世界艾滋病日 | 直击16个艾滋病患假面下的艾滋人生
2014/12/1 医学界妇产科频道

    

     导读:

     他们既不渺小,也不伟大;既不光鲜,也不丑陋。

     他们就在我们身边,区别他们的是一种叫做“艾滋病”的疾病。

     虽然它已被发现数十年,人们依然闻之色变,如同撞见死神。

     他们真实地存在于这个世界,却如同潜流暗涌,被主流社会刻意屏蔽。

     没有多少人关心他们的挣扎和呼唤,今天(12月1日)为第27个艾滋病日,记者走近这个群体,记录了他们的生存现状,以期能让社会对他们多一些了解,少一些歧视。

     照片中的面具,一方面带给他们面对镜头的勇气,另一方面,也是社会对他们的刻板印象的最佳隐喻。

     作者:南都记者郭现中 来源:南方都市报

     高淑芬 35岁

     河南南阳市方城县。夫妻感染,两女无恙

    

     高淑芬到现在都有些恨自己的男人,恨他当初为什么去卖血,恨他为什么得上这个病,传染给自己不说,还这么早走,留下三个孩子给她照顾,“打工不能打工,死不能死,只能待在这院墙围成的监狱里”。

     虽然大门是敞开的,但是不会有人来串门的,她也不想被嫌弃,不到万不得已就不出去,于是她的家就成了偌大个村里的一座孤岛。

     她男人是年轻时候卖血得上的,“他听流动宣传车上的大喇叭里说献血可以减肥,换血不得高血压,他那时候胖,就去卖了几次,没想到就得上了”。后来他在县城开了家理发店,淑芬那时在旁边的饭店打工,就这样认识了,尽管家里人都觉得年龄差得有点大,但她还是在2006年嫁给了他,转年添了个女孩,又过一年,生了一对双胞胎女孩。

     2010年,她男人帮朋友盖房子,不小心摔了下来,卧床后就开始高烧,体重从160斤暴瘦到七八十斤,在医院确诊为艾滋病,两年后就去世了。而她随即也被确诊,只能冒险把肚子里已经七个月的胎儿引产。

     幸运的是,三个孩子都很健康,大的已经上初中在住校,两个小的六岁,乖巧懂事。看见妈妈在哭,她们会过来拱进怀里,帮妈妈擦去泪水。现在淑芬的全部收入,是她的一个低保,三个孩子的三份艾滋病单亲补助每个月600元。“地里的收成够吃,十字绣主要是用来打发时间,顺便也多少添一点收入,我圈在家里也只能干这个了”。

     王美 43岁/小星 11岁

     母子感染,丈夫无恙

    

     王美是1993年起在乡里的私人血站开始卖血的,“孩子爸兄弟四个,刚刚分开家。家里穷得连个锅都没有。第一次卖血得了55块钱,买了几斤鸡蛋,自己都没舍得吃一个,都给了出苦力的爸爸吃了,但是现在他最嫌弃我”。

     时间过去十年,后来她只是奇怪自己一直流产,生下一个不久也夭折了。等到2003年终于怀上这一胎后又是不停的发烧,“千辛万苦才保住,光超生罚款就交了一万多”,结果不久孩子就和她一起确诊为艾滋病。

     丈夫嫌弃,不久就开始离家不归。村里议论纷纷,大家都躲得远远的,连上过高中的姐姐都对人说“她拿过的钱都会传染”,只剩下她和孩子相依为命。但是现在孩子一天不如一天,11岁的小星只有36斤重,最近视力也完全失去了。收入只有低保而已,但医药费更让她头大,“国家报销只是当地的指定医院,我们到郑州治疗只能新农合报一半。可我去哪筹那另一半去啊”。

     周全 44岁/阿财 12岁

     开封市尉氏县,夫妻及幼子感染,妻子已去世,大儿子无恙

    

     周全之所以开始卖血,也是因为穷困。1990年,从河北当兵复员回家后,他在媒人的撮合下结了婚,两年之后大儿子出生,他连办满月的酒席钱都拿不出来。某天,他正好路过县防疫站,看到那里挤满了人,过去一问说是卖血,一袋血50块对他而言是个难以拒绝的诱惑,于是他便开始了卖血生涯。三四天去一次,不久他老婆也加入进来,就这样持续了一年。后来,各地陆续出现艾滋病疫情,大小血站也纷纷关闭,他们才因此停止卖血。

     直到十年之后,河南省进行艾滋病的大普查,“我们村一下子出现30多个,而我们一家就占了三口,我,我老婆,我们的二儿子。”得知患病的消息后,他们全家立刻出门打工去了,直到2010年周全的老婆病发去世,他才回到家里,照顾两个孩子的生活。他种了四亩多地,地里的收成也只是够吃,目前的全部收入,就是家里三个低保。

     为了生活,周全也在不停地想办法,今年开始他还养了50多只兔子。“不行啊,这些满打满算只能卖1200元,可是光饲料钱都已经800多元了。”大儿子已经开始出去打工了,二儿子还小,但知道他有艾滋病,公立学校都不收,只能悄悄送到县上的私立学校。乡里报销了这笔学费,周全为此很知足。

     张常57岁/宋荣56岁

     开封市尉氏县农民,夫妻感染,儿女无恙

    

     1993年,老伴宋荣牙疼,张常骑车带着她和襁褓里的孩子一起上尉氏县城,看见防疫站人山人海的,过去一看才知道是卖血的。“穷啊,家里房子能看见天,计划生育罚款又催得紧,一管血卖50元,那是很大一笔嘞。”两个人都卷起了袖管,张常抽了800CC,宋荣一边给孩子喂奶一边抽血,抽到一半就顶不住了。抽完后,两口子便拿了70块开开心心回家了。然而就是那个还在吃奶的孩子长大后因为父母得了艾滋病而觉得丢脸,埋怨说“人家再穷,不卖血的不也把孩子养大了?”

     尝到甜头的夫妻俩此后往县城跑得就勤了,“当活干呢,天天都去。早上天不亮我就带着她娘俩去,中午就回来了。后来大血站都关了,就去小血站,小血站不管什么丙肝,乙肝,只要躺着就只管抽。”就这样断断续续卖了一年多,“钱卖得不少,可也没存到什么,很大一部分交了计划生育罚款。老二罚了600元,老三一年200元,一直交了七年,到后来卖不动血也没地方卖血的时候,才算不要了。”

     老两口都是2004年河南艾滋病大普查的时候确诊的,他们倒很豁达,“人家不得这个病该死的不也得死么。当时不卖血?咋过得去那些难关啊。”现在一个月低保和补助加起来,老两口有600多元。

     阿芳40岁

     河南信阳市平桥区。自己感染,前夫,现任丈夫及儿子均无恙。

    

     阿芳是正牌大学出身,而现在双目失明,每天枯坐在房间里细数着不知黑白的时间。而她另一个曾经的身份,是位军嫂。1995年,她从郑州黄河科技大学毕业之后不久,就嫁给了那时在安阳当兵的初中同学。不久之后因为治疗甲亢而被医务人员劝说输血,只有400CC,却永远改变了她的人生。

     2002年初她忽然发现自己视力出现问题,渐渐地看不见东西,在安阳眼科医院检查时发现感染了艾滋病毒。“觉得天都要塌了,不停地问为什么会是自己?走在街上,看见讨饭的,就觉得要是我没有这个病,即便讨饭也好啊。看见拉粪的,就想要是没这个病就是去拉粪也好啊。看见什么都这样想,像疯了一样。”

     可是生活没有如果。两年之后她所谓的眼睛还是完全失明了,丈夫也跟自己离了婚,“我们那里出了门的女人过年是不能回娘家待的,也没有地方去,一个艾滋病的义工组织看我可怜,就带我去了周口和一群艾滋孤儿一起过年,心情才慢慢平复。”从此她也加入这个组织,一边帮助那些需要帮助的人,一边打官司要赔偿。“起诉医院感染艾滋病,不立案。后来改成致盲才算立案”,官司打了两年,拿到30万赔偿,“总算心里好受些了”。

     现在阿芳重组了家庭,丈夫是一个按摩师,收入不高,仅能维持生存。但不嫌弃她,而且他们也有了一个健康的孩子,罗芳很欣慰。

     谭桔64岁

     河南漯河市临颍县自己感染,丈夫及二子一女均无恙。

    

     第一次卖血时还是1992年,谭桔41岁,那天正好去县上,流动的宣传车大喇叭不停地喊着“献血光荣,献血有益身体健康”。“那时候我有关节炎,一下雨就不会动弹,就问那些穿白大褂的,他们说你献血吧,换换血身体就好了,还能得钱”,于是她就从此走上了卖血的不归路。

     “一个月跑一二十趟县城吧,天不亮就去,回来还要照应我的小卖部”。谭桔的小卖部就在村里唯一的小学里,收入不高但基本可以维持家用,卖血的钱又让她翻盖了家里的房子,就等着给儿子娶媳妇,抱孙子了。

     然而不知不觉间,命运已经悄然转弯。2004年艾滋病大普查时,她被确诊感染了艾滋病毒,随即学校又赶走了她和她经营了十几年的小卖部。“老公嫌弃死我了,像个疯子一样到处宣传我得了艾滋病,生怕别人不知道”。后来女儿出嫁了,儿子虽然嘴上没说什么,但都早早地出门打工,常年不回来。老二今年都34岁了,还没娶上媳妇。2006年的时候,他带回来一个女朋友,宴席都摆过了,婚纱照都拍了,但知道我得了这个病之后立刻就走了。当年的新房现在都开了裂,却人去屋空,整个院子荒草凄凄。

     现在小卖部还开着,因为不在学校里,生意大不如前,维持生活都很难。加上和老公的两份低保,仅此而已。

     毛栓62岁 毛小花14岁

     河南平顶山市汝州市。夫妻及小女儿感染,儿子无恙。

    

     老栓两口子的患病也是因为卖血,老伴很快就发了病,耗到2001年去世,“那个时候大家都不知道这个病,老伴死的时候医院才告诉我说应该是艾滋病”。三年后河南大普查,他和四岁的女儿也被确诊,“村里查出来十几个,现在死得就剩我们俩了”。老栓已经双目失明,说到这里他摸索到女儿的头,慈爱地揉了几下。

     女儿小花14岁,但看起来只有六七岁的样子,身材瘦小、皮肤暗沉。最近她一直闹着不想上学,“不知道意义在哪,还不如回家,照顾爸爸。钱就那么点,不够花”,她为此有些赌气。“我眼瞎,地种不了。再说去年大旱,种的人也颗粒无收。钱就两份低保,闺女有一个阳性儿童补助,一个月200元,这哪里能够花啊”,老栓叹了口气。父瞎女幼,就连最基本的吃水问题都解决不了,因为村里没有自来水,只能去挑,街坊邻居看他们可怜,都是东家一瓢西家一担的接济,都知道这不是长远之计,但对于他们父女俩,“只能今天想明天的事了”。

     鹿鸣49岁

     河南周口市商水县。自己感染,妻女无恙。

    

     “最苦的就是我们这种人”,鹿鸣叹了口气,“为了世俗不得不结婚,那个女人虽然你不爱她,但是时间久了总会有亲情。她毕竟没做错什么,你总会心存愧疚。而真正爱的人又不能光明正大在一起”。

     鹿鸣1985年高中毕业,但一年后就在家人的压力下结了婚。作为村里为数不多的高中生,喜爱文学的他不久就在村小学成为代课教师,“这么多年我最爱的还是教书,可工资待遇太低了,一个月只有70元钱”。做了七年之后,1992年鹿鸣辞职去了北京,成为一名管理花草的园丁。之后辗转于浙江、江苏等地。

     在这期间,鹿鸣一直把自己的男同身份隐藏得很好,直到2005年在浙江期间,他与自己的同乡私好,被对方的妻子察觉,转而告诉了他的妻子。质问之下,鹿鸣不想再隐瞒,他坦然将自己多年的苦楚和盘托出。妻子理解了这一切,并没有和他离婚,但是他女儿却不肯原谅,“她觉得这应该是可以克制的。她哪里知道,这是宿命,这不是病态”。

     2012年,鹿鸣全家去了云南昆明做生意,他自己也觉得自己就是在昆明时期感染的,“有义工组织去男同的浴池免费做检测,我被查出来了。当时不算特别意外,因为知道男同性行为风险很高,但总是心存幻想。还好老婆女儿都没事,否则我不知道该有多内疚”。

     确诊之后,因为要领取药品,他就回了老家,应聘在一家养老院做护工。生活逼仄,但他内心依然把自己当做一个诗人,在网络上不停地写作,“期待一个奇迹,风烟消逝,时光深处我如莲独坐,既不如初,亦不如昨”。“以前都是边走边写,边写边扔。现在只希望死前能有人帮我出一本诗集”,他说。

     周松49岁

     河南南阳市白河镇。自己感染,妻儿无恙。

    

     “饭都吃不上了,咱去整那去”,周松嘴里的“那”就是卖血,村里一帮小年轻起哄着拉上他去了。“那时候太穷了,饭都吃不饱,所以卖血后扭脸就去了饭店,吃了顿好饭”。就这样持续卖了半年多,“后来感觉身体越来越虚弱,干活没劲,就不去了”。直到9年之后的2002年,因为一直持续高烧住院就去检查了身体,没想到确诊竟然是艾滋病。“当时我就买了一瓶安眠药,准备寻死哩。但是那时候孩子还太小,割舍不下,就没死成。”好在随后的检查,老婆孩子都没有感染,这让他又有了生的希望,可是到了2010年,给人干活时从房子上摔下来半身瘫痪了,这下这个家的天就真的塌了。

     全部收入就是两个人的低保,200多元。三亩地租给了别人种园艺,一年给4500元,满打满算7000元钱,可儿子在郑州读大学一年都要一万多,媳妇就只能没日没夜地给人折元宝。“折3000个给15元钱,一天一夜紧赶慢赶勉强能挣15元,现在腰也坏了眼也坏了,可是我不能歇啊”,说到这里,老伴忍不住哭了起来。

     小宇18岁

     河南郑州人。自己感染,父母无恙。

    

     小宇身体弱,不能冻着。趁煤价正便宜,小宇的爸爸早早的买好了够用整个冬天的煤球,堆满了他们筒子楼的楼道。小宇的父母都是正牌大学生,毕业之后都被分进了国有企业。可惜,他们只是赶上了国有企业的余晖,没几年企业就破产的破产,转让的转让,日子江河日下。还好那时他们有了自己的孩子,生活有了新的色彩和希望。只是出生时发现孩子腭裂,需要手术修补,但是检查时发现孩子血小板很低,吃了很多药也升不上去。无奈之下,2002年在北京口腔医院输了血小板后才做了手术。

     但是噩梦才真正开始,从2003年开始,小宇就开始不停地发烧,不久感染肺炎,住院检查时发现感染了艾滋病毒,再之后孩子就出现抽搐、昏厥等癫痫症状。由于大量安定类药物的使用严重影响了孩子的智商,小宇早早就退了学。父母虽然不停诉讼,但全部以败诉告终,几年下来也渐渐绝望了。

     现在妈妈失业,爸爸每个月有几百块的工资,加上几份低保,这就是这个家庭的全部收入。

     王珍61岁

     河南南阳市宛城区。夫妻感染,儿女无恙。

    

     “我现在的生活就是生不如死”,王珍在她那住了11年的破旧小屋里躺下又坐起,坐起又躺下,只有一盏几瓦的灯泡在发着昏暗的光。自从三年前丈夫去世后,这间房子就几乎再没有另一个人出现过。

     十一年前,她因为发烧住院被确诊为艾滋病后,儿子儿媳害怕得不得了,村里人也议论纷纷,说是苍蝇蚊子都能传染。她和丈夫不得不在离村子一公里的铁路边上建了这间小屋搬了过来,从此之后如同住进了牢笼。“没回过家,儿子媳妇也没过来看过,人家坐月子都不让我靠边,孙子孙女都要上初中了却从来没有抱过任何一个,我这个奶奶当得可真轻松”,王珍自嘲道。

     老伴去世后,她连个说话的人都没有了。当地传染病医院里有她一张病床,她索性大部分的时间里都住在那里,每个月守着一份低保勉强度日,“只能等死,死了也就解脱了”。

     黄发45岁

     开封市尉氏县农民,自己感染,女儿无恙

    

     时间过去了22年,黄发已经想不起来那个血头的样子。他记得第一次去卖血是在个再普通不过的日子,只是他并不知道那一天的经历为他的人生埋了很深的伏笔,那正是他悲剧的起点。1992年10月,地里的小麦露出了头,原本这是农民最安闲的一段日子,但他还是没禁得住一管血45元的诱惑,第一次走进了乡间血站。总共也就不到十次,可他总觉得哪里不对,就再没去了,这段经历也很快被他遗忘掉了,就连他自己的亲哥嫂罹患艾滋病先后去世,伤痛之余的他还在暗自庆幸自己的好运气。

     一直到过完2013年春节,黄发不停地拉肚子,怎么都止不住。到了7月,已经出嫁了的姐姐因为她们村里出现过很多例艾滋病死亡病例,提醒他去做个艾滋病的检测。果然,很快就确诊了。当他还来不及从震惊和恐惧中缓过神来时,妻子竟一夜之间丢下9岁的女儿消失得无影无踪。最让黄发无奈的还不是绝症,而是自2002年起村里就不再分给他土地,任凭他上访到北京都无济于事。现在,他既没有工作能力,又没有作为一个农民应得的土地。没有了最基本的生活来源,唯一的稳定收入也不过是一份低保。目前,他只能和女儿常年住在医院病房。

     小勇29岁

     河南许昌襄城县。自己感染,前妻及儿子无恙

    

     “当初去富士康,我就是想去跳楼的,好用这条命换点抚恤金补贴家里”,说到这里,小勇脸上露出了一丝尴尬的神情,“但现在我翻过这一页了,只想好好活着”。

     2001年,小勇初中毕业后就去了东莞在一家电缆厂打工。“之前只觉得自己喜欢男人这件事难以启齿,好像世界上只有我一个人这样。那时候开始接触网络,我们这群人就一下子变得很容易找到对方。但真的很乱,几乎每周都会换不同的人约会。”

     “但男同的悲哀之处,尤其是农村来的,世俗的东西你必须去应付,必须娶妻生子给周围一个交代”。2008年,小勇结了婚,一年后有了一个儿子。慢慢地,他感觉到身体有了一些异样的反应,他开始有些怀疑。2011年去北京旅游时,路过一台义务献血车,他去献了血,“其实有个目的就是顺便检测一下”。结果人还没有回到家,北京方面已经通知了地方疾控,很快消息就在亲戚间传开了。那时候他的妻子第二胎已经怀孕八个月,但还是立刻选择了引产,并与他离婚,逃一样地走了。

     绝望之下,他选择进入了富士康,但最终还是没能从那些高楼上跳下来,而是选择了离开。如今他在富士康附近的城中村开了家性用品店,除了维持生活,他还作为一名义工,为男同提供安全套和免费的艾滋检测。

     小伟28岁

     河南新郑市

    

     小伟初中都没上完,2002年起就开始打工了。去过很多地方,最远的就是云南。2006年去丽江旅行,那时候他对自己的身体已经很怀疑了,“一直过敏,身上出红疹”。看到路边有献血车,就去献了血,结果一周后云南这边就通知了老家的疾控。他知道后索性就不回去了,在丽江的酒吧一待就是5年。回来之后他也进了郑州的富士康,但是去年发病,一边的身体都瘫痪了,不得不离开。治疗之后身体好转,才在富士康附近的城中村开了这家理发店。第一天开业,他理了5个,毛收入50元。

     至于患病原因,小伟一直闪烁其词,不肯承认他的男同身份,说自己一直都有女朋友,而且对女朋友隐瞒了身患艾滋病的事实。但是圈内人还是证实,他是男同无疑。

     小石32岁

     河南新郑市城关镇

    

     见到小石时,他正一个人窝在自己租住的城中村小屋里,无聊地摆弄着手里的iPhone6 plus手机,回应着微信对话窗口里一个个朋友的信息。“我就是做这个的,为什么就不能自己买一台玩,反正也不知道还有多久的命了。”

     早在上初中时就发现了自己的异样,“只会对男孩子暗暗爱慕,但是有点点怕,尽量回避着这一点。”2003年,他去了广东东莞打工,老乡介绍了一个陕北的女孩子,“反正都无所谓的”,后来这个女孩成了他的女朋友。女孩子对他很好,他挑不出什么毛病,他们也会有情侣间的肌肤之亲,但他总觉得哪里不对劲,后来,他终于背着女孩有了自己的“男朋友”。这种关系维持了几年,2006年他对女孩提出了分手,只身去了浙江打工,之后不久,女孩子又追到了他老家,执意要嫁给他。他只能回来,跟女孩子结了婚,但婚姻只维持了不到半年,女孩最终还是离开了。

     “男同这个圈子确实太乱,她在的时候还想过退出,但她走之后就没有了这种想法。交了太多的男性朋友,很少能有在一起超过半年的。”今年年初,一个已经分手了的男友告诉他,自己查出了艾滋病,建议他也去查一下,他犹豫了很久后才去查,果然他也确诊了。

     他真的没想到以前觉得那么遥远和恐怖的病症会落到自己头上,走在上班的人流里,他都觉得似乎周围人都在对自己指指点点。于是,他辞职离开了工作三年的企业富士康。“现在什么都没做了,先平复下来,过段日子再说吧。”

     小虎32岁

     河南新乡市

    

     这个寒冷的晚上,已经辞职了的小虎正准备坐上火车去温暖的南方做一次长途旅行,“有点厌倦这里的一切”。

     小虎出身于一个城市家庭,家教良好,后来顺利考上了上海一所名牌大学学设计,毕业之后就回了郑州,工作稳定收入不错。他从不对同事讳言自己的男同身份,但对父母就不一样了,“他们应该知道吧,问过我几次,我都否认了,他们也就不问了”,小虎说。

     小虎是三年前查出来的,“我自己去医院查的。那时候察觉到了身体的变化,有种不详的预感。但结果出来之后还是有些难以置信,怎么可能是我?”很快男友也和他分了手,“并不全是因为这个病吧,之前矛盾已经很深了,但患病肯定也是因素之一”。

     “相对于对病痛的绝望,可能爱情更让我绝望吧。外面都说男同圈子乱,但并不是每个人都这样。在中国,同志不可以结婚。爱如果被这么一种形式约束的话,确实很容易混乱和短暂。”“但是,哪一种爱不想要个归宿呢”,小虎仔细整理好胸前的围巾,踏上了子夜的火车,“我要好好想清楚,下一段旅程该怎么走下去”。

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