马提出了精确医 概念，据说美国国务院还要对奥巴马提的精确医疗作专门阐述；另一个 实景医疗 是最近由北大人民医院王院长提出，背后的本质都与数据有关。前者来自于 基于我们完整生命数据集基础上的 个性化治疗；后者基于患者主动参与医疗健康改善过程中产生的实时数据。两者异曲同工，也都离不开“数据”。
2014年末的美国 mHealth 大会，丁香园李天天童鞋给我们做了现场报道，其中有一张图就讲到，在数据驱动的医疗时代，它反馈的速度从以天为单位到以秒为单位，到最后变成了实时，加速了对人的医疗健康反馈的频率和速度，国外是这样，我们后面也会一样。
这反映了，整个基于数据驱动的医疗在 时空两个维度 上都在超越式的发生变革，时间维度上越来越实时和智能，空间维度上越来越移动和随身!
再回到本质问题，医疗数据的碎片化。现在个人数据还是分散在不同的机构和不同的场景。7、8年前，我们产业界，如华数的赵总，万达的冯老师都在投身这个领域，如何能够让碎片化的数据，来自于不同产业环节的数据能汇总到一份 个人健康档案？这项工作政府也已考虑多年。美国的一位作者2年前曾写过一本书，同样在探讨：美国的医疗健康数据碎片化现状。所以，碎片化这个问题是世界性的，并不是中国才有!
下面以我自身经历来作一个阐述
我本人纯粹是IT背景，计算机专业毕业，因为碰巧父母是医生，所以才会投身于这个跨界的领域。
2007 年，我参与了一个国家级的区域医疗数字卫生研究示范项目，因为这个课题，让我从一个 IT 人，真正跨界进入到了数字医疗领域。这个课题的核心目的是解决区域内不同医疗相关机构，如何进行医疗数据共享问题的研究。当时设计了 7 个子课题，包括首次提出“全人全程”服务的概念，医疗信息标准的制定，区域数据中心的建立等。
在此背景下，国内第一个数字医疗领域的非盈利研究组织 - 浙江数字医疗卫生技术研究院(以下简称“数研院”- iMIT)在杭州成立，研究院荣幸邀请到了杨胜利院士担任院长，并获得了当时卫生部的认可，今天研究院的几位同仁也在这里。在时隔 8 年前，我们已经意识到“信息标准”在整个信息共享领域的重要性，并以数研院为依托，发起成立了国内首个省级数字卫生标准化技术委员会。
2007 年，为了完整描述整个区域医疗的 生态结构 ，画了上面这张图。自2003年以后，数字医疗领域，几乎每年出一个热点，从 HIS 到 CIS 到 医院数据总线 到 区域医疗信息化。从以医院为甲方到以政府为甲方的推动，通过这个 国家级课题 的研究，深深感受到，无论是医院内的信息共享，还是夸医院的信息共享，即涉及到医疗数据的复杂性、异构性和地域性，也涉及到国家体制、行政法律的很多制约。从第一个以省为单位的 区域信息化 ，上升到 国家的医疗信息化战略，当时我国重点参考的是 加拿大的 Infoway 模型。
2008 年，国家级的医疗信息交换平台正式浮出水平，然而，6年过去了，我国国家医疗信息高速公路，依旧还是一个 纸面上的饼，即使已经上升到 中国医改 “四梁八柱” 的一根重要支撑柱，但具体怎么落地、怎么推进，光靠国家卫计委一家的努力，我还是深深感觉不够的。
2009 年，浙江的数字卫生国家课题在继续进展的同时，我们已经意识到，即使做这么一个省级的区域医疗项目，已不仅是一个简单的政策问题，他是一个“复杂生态学问题”，与社会结构的方方面，如：技术、标准规范、保障体系、药品供应体系、法律等都有关系，是一个系统工程，需要的是 生态方法学 !
2009 年，正是在这样的背景下，数研院的常务副院长李院士在全国卫生信息大会上，发表一篇文章，关于《信息生态学与国家医疗卫生信息共享》。我们 6 年前，就已经意识到 信息生态学 的重要性，并开始考虑如何借鉴 生态学 的原理，来推动和实现，医疗健康信息的流动。事实上，当今的 “雾霾” 问题，也是一个生态问题!欣慰的是，到了最近1、2年，“生态”两个字已经在互联网领域被大量使用了。
用 信息生态学 的方法论，用于行业数据治理，脑海里自然会浮现出一些在 生物界 普遍使用的“词汇”，如：复杂性、多样性、协同进化、关键性“物种”、地域性等。当我们扩展到整个中国医疗信息化的数据碎片化的生态环境的时候，这些概念背后的理解都是需要的。
如 复杂性 和 多样性，我们的医疗机构可以小到诊所，大到数千人的大医院，在生态学里面就是不同的“物种”。相当于从食物链顶层的大型肉食动物，小到地上的小蚂蚁和野草，但他们又是一个协同进化的过程，这是 2009 年我们所做的分析。
2009 年还提到一个 信息产权管理。在信息生态学里面的信息产权，核心目标是要回答“为什么要共享信息”？，其根源是什么？就像在生态系统食物链里，这个动物我什么想要吃它，这很容易理解，因为我需要有能量补充实现能量循环。
在医疗健康的产业生态系统里，它们之间共享信息的基础需求是什么？我们会发现，最终的 利益驱动格局 是非常重要的基础动力源。当然，信任、强制性或权威也是可以的，但这些都是补充。最终，可以展开像 生物链 一样的两条 医疗关系链，如图：
当时我们分析这两条医疗生态关系链，驱动信息流动这件事的重要顺序里，政府是第一推动者，紧接着就是医院；在获得价值的角度，第一价获得者也是政府，但医院排在最后!另一方面，从医疗服务的集中度、人力资源的重心看，医疗服务机构绝对属于整个医疗健康产业的 “关键物种”。于是，这里有一个巨大的反差，医院是最后获得信息共享的利益获得者，但做的过程中，它却属于第二推动者，这么多年几乎没有什么变化。这就是“信息共享尴尬局面”症结所在。所以，我在2013年写了一篇文章 - 《一场推倒医院数据围墙的战役》，深感这个数据围墙的破局之难，但不是没有希望。
回到 2009 年，我们考虑信息生态环境管理的时候，我和赵立新老师的观点非常像，就是要有一种方法学，用一种机制来推动生态的改变，就像政府现在处理环境污染问题，如何去改？环境问题不是一纸命令就可以搞定的，所有链条都串在一起，这与法制体系、利益格局、认证机构和制定政策机构等都有关系，尤其在这个信息越来越透明的时代，它给中国政府出了一个非常大的课题，从这时候开始，我有了 自下而上 与 自上而下 相结合的想法!
2009 年，我们用了一年时间去思考这个问题，为什么？因为我们希望突破以前很多国家级研究课题，做完后只是获得了一堆静态的数据，得了一些认可，支持了一些企业，但真正的成果也就止步于此。。很巧的是，2010 年，《失控》这本书给我带来了新的视野!
2010 年底，《失控》一出版，我就成为了它的一个忠实读者。回想起来，中国的 “失控热”真正的起步是 12年，是一些互联网大咖的热捧而被中国大众认识。而实质上，我 2010 年底阅读《失控》，感觉这是一本探索生态和生命科学与哲学的书籍，互联网仅仅是里面的几个章节。医疗是一个面对生命的行业，医学信息生态学又需要借鉴生态的思想，加上我从小对“混沌学”等系统科学深深入迷，自然成了《失控》粉。
2011 年，我花了一年的时间写了6万多字的《失控》笔记，而且很有幸获得了作者 凯文.凯利(KK) 的签名。《失控》，一本20多年出版的书，获得腾讯张小龙与《骇客帝国》导演推崇的背后，是作者对“生命背后法则”的一些思考!他在探索“自组织”背后的神秘以及作为一个“组织”的健康度问题。这里的“组织”，可以是人这样的生命体，也可以是上万人的企业组织、生态组织、国家组织、经济组织......他们背后似乎有那么一根线串着!这是一本对我影响深远的书。
2012 年，另一本书《聪明的病人》对我的影响也是巨大，原作者是英国的医疗大臣 Muir Gray，2009年的时候原版发行：《The Resourceful Patient》，“聪明的病人”只是一个翻译，即：拥有资源的病人。英国作为一个医疗高度发达的社会，在 09年，其医疗主管达人，就已经开始意识到，互联网时代的病人，将拥有越来越多的资源，来自我管理、参与自我医疗决策，非常超前!
这本书同时让我看到了医疗和健康的未来发展中，患者个人的地位 的上升，他能够拥有很多种 “工具”，来获得他自己想要的“问题解答”，而并不是完全依赖于医生。受此启发，我在第四期“一席”上，做了“聪明的病人”的演讲，一席现在做得非常成功，有中国的TED之势。
2012 年底，我又参加了北京的“量化自我者大会”- Quantified Self Conference ，这个运动的主推动者又恰恰是《失控》的作者 - 凯文.凯利。KK 是美国加州第一代 穿戴设备 的体验者和发烧友，他和另一位记者联合发起了全球的 QS 运动，让普通百姓通过穿戴设备感知自我，并分享心得!记得在这次北京的会议上，有一个来自国外的小伙子分享主题是“吃黄油和心情的关系”!:)
如今，“量化自我”已从美国的民间活动，发展到了全世界有500个 Group 的交流组织，成员们经常聚在一起分享量化以后获得的经验。由此可见，穿戴设备如何从一个民间的兴趣爱好者，慢慢如今进入医疗级应用的过程。但其核心思想一致没有变，我要了解我自己的情况，并自我管理!这背后，始终围绕着 一个人的生命数据集是否完整!
为什么我们今天会在这儿开会？其实是很有缘分的，因为早在 2013 年 1 月 8 号，我们浙江的一些朋友就已经在阿里巴巴开了一次“医疗健康云讨论会”，在那次会上，我第一次提出想成立一个 开放式的联盟的想法，因为，经过 09 年 到 12年的几年时间，我当时感觉到有一种 自下而上 的可能性 和 那种 力量!
在行业的生态问题、行业的共性问题上，国际上通常采取联盟的形式，尤其是电信业。电信业的很多标准、互联网的标准是如何出来的？这么多标准能够被全世界接受，这里并没有一个中央的控制者说必须这样做，而是全世界慢慢汇聚的过程。今天很荣幸，2013年参会的几个朋友今天也来了。
2013 年对我个人另一件重要事情，是我跟《颠覆医疗》结缘并受邀写了推荐序，同样起因于KK的《失控》这本书。因为翻译《颠覆医疗》这本书的出版社，也是出版《失控》这本书的出版社!我看了这本书以后非常有共鸣，因为它和前面的《聪明的病人》全部串在一起，是在讲技术时代，整个医疗健康产业未来的格局会发生什么样的变化，医疗的民主化将会如何在全球延伸，是一部很好的综述性著作!
右边这本书是《颠覆医疗》作者今年出版的新书 - 《The Patient will see you now》，它这个标题有一句对应的话“The Doctor Will See You Now”，意思是讲以前因为病人以医生作为上帝，所以只要听到“The Doctor Will See You Now”这句话就觉得很开心了，觉得他是我生命之神。
但现在意思反过来了，是“The patient will see you now”，是在讲在未来医疗格局下 C 端 的力量，C端的力量跟互联网公司绝对有关系，因为大家一直也是在做 C端，而且这本书和2009年《聪明的病人》里英国医疗大臣的很多观点超级像，我最近很有幸承担了这本书的翻译，估计7月份中译版可以跟大家见面。
接触《颠覆医疗》之后对我影响最大的是看到了美国的“蓝钮计划”，“蓝钮计划”出自美国民间的一个基金会。美国有很多这样的民间基金会，民间基金会主要是参与和辅助政府制定一些与公众利益相关的政策。“蓝钮计划”的提出是在民间基金会的一次讨论上，当时美国国家卫生部的CTO也参加了，也像我们今天一样讨论医疗信息如何共享，会上一致认为应当“把数据还给患者”，而且要从简单入手，不要想得太复杂。
“蓝钮计划”核心思想是：
“当下拥有数据的 B 端，把数据直接还给该数据的主人 - C 端”。从以前的 B2B2C，直接变成 B2C !
比如：我今天去医院看过病了，出院的时候医院就可以把我的数据拷给我，而这个时候你会发现其实他的隐私和安全是容易界定的，它仅涉及到我的一份数据，没有涉及到很多人的数据，这里唯一的是要知道这个数据是你的，而不是他的。
当每一个 B端 都能够遵循这样的游戏规则的时候，你会发现在我这里，我的数据自然而然就越来越完整了。所以，这背后的想法非常简单。
我今天为什么邀请王景明院长过来？因为我在2013年底和2014年初讲这个事情的时候，很多人还不理解，但王院长很早就在国内推动“病历公开”，他是中国电子病历公开的推动者，今天我很荣幸地邀请到了王院长，他专程从北京赶来，我特别开心。
回到“蓝钮计划”，美国政府同样也正在推动开源医疗项目，医院如何把数据给第三方？比如今天医院把一个数据直接发给 APP，就好像举例说：一个医院在患者授权下，将患者数据直接传给春雨了!在这个过程当中应该有什么样的协议，这不仅是格式，而是通讯协议!美国政府主动来推动一种这样的开源通讯协议，它采用博客、讨论列表来交流协作，有来自50个单位的200多个参与者来共同实施，从事过开源软件的人会知道，等下可以请李谭伟来讲一下开源的思路和精神。
我很荣幸，我的拍档李谭伟是来自于猪八戒网，最早我们是在互联网认识，他是中国维基百科研究得很透的人，其实维基百科背后就是一种自组织，我们曾专门分析了维基百科的架构，它完全是去中心化的。
因此，从 2007年 孕育开始，2013年下半年开始升温，2014年到了一个高潮，移动医疗的火热，在我看来只是大势中的一个“表象”!2014年的美国 mHealth 大会，这是丁香园 李天天同志第三次去参加，第一次是我和他一起去参加的。他报道里的美国 PCHA 联盟 我印象很深，是个人基于连接的医疗健康联盟，与 OMAHA 的出发点有些类似。这次大会上，美国国家CTO 明确提出了关于数据的所有权、隐私权、数据类型和标准化的问题。可见美国也在思考类似问题，但他们的“方法学”一直是我推荐的。
归根到底，理念很简单，我的数据我做主，这个命题不仅在医疗健康领域，而是整个互联网生态圈都面临到个人数据的管理与共享的问题。医疗健康领域是其一个重要子集，美国的MIT，著名的麻省理工媒体实验室的科学家已经在研究未来互联网世界里面个人数据如何来进行管理。
目前我们的手机装完APP，它是可以访问你的原始数据，安卓会提示你，该 APP 会访问你哪些核心数据，默认都是打了钩的，一般你都不会看，直接就确认安装了，于是 APP 就有权力把打过勾的原始数据全部读走，其实它并不需要你那么多的原始，这里就存在 隐私漏洞。麻省理工科学家正在考虑，如何建立一个 手机内 数据的访问环境。
未来可能手机里可能会有一个 APP 和 原始数据 之间的一个缓冲池，让 APP 与 原始数据 进行对话，而不是让所有的 APP 可以无条件把你的底层数据全部拿走，这是我顺便分享了一下美国最新的研究机构正在考虑的一些项目，这是个大事。
因此，OMAHA 联盟 的目的,就是推动 C端个人获得其该得的完整数据，以前是国家政府来做大数据平台，那是 B2B2C 的做法。中间那个 B 谁来做，谁有权力来做，其实都很模糊。其实整个产业的最终归宿是一致的，就是 C端数据的完整性，那为啥不直接一点，拥有数据的 B端 直接回给C呢。当C获得自己完整的生命健康数据后，后面C自身怎么处理是C自身的权力，他可以授权哪些移动医疗APP来访问，并提供服务!
因此，我们不仅要推动让 C端直接拿到数据，而且一定要形成 APP 应用的闭环，让市场驱动数据流动，这就是OMAHA 联盟的初衷，这是关乎公众基础利益的公众问题，需要民间非盈利组织的积极参与!
这方面，国际的 “开放移动联盟” - OMA，给了我们很好的示范!它解决了一个重要的全球问题：一个国家运营商发的手机，出了国还能打!中间无数的不同运营商、手机商需要共同遵循的标准，就是通过这么一个 OMA 联盟组织来形成的。
我深深的感到，在医疗健康这个大型生态系统里面，也需要类似 OMA 这样的开放式公益联盟 ，来让产业各方一起参与制定所需要的一些共性事物，目的是能够推动这个产业的良性发展!
(原标题：OMAHA联盟发起人郑杰：为什么我想做这件事？Let's Start!)
来源：OMAHA联盟 原作者： 郑杰
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