移植后盼望回家的血液病人，需注意这些
2016/7/28 血液病健康知识
移植成功了，每位血液病人都期待着离开医院的那一天，但绝大多数人认为，由医院到家的转变是移植中的一大难关。
一位女士是这样说的：“有两个时期比较困难，第一个是在移植中心由层流室转到外面的病床，在与世隔绝了一段时间后，一下子要重新面对许多事情是比较艰难的。第二是回到家后，生活中有更多的事等待着我去面对，在医院的时候，处处都受到很好的照顾，哪怕有意外发生，医护人员就在身旁。离开医院没有了即时的帮助，自己身体又受到许多的约束，在我看来，未来的道路充满荆棘。因此，当我一边为能离开医院感到高兴时，一边也感到焦虑：我要回到生活中了。但逐渐地我懂得了，当我需要什么的时候我得说出来，而不是希望别人能自己明白我所需要的是什么，这与在层流室里是完全不同的。总的说，对我帮助最大的一点就是：尽力与家人及朋友交流，告诉他们我的需要与不安。”
▲移植后的门诊治疗
移植后的几个月内，需要经常去门诊随访，进行抽血化验、体检，偶尔还要间歇地输注血浆或血小板。一般前一个月，每周至少1次，以后可以2周甚至1个月1次。前3年您都需要与医生保持密切的联系。一位移植后的病人是这样说的：“对于出院后那些使人精疲力竭的事我没有丝毫的心理准备。光是往来于家到医院之间就花费了我巨大的精力。此外，我每天还要吃掉将近20片药，测体温、锻炼身体，按移植后健康指南上的要求去做——心理和生理上的压力快把我压跨了。但是，出院的那一天仍是我一生中最美好的，我又能呼吸新鲜的空气，回到家里紧紧地拥抱我的妻儿了，因此，这一切都是值得的。
▲重新入院
因治疗而再次入院对于移植后的病人来说是很普遍的。这也是康复过程中的一部分。虽然再次入院或受到感染是令人沮丧的。但应该明白，康复的道路不是平坦的。许多病人都经历过或多或少的并发症，有些症状在门诊也许无法妥善处理，因此就需要短期入院治疗。一位患者是这样说的：“我必须再次住院的事实，一时间让我难受极了，但当我与一位移植后多次住院的病人交流后，我意识到：在一步步迈向康复的道路上，住院只是一个小小的波折和停顿，正所谓“以退为进”，我思想上再没什么压力了。”
对于移植患者，移植后2月内，一般会要求常规入院，防治移植并发症如间质性肺炎。
▲移植后康复指南
在刚出院的那段时间，您容易受到感染，因此需要更仔细严谨的预防措施。免疫抑制的时间因人而易，这主要与移植类型及移植前用的免疫抑制剂用量有关。自体移植的病人免疫系统受累程度最小，因为这类病人不需使用免疫抑制剂来对抗GVHD。因为您的具体情况不同，具体时间应由医生按照您的情况来决定。总的来说，时间可以从几个月到一年或更长。需要特别注意的是，在按“指南”指导的生活中，您需花费大量的精力去执行许多限制及约束，有时需要改变个人长期养成的习惯和态度，一位患者是这样说的：“当我回到家后，许多事是我没预料到的，太多的限制和规定让我觉得无法工作、生活(甚至包括一些我在十二、三岁就可以做的事情)。我也无法待在人多的地方，即使身边是我的孩子也不行，而出去逛街、购物成了遥不可及的事情。我真的不喜欢处处谨慎小心，比如对我吃的东西、接触的人、触摸的东西，一些以往会忽略的事物象避免路过建筑工地等。我对在旁边打喷嚏、咳嗽的人异常敏感。”
▲洗手
移植后的病人每天应频繁洗手。因为经手接触而受到感染是最普遍的，许多病毒和细菌通过许多日常接触的东西，比如门把手由一个人传播给另一个人，病人接触门把手若再接触口、鼻或眼睛，这是极大的隐患。因此，多多洗手是预防感染的最好方法。每次进食及服药前，上厕所后都要洗手。更理想的方法是每个与您接触的人也要经常洗手，使感染的可能性降到最低。一位病人是这样做的：他不论去哪里都随身携带着乳胶手套和酒精纸巾，每当去公共场所或一些认为可能不太干净的地方，就戴上手套。
▲个人卫生
移植后，个人卫生极为重要，要做到经常用香皂，洗发液洗澡。移植后病人的皮肤容易过敏及干燥，经常涂一些护肤霜会有效地改善肤质，使用温和的中性香皂也可以减少皮肤干燥及皮炎症状，毛巾及贴身衣物也应每日更换、清洗。
▲与人接触
为了减少暴露于细菌及其它病原体的机会，应当尽量避免接触，如拥抱别人，即使很亲近的人。另一点非常重要的是，避免去可能接触到病人的地方，特别是人多拥挤的地方，比如电影院，高峰时段的餐厅，拥挤的电梯、学校等等。但这并不意味着您与外界隔绝，比较明智的是尽量少地暴露于人群中，特别是学校，因为孩子通常比成年人更易生病。避免接触接种活疫苗未满一个月的人，比如接种了脊髓灰质炎疫苗的人。此外，如果您身边的人生病了，可以向医生咨询这种病是否会传染，短期内避免与他接触，直到他没有传染性了。如不能完全隔离，那么尽可能地保持距离。如果想去饭店吃饭，要选择一个清洁、原料新鲜的地方。在免疫力尚未完全恢复前，要求餐厅为您准备的食物要尤其新鲜，不必担心您的要求不被理睬，许多饭店都会答应您的要求。
▲家庭卫生
移植后家中应保持清洁。当然，干净到什么程度没有硬性规定。这主要依据病人移植的类型和免疫功能受抑制程度。室内能够引起感染或其他疾病的灰尘、细菌、真菌应保持在最低水平。房间应隔几日打扫一次，浴室和餐厅更应经常打扫，浴巾和牙刷要每周更换或消毒。此外，冰箱在存放食物前要清洁消毒，以防霉菌侵入食物，可以使用来苏水等市售抗菌消毒液。使用抹布要比鸡毛掸能更有效地清除灰尘。
▲植物和动物
为了清洁与卫生，最好不要在家中摆放植物和鲜花。因为生长在土壤、水和植物上的微生物可能引起感染。因此，移植后的几个月内尽量避免接触植物。同理，不要接近土壤、草地、污水、肥料，控制住自己别去照料花草或坐在草坪、原木或不干净的地方。洗菜、切生肉等也可能感染细菌和寄生虫。当然，这不是限制您享受户外阳光，如果您想在外面坐坐，带块干净的垫子就行了。移植后的100天内最好避免与动物的接触，在这段时间不要帮动物清洗、打扫它们的粪便，尤其要注意避免接触猫窝或鸟笼。另外，应详细询问您的医生您可以与宠物接触的程度。
▲建筑工地
建筑工地总是尘土飞扬，可能使您暴露于灰尘和真菌下，因此，要尽量避免*近。如果您的房屋附近有工地，尽量从它的上风方向走，或绕过它，如开车经过，要关上车窗。
▲阳光照射
放、化疗及一些药物可能使皮肤更易对阳光过敏。因此在移植后的一年中，尽量避免受到日晒。如果要外出，即使是阴有云的天气也要用防晒指数(SPF)25以上的防晒霜，若晴天就要戴太阳镜，帽子，长袖衣裤。一位移植已十一年的病人说：“我爱阳光，但我已习惯这样做了，这一点也不可笑。”
▲游泳池
在免疫系统恢复正常前，不要去湖、池塘或公共泳池游泳。对于自体移植的病人来说，需要几个月，如果异基因移植的病人，至少一年不能去那些地方游泳。
▲食物的安全
在免疫系统未完全建立前，很可能因食物原因造成感染。因此在这段时间，有必要按卫生健康指南上的要求去做。移植后病人所吃的食物应该是在清洁环境中制作的，原料新鲜，没有久置的食物。
『注』
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